انطلقت مساء أمس (السبت) فعاليات أسبوع الاحتفال بيوم السكلر العالمي 2010 تحت شعار: «مستقبل أفضل لمرضى السكلر»، برعاية وزير الصحة فيصل الحمر، والتي ستستمر فعالياته خلال الفترة من 19 إلى 26 يونيو/ حزيران الجاري، وشمل أمس إجراء فحوصات مجانية، وإصدار ملصق جديد بشأن المرض، وعرض لوحات متعلقة بمرض السكلر.
وبيّنت وزارة الصحة أنه ستتواصل فعاليات الأسبوع العالمي لمرض السكلر من خلال إجراء الفحوصات المجانية في بعض المجمعات التجارية للراغبين عن أمراض الدم الوراثية متمثلة في فقر الدم المنجلي «السكلر»، والثلاسيميا، ونقص الخميرة، وتنظيم معارض تثقيفية وتوعوية، وإلقاء محاضرات في مآتم نسائية وأخرى رجالية، والتطرق إلى آخر مستجدات المرض وكيفية التعامل معه في برامج إذاعية وتلفزيونية من خلال تقارير صحافية، كما سيتضمن الأسبوع تنظيم زيارات ترفيهية للمرضى وذويهم إلى كل من عذاري بارك وجنة دلمون المفقودة وذلك بتنسيق بين وزارة الصحة وجمعية أمراض الدم الوراثية.
وأشارت اختصاصية أمراض وراثية بقسم الأمراض الوراثية بوزارة الصحة أماني الهاجري إلى أن برنامج أسبوع السكلر العالمي بدأت فعالياته أمس (السبت) في مجمع سترة حيث تم تنظيم معرض وإجراء فحوصات مجانية للمترددين على المجمع الراغبين بعمل الفحوصات، وذلك بهدف زيادة الوعي بين المواطنين حول الأمراض الوراثية، وتقديم المشورة الصحية العامة بشأن أمراض الدم الوراثية والإجابة على التساؤلات والاستفسارات عن هذه الأمراض، وتقديم السند المعنوي والعاطفي للمصابين بهذه الأمراض وذويهم، وتوزيع كتيبات تثقيفية وتوعوية عن المرض بهدف الحد من مضاعفاته، والتركيز على أهمية الفحص قبل الزواج واختيار شريك الحياة المناسب لإنجاب جيل سليم معافى من الأمراض الوراثية
.
أشاد رئيس مجلس إدارة جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا ابراهيم كاظم بوزيرة التنمية الاجتماعية فاطمة البلوشي على مساعيها الخيرة لخدمة مرضى السكلر ودعمها المتواصل واللامحدود لهم.
وقال إنه منذ لقاء أعضاء الجمعية بوزيرة التنمية الاجتماعية فاطمة محمد البلوشي لمسنا هاجسها وإيمانها بمشاريع كثيرة لمحاولة إخراج الفرد من حالة الحاجة إلى الاكتفاء وحرصها على حث المنظمات الأهلية ودفعها باتجاه تبني مشروعات تنموية تدفع عجلة النمو والتطور في مملكة البحرين في مختلف المجالات . وذكر أنه من منطلق إيمان القيادة ووعيها بهذه الفئة التي تحتاج إلى لفتة تولدت لدينا فكرة مشروع إرشاد أسري لمرضى السكلر والثلاسيميا بالإضافة إلى مشروع الفيلم بعنوان: «ليلى» الذي حصل على منحة من وزارة التنمية الاجتماعية بمبلغ 4500 دينار بحريني ولاقى إقبالاً كبيراً من خلال تناول الصحافة للمشروع واستضافة عدد من القنوات الفضائية ومشروع تأهيل المرأة من خلال وجود صندوق للدعم والذي حصل على منحة أيضاً من وزارة التنمية الاجتماعية بمبلغ 8000 دينار بحريني وقد تم توقيع الاتفاقية وأنشئ الصندوق بدعم من وزارة التنمية الاجتماعية ومعهد البحرين للتدريب والكلية الإيرلندية التي ستقدم الدعم العلمي إلى المرضى إلا أن هذا المشروع لم يدشن بسبب فترة الانتخابات في الوقت الحالي. وبين كاظم الصعوبات والمشاكل التي يعاني منها مرضى السكلر، إذ تتنوع تلك الصعوبات وتختلف باختلاف جوانبها الاجتماعية والاقتصادية والمعيشية بالإضافة إلى الصعوبات الأسرية وأيضاً حين البحث عن وظيفة بالنسبة إلى الرجل والمرأة
العدد 2844 - السبت 19 يونيو 2010م الموافق 06 رجب 1431هـ
أحلامنا ومطالبنا تتعدى الفعاليات الترفيهية
أولاً: حقيقة ارتفاع عدد الوفيات من جراء هذا المرض حقيقة جلية لا محالة.
ثانياً:نشكر جهودكم لكننا لسنا عاجزين عن توفير الجو الترفيهي لأنفسنا متى ما شئنا وكيف ما نشاء.
ثالثاً: ما نرتجيه هو الإدراك الفعلي لحاجاتنا وأحلامنا التي حجبها الظلام بل هو ذلك الظلم الواقع علينا من قبل مجتمعنا الذي غدا يفتقر لمبادىء الإنصاف وسار على منهجية المفارقات بيننا وبين الآخرين.
رابعاً: قدرتنا على العطاء والإنتاج كبيرة ولا ينقصنا سوى منحنا الفرصة الحقيقية لإثبات ذلك فنحن مؤهلين وذوي كفاءات لا محدودة.
الرجاء من المسؤلين عدم الحذف
يا ما حفيت على مكتبها وارسلت لها فوق العشر ومعاها ثبوتات واعذار وتقارير وخاصة معاي دبلومين متخصصين مختلفين وعمك اصمخ وانحين يئست وصرت حبيسة الدار لا شغل ولا صحة ولا زواج انتظر الموت والسبب هذة الوزيره الظالمة كنت اخاطبها باني اقبل اي وظيفه بس دوام واحد ولكن ذهبت احلامي مهب الرياح
..
اعتقد أن الأخ زكريا وجمعية مرضى لسكلر مجبرين على المجاملة لأنهم في نفق مظلم من الحياة..
لا يوجد دعم محدود ولا محدود من وزارة التنمية، هل تعلمون يا أخوتي أنني حاصل على الماجستير بمرتبة الشرف من جامعة مرموقة ومع ذلك مازلت عاطلاً من 6 سنوات ، دخلت الـ 30 دون زوجة أو عمل أو بيت لأنني مصاب سكلر مع اني كفاءة
لا ديوان خدمة - لا وزارة عمل - لا وزارة تنمية - لا وزارة صحة
لكن حقي سأأذه من كل من ظلمني وثقتي بالله مطلقة..