عزّز المئات من المواطنين الأمل في نفوس 18 ألف مريض ومصاب بالسكلر، وذلك في المهرجان الذي نظمته جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر بالتعاون مع شبكة منتديات شعب البحرين، مساء أمس الأول (الأربعاء) في صالة نادي طيران الخليج.

وحمل المهرجان الذي أقيم تحت رعاية وزير الدولة منصور بن رجب، شعار «همسة أمل... حتى لا نفقد المزيد».

وقال رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم إن «هذا المهرجان بداية مشوار نلتقي فيه كل عام من أجل أن نوصل رسالة سامية للمجتمع ومن أجل أن يتيح فرصة للمرضى للتعريف بأنفسهم وبمعاناتهم وإسقاط الإضاءات الجميلة في حياتهم وخلق الصورة الحسنة القوية لمريض السكلر لدى الجمهور».

واشتمل المهرجان على عرض مسرحي إضافة إلى أناشيد لفرقة الولاء الإسلامية، ذلك إلى جانب كلمتين لمريضين بالسكلر، الأولى لبحرينية، والثانية لكويتي حضر خصيصا للمشاركة في المهرجان.

في مهرجان نظمته «السكلر البحرينية» و«شعب البحرين»

المئات من المواطنين يهمسون الأمل في نفوس 18 ألف مريض بالسكلر

سلماباد - علي الموسوي

همس المئات من المواطنين الأمل في نفوس 18 ألف مريض ومصاب بالسكلر، وذلك في المهرجان الذي نظمته جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر بالتعاون مع شبكة منتديات شعب البحرين، مساء أمس الأول (الأربعاء) على صالة طيران الخليج.

وحمل المهرجان الذي أقيم تحت رعاية وزير الدولة منصور بن رجب، شعار «همسة أمل... حتى لا نفقد المزيد»، وشهد حضور النائبين محمد المزعل وجلال فيروز، إضافة إلى نائب رئيس مجلس بلدي الوسطى عباس محفوظ. كما حضر المهرجان استشاري الدم الوراثية عبدالحسين العجيمي، ومديرة إدارة التثقيف الصحي بوزارة الصحة سمية الجودر.

وفي كلمته التي ألقاها، قال رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم: «إن هذا المهرجان بداية مشوار نلتقي فيه كل عام من أجل أن نوصل رسالة سامية للمجتمع ومن اجل أن يتيح فرصة للمرضى للتعريف بأنفسهم وبمعاناتهم واسقاط الإضاءات الجميلة في حياتهم وخلق الصورة الحسنة القوية لمريض السكلر لدى الجمهور».

واعتبر الكاظم المهرجان: «وشاحة الأبيض وليس لدينا صورة سوداء نرسمها وما الذكريات الحزينة إلا دافع لنا لنعيش ونتذكر مسؤليتنا تجاه وطننا الغالي وتجاه أنفسنا وأهلنا»، لافتا إلى أننا «أحببنا أن نهدي ثواب هذا العمل إلى الفقيد الشاب حمد بن منصور بن رجب عرفانا ومحبة إلى والده العزيز فقد عرفنا عن حمد قلبه وعطفه ووصاله، فقد كان نقطة خير في مجتمعنا يسعى في كثير من قضاء الحوائج لصيق قريب من الشباب نموذج الابن البار، رحل وبين يديه اجندة لم تكتمل، وليس غريب عليه هذا الخلق العظيم فمن شابه أباه ما ظلم.

وأضاف: «كما أن هذا المهرجان هو عرفان لكل الآباء والأزواج الذين فقدوا أبناءهم بسبب هذا المرض ولنشد على أيديهم أننا كلنا أبناؤكم قلوبنا معكم فاجعلوا من أبنائكم رسالة ومن سيرتهم الكريمة حجة علينا».

وأفاد الكاظم: «أتت فكرة هذا المهرجان من إخواننا في منتديات شعب البحرين الذين نكن لهم كل محبة وعرفان على مناصرة إخوانهم مرضى السكلر في ظل غياب 20 قمرا في هذه السنة فضلا عن السنوات السابقة واجتمعت القلوب على أن نقدم حفلنا هذا في أعمال قيمة تدخل قلوب الحاضرين لتصل رسالتنا إلى أعماق طاهرة في قلوبكم».

وتساءل رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر: «هل التغيير المقصود هو أن أنتظر التغيير في الجهاز الصحي، لا أرمي إلى هذا بل أرمق ببصري في عمق نفسي ولأخرج من العالم المظلم إلى العالم المضيء، كم يسعدني تعليق بعض المسئولين حينما يقول إن مرضى السكلر دائما مبتسمون، فكيف نعرف أنهم متألمون؟».

وتابع: «نعم الضحكة والابتسامة لا تغادر وجوهنا، لأنها الشيء الوحيد الذي نمتلكه، وهذه دعوة لي قبل أن أرسلها لكم، يجب أن نبني أنفسنا وذواتنا ونكرس حياتنا من أجل نجاحات نحققها معا ولنبني وطننا العزيز».

