يحتفل العالم اليوم بمرضى فقر الدم المنجلي (السكلر). هذا المرض الذي يعاني منه العديد من أبنائنا، ويتوارث صفته الوراثية الكثيرون، والذي غيّب مؤخراً وبكل أسى وحزن، ثلاثة من مرضانا في مقتبل العمر.

يزور مرضى فقر الدم المنجلي مجمع السلمانية الطبي والمراكز الصحية بصورة مستمرة بسبب مضاعفات المرض والتي تتمثل في نوبات الألم وغيرها من النوبات الحادة التي لا يمكن تجاهلها أو الاستخفاف بها في معاناة حقيقية تؤثر بصورة كبيرة في جودة حياة المريض وعلاقته بالآخرين وإنتاجيته في العمل. ولكن هذا المرض لم يقف حجر عثرة في وجه العديد من المصابين من أن يكونوا أعضاء منتجين قدّموا ومازالوا يقدمون الكثير من أجل خدمة وطننا الحبيب على رغم معاناتهم وصراعهم مع الألم.

وحيث إن هذه المشكلة ناتجة عن مرض وراثي فقد توجّهت وزارة الصحة إلى التركيز على التوعية الصحية بهدف تقليل توارث المرض، ففي العام 1992 شكلت اللجنة الوطنية لمكافحة الأمراض الوراثية، ومن ثم اهتمت الوزارة بنشر الوعي بأهمية الفحص المبكر لتشخيص المصابين وحاملي المرض بين المقبلين على الزواج والمواليد والطلبة. وفي العام 2004 تم إصدار تشريع يلزم المقبلين على الزواج الخضوع لهذا الفحص من أجل إعطاء المواطن الحق في اتخاذ قرار الزواج مبنياً على معرفة ودراية تامة بالأمراض الوراثية التي يحملها في جيناته وتبعات ذلك على مستقبله ومستقبل أبنائه. وإننا لنفخر برقي مستوى الوعي والثقافة لدى أبناء البحرين والذي ساعد على إنجاح الجهود الحثيثة التي يقوم بها العاملون في القطاع الصحي والتي أصبحنا نجني ثمارها، وإن كان ذلك على المدى البعيد.

إن وزارة الصحة وبتوجيه من قيادتنا الحكيمة، لا تألو جهداً من أجل تطوير الخدمات العلاجية والتشخيصية وتعزيز البرامج التدريبية للأطباء والممرضين، واتباع المعايير واللوائح المعترف بها عالمياً. ونحن الآن بصدد إنشاء مركز متكامل للأمراض الوراثية، يضم أكثر من 90 سريراً بموازنة تفوق المليوني دينار بحريني، من أجل استقبال المصابين بأمراض الدم الوراثية وتيسير علاجهم، ونأمل أن يكون له دور بارز في البحث العلمي لهذا المرض الوراثي.

لا يفوتني أن أذكر الدور الفاعل الذي تقوم به مؤسسات المجتمع للتخفيف من آلام أبنائنا من المرضى، وأخص بالذكر «الجمعية البحرينية لمرضى السكلر» و «جمعية أمراض الدم الوراثية»، وغيرها من الجمعيات المساندة. فكلنا يعلم مدى حاجة المرضى وأسرهم وذويهم للدعم الاجتماعي وتوفير فرص العمل المناسبة.

ولكن يبقى الطريق أمامنا طويلاً للوصول إلى المستوى المطلوب لرعاية مرضى فقر الدم المنجلي. إن هذا التحدي لا يقتصر على البحرين فحسب؛ فهذا المرض يشكل عبئاً كبيراً على الكثير من المجتمعات والهيئات الطبية في العالم. ومازلنا بحاجةٍ إلى المزيد من الدراسات بهدف تقليل حدة المرض وتحسين جودة حياة المريض، والتوصل إلى العلاجٍ الشافي منه. ونحن في مملكة البحرين نحتاج إلى مضاعفة الجهود والعمل لمواجهة هذا التحدي الكبير.

إن هذا المرض المزمن الذي تقع مسئولية التعايش مع واقعه علينا جميعاً كمجتمع، أطباء، ممرضين، مسئولين، مرضى وأفراداً. لذا أدعوكم للعمل معنا يداً بيد، من أجل تقديم الأفضل لمرضى فقر الدم المنجلي وغيره من أمراض الدم الوراثية.