العدد -3 - السبت 24 أغسطس 2002م الموافق 15 جمادى الآخرة 1423هـ

الصحوة من كابوس ضمور العضلات كلفتها 57 ألف دينار

أن يموت الإنسان مرة واحدة في لحظة نزاع تنتهي سريعا، فهذه صيغة ألفتها وآمنت بها البشرية منذ بداية الخليقة، لكن أن يموت الإنسان مرارا وتكراراً في اليوم الواحد، فإن الموقف يستدعي وقفة أخرى.

نبيل محمد رضا يواجه الموت يوميا ومنذ أكثر من 18 عاما، فإصابته بمرض ضمور العضلات الذي يشل حركته الطبيعية، ويحول دون ممارسته حياته الاعتيادية - كما كان قبل المرض - تجعله يموت ويحيا مئات المرات، كلما عرقلت حجرة صغيرة في الأرض خطواته وجعلته يهوي دون إمكانية لاستعادة التوازن من جديد.

يتحرك الأشخاص الطبيعيون، ويجرون ويمارسون حياتهم بتلقائية ومن دون حساب، ولكن يصعب عليهم تصور حجم المأساة التي يعيشها من هم في حالة رضا يوميا مع عضلات أعطبها الضمور وقلص من أدائها إلى حد بعيد.

كيف يمكنه مواصلة الحياة وعليه أن يفكر في كل خطوة قبل أن يخطوها ويفكر في شكل الأرض التي سيسير عليها، وفي الناس من حوله إذا هوى على الأرض ليترك المجال لخيالهم تشخيص حالته بحسب اجتهادهم، وهو لا يستطيع الحركة بين أقدامهم، كيف يعيش مع ابنتيه ياسمين ومريم اللتين ترتعبان من فكرة سقوط والدهما في مكان عام وهما لاتستطيعان مساعدته على الوقوف من جديد، في وقت من المفترض فيه أن ينشغل هو بالخوف عليهما.

يقول رضا - الذي يحتار في انتقاء الكلمات التي تصف حالته: «ابنتاي تصابان بحالة خوف هستيرية كلما وقعت على الأرض، هما لا تستطيعان مساعدتي على الوقوف من جديد(...) تقعان في حيرة بين إسنادي لأقف، وبين الرد على أسئلة من يأتون لمساعدتي من المارة، فتبدءان في البكاء والسؤال عن إمكانية الشفاء والتوقيت الذي تنتهي فيه حياة الحزن التي نعيشها».

المرض عند رضا له جذور تاريخية ووراثية في الوقت ذاته، فقد بدأت أعراض المرض منذ أن كان عمره عشرين عاماً، كان يعاني من ضعف في أداء القدمين في مرحلة كان فيها لاعبا لكرة القدم في شركة غاز البحرين الوطنية «بنا غاز» الشركة التي عمل بها منذ سنوات طويلة... ذهب إلى الهند باعتبارها الرائدة في الطب والتداوي آنذاك، لكنه عاد بحال أسوأ من الحال التي ذهب بها.

يقول: «قصدت الهند بعد ما احتار الأطباء في البحرين في تشخيص حالتي، وهناك خمنوا أنه ضعف في الأعصاب، وعليه وصفوا لي المنشطات والمسكنات (...) الحالة لم تستقر بل تضاعف التدهور بمضي الشهور، فبعدما كنت أستطيع الحركة بسهولة، أصبحت لا أستطيع الحركة إلا بشق الأنفس... بدأ نشاطي يضعف إلى أدنى مستوى، حتى أن الضعف طال الرئة وأتلف منها ما نسبته 25 في المئة مما جعلني أعاني من عدم القدرة على التنفس والخوف أن يطول الضعف عضلات القلب».

الرأي الطبي يؤكد ان التآكل والضمور مستمران ولا يقفان عند حد، وهو يؤدي إلى الشلل أو إلى الموت ، هنا الأمر يستدعي معجزة أو 57 ألف دينار.

يقول رضا: «بعد ما ذهبت إلى العلاج في ألمانيا والتشيك والهند لأعود بالنتائج نفسها في كل محاولة، اتضح أن التشخيص الذي بنيت عليه العلاج لمدة 18 عاما كان خطأ، وأن تشخيص ضعف العصب كان في الأساس ضعفا في العضل (...) كل هذه السنوات التي هدرت كانت تعالج مرضاً لا وجود له في جسمي».

ويزيد: «في مستشفى قوة دفاع البحرين اجتهد أحد الأطباء واخترع عملية تحويل العضلات بالرجلين، هذه العملية كانت القشة التي قصمت ظهري، فقبلها كنت أستطيع الجري والحركة، وبعدها أصبحت خطواتي محسوبة».

الأمل الذي بدأ يضمحل مع استمرار التدهور في حالة نبيل - وحالة غيره الكثيرين ممن يعانون من المرض نفسه - تجدد مرة أخرى بعد تماثل عدد من المرضى إلى الشفاء إثر عملية زرع الخلايا العضلية عن طريق الحقن في كل العضلات التي تشكو الضعف، وتجرى حاليا في (يونغ دونغ) إحدى مقاطعات عاصمة كوريا الجنوبية سيئول.