ووجه الكاظم شكره وتقديره للوزير بن رجب على دعمه المستمر لمرضى السكلر، ولاسيما دعمه للمهرجان التضامني الأول.

واشتمل المهرجان على عرض مسرحي إضافة إلى أناشيد لفرقة الولاء الإسلامية، ذلك إلى جانب كلمتين لمريضين بالسكلر، الأولى لبحرينية، والثانية لكويتي حضر خصيصا للمشاركة في المهرجان.

وتناولت المسرحية التي أعدتها جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، الواقع التي تعيشه البحرين، بدءا من البطالة وانتهاء بالمعاناة التي يعيشها مرضى السكلر، وكيف هي نظرة المجتمع لهذه الفئة.

أما فرقة الولاء الإسلامية فأنشدت قصائد تضامنية مع مرضى السكلر، وطلبوا خلال إلقائهم القصائد من الجمهور، أن يرفعوا ورقة بيضاء كُتب عليها «قوّتي بدمائي».

مناشدة لنائب رئيس مجلس الوزراء

وفي كلمة قصيرة له، ناشد النائب محمد المزعل نائب رئيس مجلس الوزراء سمو الشيخ محمد بن مبارك آل خليفة، للتدخل وإصدار أوامره للبدء في إنشاء وحدة طبية خاصة لمرضى السكلر.

وأشار المزعل إلى أن موازنة إنشاء الوحدة قد أقرت في العام الماضي، إلا أنه وحتى الآن لا يوجد ما يدلل على أن الوزارة ستبدأ العمل فيها.

وانتقد المزعل تجاهل المسئولين في وزارة الصحة لمطالب أكثر من 18 ألف مريض ومصاب بالسكلر، وحلمهم في أن تكون لهم أسرة خاصة في العناية المركزة.

وأفاد المزعل بأن عدد حالات الوفاة من مرض السكلر في العام الماضي بلغ 23 حالة، وفي العام الجاري وحتى أغسطس الماضي سُجلت 20 حالة وفاة بمرض السكلر، مبينا أن هذا الرقم يعد صغيرا إلا أنه كبير على بلد كالبحرين.

إحدى مريضات السكلر، وهي إيمان سبت، قالت في كلمة لها: «إن لكلِ فرد في عائلة الدماء المنجلية حكاية مختلفة مع دمائِه، لكن حكاياتنا جميعا تلتقي في نقطة واحدة، وهي إن مرضى السكلر يتنفسون الأمل». وتابعت: «منذ أن نشأنا لازمنا اسم السكلرِ أينما نذهب، وصار من أبرزِ سماتنا أننا مصابون بفقرِ الدم المنجلي أو مايسمى بداء المفاصل».

وبيّنت سبت في نظرة المجتمع لمريض السكلر: «تختلف النظرة من شخص لآخر، فشخص ينظر إلينا بعطف، وآخر ينظر بشفقة، وآخر ينظر باستياء، وآخرون ينظرون إلى مريض السكلر أنه شخص عاجز لا وجود له في المجتمع، متجاهلين بذلك أن مريض السكلر إنسان كغيره من البشر، قادر على أن يعطي الكثير دون توقف، وإن المرض هو مصدر قوة لنا وليس مصدر ضعف». وطالبت سبت من الجميع: «أن ينظر إلى الجانب المضيء من حياة مرضى السكلر؛ فمرضى السكلر شموع مضيئة من الأمل تستحق أن نحافظ عليها مشتعلة دائما، لا أن نخمد نورها بكلمة جارحة أو نظرة شفقة».

أما سليمان المشموم من دولة الكويت، وهو مريض بالسكلر وجاء البحرين ليحضر المهرجان، فذكر في كلمته أن: «العادات والتقاليد التي كانت تحكم المجتمع الخليجي في الماضي كتزويج أبناء وبنات العائلة الواحدة لبعضهم بعضا، كان لها دور رئيسي في تسلل الأمراض الوراثية أو الجينية في العائلة، وتطورها وتوريثها للأجيال القادمة وذلك دون معرفتهم بهذا الشيء، ولقلة العلم والمعرفة في ذلك الوقت».

ونصح المشموم: «يجب على كل شخصين مقبلين على الزواج أن يقوما بالفحوصات الطبية اللازمة وذلك لتجنب أية مخاطر يمكن أن تحدثت للطرفين أو الأبناء».

ودعا المشموم وهو طالب هندسة مدنية بالكلية الاسترالية بالكويت: «الحكومات والمؤسسات الأهلية، الخليجية خاصة، والعربية والعالمية، بأن ينظروا إلى هذه الفئة ويساهموا بتقديم الرعاية التي يحتاجونها في المدارس وسوق العمل، فهم أبناؤكم وبناتكم في المجتمع، ولهم ظروفهم في الحياة، فهم مثلكم يريدون أن يعيشوا ويساهموا في ازدهار مجتمعهم».