ارتفع عدد معدل ضحايا مرض السكلر إلى 3 ضحايا شهرياً بعد أن كان المرض نفسه يخطف ضحيتين بمعدل شهري، وذلك بعد أن خطف المرض الضحية أزهار علي ووردة عبدالرحيم أمس الأول، ليصل معدل الوفيات إلى 23 وفاة منذ مطلع هذا العام حتى الآن.

وقال رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم في حديث لـ «الوسط»: «منذ العام 2006 وعدد الوفيات سنوياً يتراوح بين 30 و35 خلال العام الواحد (...) وقد كان المرض يخطف ضحيتين بمعدل شهري، إلا أن الجمعية لاحظت هذا العام أن معدل الوفاة بدأ يزداد، إذ بدأ المرض يخطف ثلاث ضحايا شهرياً».

وأضاف الكاظم أن «زيادة عدد وفيات مرضى السكلر يعود إلى العديد من الأمور من أهمها عدم وجود عيادات لمرضى السكلر، إذ إن مريض السكلر يفتقد إلى المراجعة الدورية وذلك بحسب ما ذكرته وزارة الصحة، إذ أكدت أن المريض لا يراجع المستشفى إلا بعد تطور مرحلة المرض».

وأشار الكاظم إلى أن الجمعية تساءلت بعد تأكيد الوزارة ان السبب عدم مراجعة مريض السكلر للمستشفى قد يؤدي إلى الوفاة عن آلية المراجعة، موضحاً أن غياب عيادات متابعة مريض السكلر بمجمع السلمانية الطبي هو مشكلة يواجهها المرضى عموماً.

ولفت الكاظم إلى أن المرضى يقومون بمراجعة المستشفى فقط عند حدوث النوبات، مبيناً أن المراجعة تقتصر في هذه الحالات على عدد تكرار إصابة المريض بالنوبة، في الوقت الذي يحتاج فيه مريض السكلر إلى مراجعة الطبيب كل أسبوعين لفحص الدم وخصوصاً أن مريض السكلر يحتاج إلى فحص دم فهو يعاني من خلل في الدم، مؤكداً أن هذا المرض مميت، إذ إنه قد يؤدي إلى تلف أعضاء مهمة في الجسم كالكلى والرئة والطحال أو قد يؤدي إلى إصابة بجلطة في الرئة أو في المخ.

وذكر الكاظم ان مريض السكلر بدأ يعتاد على الألم، ما يجعل مريض السكلر غير قادر على التمييز بين الألم الذي يستدعي مراجعة الطبيب والألم العادي، في الوقت الذي قد يكون الألم عبارة عن إنذار للمريض بضرورة مراجعة الطبيب لوقف الألم قبل توقف أعضاء الجسم.

وأشار الكاظم إلى أن هناك العديد من المعوقات التي تواجه مريض السكلر للوصول إلى الخدمة، مبيناً أن الجهاز الصحي اتهم مرضى السكلر بالإدمان، ما قد يجبر بعض المرضى على تحمل الألم للإثبات ان مريض السكلر غير مدمن، في الوقت الذي قد يؤدي فيه الألم إلى تلف أعضاء الجسم.

ونوه الكاظم الى أنه في الوقت الذي يسعى فيه مريض السكلر لتحمل الألم يرفض بعض الأطباء بمجمع السلمانية الطبي تسكين الألم بحجة أن ذلك في صالح المرضى، مطالبين المرضى بتحمل الألم بشكل أكبر، في الوقت الذي قد يصاب المريض بتلف في الأعضاء والوفاة في حين الطبيب مازال يصر على عدم صرف المسكن للمريض بحجة عدم دفع المدمن للإدمان وخصوصاً مسكن المورفين.

وأوضح الكاظم أن جميع الجامعات الطبية في أنحاء العالم تؤكد ان المورفين ليس لوقف الألم فقط، إذ إنه يتم استخدامه من أجل إبطاء الفتك الذي قد يسببه الألم لأعضاء الجسم، موضحاً أن غياب فريق معالجة الإدمان في حالة حدوثه لا يعني امتناع الأطباء وصف مسكن للألم لمرضى السكلر.