يقول رضا: «ذهبت لإجراء الفحوصات والتحاليل في أميركا، وأكد لي الطبيب إمكانية العلاج عن طريق زرع الخلايا العضلية عبر الحقن، وهذه العملية هي الأمل الوحيد لإيقاف تدهور أداء العضلات في جسمي ووضع حد للحالة المأسوية وللمعاناة التي أعيشها في كل لحظة(...) لكن المعضلة الكبرى تكمن في الكلفة الباهظة التي يتطلبها إجراء العملية إذ تبلغ كلفة العملية أكثر من 150 ألف دولار أميركي، أي ما يعادل 57 ألف دينار بحريني».

تطغى على نبرة رضا رعشة هم المرض وأثره: «أنا مواطن بسيط، وراتبي بالكاد يغطي مصاريف المعيشة، لا أملاك لدي أبيعها لأتعالج بثمنها، فطوال الفترة الماضية لم استطع تجميع سوى 5000 دينار، ساهم بالقدر الأكبر فيها أهل الخير والمحسنون الذين تعاطفوا مع حكايتي، والفارق واضح بين ما جمعته للعملية، وبين الكلفة الفعلية لها»... أمام رضا السبيل واضح إما الخروج من الكابوس وإما العيش فيه.

الألم الذي يعصف برضا طوال ساعات الليل والنهار جراء تصاعد جرعات الوجع التي يعانيها من جراء استمرار تآكل العضلات في جسمه، يطول ابنتيه وزوجته اللواتي يقاسمنه الألم بصورة مغايرة.

وزارة الصحة من جانبها أكدت ان علاج هذه النوعية من الأمراض لايزال في مراحله التجريبية، لذلك فإن العلاج غير مرخص به عندها، وعلى رغم ذلك قامت بإرسال حالتين إلى كوريا على أمل أن تنجح التجربة وتعمم على باقي طابور المرضى الذين يقبعون على قائمة الانتظار، ولكن حتى ذلك الحين يبحث رضا عمن يوقف نزفه ونزف العشرات مثله ممن يقفون مكتوفي الأيدي لا سبيل أمامهم إلا الانتظار ومراقبة تداعيات المرض بروح تنتظر معجزة إلهية، أو يد كريمة تمتد لتخرج نبيل من الوضع التراجيدي الذي يعيشه.


ضمور العضلات التدهوري

يعرّف العلماء مرض ضمور العضلات التدهوري على أنه مرض وراثي ينتقل عبر الكرموزومات الجينية من جيل إلى جيل، ويبدأ بإصابة العضلات الإرادية في الأطراف الأربعة للمريض، ثم يتحول إلى باقي العضلات الأخرى، مما يترتب عليه تعطل عمل العضلات بشكل تدريجي.

وبحسب الدراسات القليلة التي أجريت في هذا المجال، فإن تشوهات عديدة تترتب على حدوث الضمور، وقد يصل الأمر إلى أن يودي المرض بعد فترة من الزمن بحياة المصاب.

وتؤكد الدراسات ذاتها أن المرض يصيب الإنسان في سن مبكرة، ويستمر إلى درجة يصبح فيها المريض مقعدا، في الوقت الذي تشير فيه إلى ان العلاج الحاسم والشافي لم يتوصل إليه الطب الحديث بعد.

وينصح الأطباء المصابين بمرض ضمور العضلات - أو ما يعرف بانحلال العضلات - بأن يستشيروا الطبيب قبل الزواج لدراسة احتمال انتقال المرض إلى الذرية التي من الوارد أن ينتقل إليها المرض بنسب معينة، مما يخلف ضحايا جددا يعجز الطب عن علاجهم.

فريق من الأطباء الأميركيين يرى إمكانية العلاج - الذي تصل كلفته إلى 150 ألف دولار - من خلال نقل الألياف العضلية من متبرع سليم وحقن الخلايا العضلية للمريض بها، بعد ذلك تجرى عمليات إكثار بكميات كبيرة تصل إلى مليارات الخلايا حتى ترتبط بالعضلات الأصلية.