وأكد الكاظم أنه خلال الأربع سنوات عدد الوفيات من مرضى السكلر بسبب الإدمان بلغ صفرا، في حين أن اغلب وفيات مرضى السكلر الذي يشهده المجتمع البحريني هو نتيجة لتأخر المريض في الحصول على العلاج ونتيجة لوجود قصور طبي.

ونوه الكاظم الى أن معدل الوفيات لم يتم تقليله خلال السنوات الأخيرة، فمعدل الوفيات مازال في ازدياد فهو يتراوح سنوياً ما بين 30 و35 وفاة، مشيراً إلى أن هذا الرقم غير دقيق أيضاً فبعض الوفيات يمتنع الأهل عن الإعلان ان سبب الوفاة هو السكلر خوفاً على المصابين أنفسهم في العائلة من الهلع الذي قد ينتابهم.

وفي سياق متصل قال الكاظم «إن الخلل الإداري الموجود في وزارة الصحة قد يؤثر على حياة المرضى، إذ إنه لا يمكن الرهان على حياة المريض إذا كان بالإمكان جعله يعيش يوماً اخر (...) إن عدد حالات وفيات السكلر مؤلم، إلا أن ذلك يعكس ما هو موجود من خلل إداري».

وأضاف أن «تباطأ النظام الصحي في مواكبة عجلة التطور له الكثير من السلبيات والذي قد يقع ضحيته المريض والطبيب، إذ إن هناك تباطؤا وخللا إداريا على رغم سعي وزير الصحة إلى التغيير وتطوير الخدمات الصحية وخصوصاً فيما يتعلق بالخدمات المقدمة لمرضى السكلر».

وأكد الكاظم أنه لابد في عام 2012 أن تقوم الوزرة بمنافسة المستشفيات الخاصة وألا تبقى متأخرة فيما يتعلق بتقديم الخدمات، مشيراً إلى أن وزارة الصحة وخصوصاً مجمع السلمانية الطبي يفتقد إلى وجود الملف الإلكتروني والذي قد يساهم في مواكبة التطور وتقديم علاج بصورة أسرع إلى المريض.

وذكر الكاظم أن من إحدى المشاكل التي قد يواجهها مرضى السكلر الأهواء الإدارية في مجمع السلمانية الطبي وذلك بتصنيف المريض وتصنيف حالته قبل الاطلاع على حالته وملفه بالكامل، مؤكداً أنه لا يمكن الجدال على حياة المريض وفقاً لتصنيفات.

وأوضح الكاظم أنه لابد من أخذ العديد من القرارات من قبِل وزارة الصحة، مع ضرورة علمها بأن العديد من الوفيات التي حدثت كانت نتيجة لقصور في الخدمات الطبية.

ونوه الكاظم الى أن الجمعية تدرس كل حالة وفاة، وإذا كان هناك تقصير من الجمعية تلوم نفسها وتضع خطة، متمنياً ان تقوم وزارة الصحة بالمثل على أن تعترف بالخطأ إن وجد، مبيناً أن الجمعية تبذل قصارى جهدها في التواجد في جميع الأماكن من مراكز صحية ومساجد وحملات تبرع بالدم وزيجات جماعية من أجل إيصال رسالتها.

ولفت الكاظم إلى أن الجمعية تهدف أن يمارس مريض السكلر حياته بشكل طبيعي مع تقليل عدد الوفيات، موضحاً أن نوبة السكلر تشتد في فصل الصيف وليس الشتاء كما يعتقد البعض، إذ إن الإجهاد الحراري والجفاف وسوء التغذية قد تعرض المريض للإصابة بالنوبة.

وأكد الكاظم أن هناك سعيا من الجمعية للتعاون مع السلطة التشريعية لسن قوانين تشريعية تخدم مريض السكلر على أن تقوم السلطة التنفيذية بتنفيذ هذه التشريعات.