وينتقل ضمور العضلات وراثيا عبر الصبغة الجينية، ويصيب الأطفال من عمر 3 إلى 7 سنوات، ليزداد الوهن العضلي بمضي السنوات إلى أن يصاب المريض بعدم القدرة على المشي والحركة في عمر 10 و 12 سنة، حتى تتدهور أداء العضلات كلما مر الوقت دون علاج إلى أن يكون الموت المحطة الأخيرة

العدد -3 - السبت 24 أغسطس 2002م الموافق 15 جمادى الآخرة 1423هـ





التعليقات
تنويه : التعليقات لا تعبر عن رأي الصحيفة

  • أضف تعليق أنت تعلق كزائر، لتتمكن من التعليق بـ3000 حرف قم بـتسجيل عضوية
    اكتب رمز الأمان
    • زائر 20 | 2:36 م

      انا مريض اعاني من نفس المرض من حوالي 15 سنة وعمري ألأن 35 سنة

    • زائر 18 | 7:57 م

      Gdaran abdelli يكفي ترهات عزيزي لا يوجد هذا الدواء و لا علاقة له بضمور العضلات عن اي الياف تتحدث هاذه مؤسسات تحيل

    • زائر 9 | 5:56 م

      مادام لك رب وجبهة رأس للسجود لا تيأس ،ف والله ما ابتلاك إلا لأنه يحبك أرجو أن أكون قد افتدكم والسلام عليكمورحمةاللهوبركاته

    • زائر 8 | 5:54 م

      وبالإضافة إلى عدة أدويةطبيعية لاتحتوي على أية مواد كيميائية وهي من شركة DXN (عصير مورينزي _قهوة _معجون أسنان_وباقي المستحضرات )وهذا الدواء يحتوي على فطر الريشي وهو فطر فعال جدا ومجرب وأيضا يوجد دواء ألماني اسمه (FAF) أنا أنصحكل من يعاني من هذا المرض أن يقوم بإجراء هذا النوع من العلاج متوكلا على الله أخي ،أختي لايتأسوا لأن هذا النوع من العلاج يطول على مدى الزمن ،مرض موجود في جسدك من أكثر من 10 أو 20 سنة ولا علاج له يصعب الشفاء منه بهذه السهولة اجعل يقينك بإستجابت ربك لك قوية ولا تتزعزع ولا تيأس

    • زائر 7 | 5:54 م

      السلام عليكم ورحمةالله وبركاته
      لكل من يعانون من هذاالمرض سواء(ضمور التدهوري_بيكر_الدوتشين)أنافتاةوأعاني من ضمور عضلي نوع بيكر وهو أخف من الأنواع الأخرى
      بدأ المرض بالظهور في سن5 سنوات وأنا الآن أعاني منه منذ13سنة ولم أترك مكان إلا وذهبت إليه قاصدة الشفاء أو التخفيف من نشاطه ولكن في كل مرة نفس الكلام أنه مرض مترقي ولاعلاج لهإلى أن تعرفت على دكتور أخصائي في الطب الصيني،وبدأت علاج جلسات الإبر الصينية متوكلةعلى الله(الفرق كان وااااضح جدا وملحوظ)إذ إن العضلات المعدومة بدأت تستعيد نشاطها والحمدلله????

    • زائر 10 زائر 7 | 6:05 ص

      اختي هل لي ان اعرف باي بلد هذا الدكتور؟؟

    • زائر 11 زائر 10 | 2:12 م

      الدكتور مقيم في تركيا ب محافظة غازي عينتاب
      أما بالنسبة للدواء فهو منتشر عالميا

    • زائر 13 زائر 7 | 1:19 م

      اختي لو سمحتي ممكن اسم الدكتور واسم العياده وشلون نقدر نتواصل معاهم

    • زائر 19 زائر 7 | 7:21 م

      اختي كيف يمكنني التواصل مع هذا طبيب من فضلك

    • زائر 2 | 8:52 ص

      نفس المشكله

      انا فتاه وانا اعاني من نفس المشكله . وفعلا انا اموت في اليوم الف مرة. مع تدهورمستمر لحالتي يوما بعد يوم. ارجو التواصل مع من يعانون من نفس ال

    • زائر 5 زائر 2 | 11:18 ص

      شباب في صفحه ع الفيس بوك تتابع كل اخبار المرض ...انا مشترك فيها

    • زائر 1 | 10:41 ص

      سوريا حلب

      السلام عليكم انا حالتي نفس لحالة
      عملت كل لتحاليل و ما طلع شي و عملت رنيم مغناطيسي ما طلع شي
      و حالتي ما تشخصت ابدا
      ممكن تقولولي شو اعمل

    • زائر 4 زائر 1 | 6:45 م

      اعملي فحص دم sbk وتخطيط العضل والاعصاب

    • زائر 16 زائر 4 | 6:13 م

      مرحبا انا أعاني من نفس المرض ولدي نوع نادر اسمه ناناكا أصبت فيه عدي عمر 33 سنة وانا متلكم أعاني وأقيم في أمريكا حاليا دوا شافي لمرض الضمور العضلي وليش الشوكي لا يوجد لكنني على اطلاع مع طبيبتي بأن هناك أمل قادم للجميع هناك دوا نجح للمرضى الذين يمشون بدون مساعدة أو ووكر أو عكاز انا تاخرت من 4 سنوات كنت أستطيع المشي بدون مساعدة هلا انا استعمل الووكر الوضع النفسي مهم جدا لا ترهق نفسك بالتفكير أشغل نفسك وتقبل وضعك الأمل قادم بإذن الله وكلام موثوق تمنياتي للجميع بالشفاء والأمل ب ربنا كب

اقرأ ايضاً