وفي سياق متصل اشتكى عدد من مرضى السكلر من سوء الخدمات الصحية المقدمة للمرضى، إذ قال المريض حسين علي «إن هناك قصورا في الخدمات الطبية وخصوصاً الخدمات المقدمة لمرضى السكلر، فمركز أمراض الدم الوراثية لم يتم افتتاحه، كما أن العيادات المؤقتة التي أعلن عنها الوزير لم يتم افتتاحها».

وأضاف أن القصور الطبي لا يقتصر على الخدمات الطبية، حتى على المعاملة الطبية للمريض، إذ إن مريض السكلر في بعض الأحيان يكون في مرحلة الاحتضار، إلا أنه مع ذلك يرفض الطبيب سماع شكواه أو حتى إجراء التحاليل اللازمة.

كما اشتكى علي من عدم وجود أسرة كافية في العناية القصوى، مؤكداً ان أغلب الوفيات التي وقعت مؤخراً كانت نتيجة لنقص الأسرّة في العناية القصوى الأمر الذي يؤدي إلى تأخر نقل المريض للعناية للحصول على العلاج.

وتطرق علي إلى لجنة مرضى السكلر التي شكلت حديثاً، مبيناً ان اللجنة تم اختيار أطباء فيها لا يمثلون مرضى السكلر، إذ إنه بعض من اختير إلى اللجنة كان يوجه اتهامات للمرضى، ويصفهم بالمدمنين، مؤكداً ضرورة أن يكون في اللجنة أطباء يثق بهم المرضى ويثقون بقراراتهم.

وأوضح علي ان هناك العديد من الأطباء الذين يثق بهم مرضى السكلر، إلا أنه مع ذلك ترفض الوزارة ترقيتهم إلى استشاريين على رغم استحقاقهم لذلك.

وطالب علي بافتتاح قسم طوارئ مؤقت لمرضى السكلر، وخصوصاً ان مريض السكلر في مجمع السلمانية الطبي ينتظر أكثر من ساعتين للحصول على سرير في الوقت الذي قد يكتسب فيه المريض خلال فترة انتظاره مرضا لنقص مناعته.

من جهتها قالت المريضة مها عيسى «إن الخدمات الصحية لمرضى السكلر بالإمكان وصفها بالسيئة، إذ إنه لا يوجد اهتمام من قبِل الادارات الصحية لمريض السكلر سواء إدارة المراكز الصحية أو إدارة مجمع السلمانية الطبي».

وأضافت أنه في بعض الأحيان قد يتلقى مريض السكلر عناية أفضل في المركز الصحي بالمقارنة مع السلمانية، مشيرة إلى أن عدم وجود بروتوكول موحد لعلاج مرضى السكلر يجعل المرضى هم ضحية العلاج، وخصوصاً أن بعض الأطباء أجانب ليس لهم علم بالمرض ولا كيفية علاجه.

واشتكت عيسى من وجود أطباء في السلمانية يرفضون معاينة المريض حتى وإن كان يرقد في أجنحة المستشفى، إذ إنه يتم تشخيص وصرف العلاج عن طريق الهاتف بدلاً من معاينة المريض شخصياً، في الوقت الذي قد يكون فيه المريض يشكو من عضو تالف في الجسم نتيجة المرض الذي يسبب تلفا في أجزاء الجسم.

وأكدت عيسى ضرورة وجود أخصائيين أمراض الدم، إذ إن مرضى السكلر بحاجة لأطباء أخصائيين في هذا المجال وليس أطباء طب عام.

أما فيما يتعلق باللجنة فأكدت عيسى أن تشكيل اللجنة هو أمر إيجابي، وخصوصاً إصدار بطاقة خاصة بمرضى السكلر تعد من الخطوات الإيجابية، مشيرة إلى أن ذلك لا يعني وجود أمر إيجابي يلوح في الأفق، إذ إن مصير مرضى السكلر وعلاجهم مازال مجهولا.