11 ألف خليجي مصاب بمرض «التصلب اللويحي»

عادل الجشي - سعيد بوحليقة - نعيمة مهنا - عبدالله بوجيري - يعقوب الفضالة
عادل الجشي - سعيد بوحليقة - نعيمة مهنا - عبدالله بوجيري - يعقوب الفضالة

الوسط - محرر الشئون المحلية 

18 ديسمبر 2012

أفصح استشاري أمراض الدماغ والأعصاب عادل الجشي، عن أن عدد المصابين بمرض التصلب اللويحي المتعدد في الخليج، يصل إلى نحو 11 ألفاً و350 مصاباً، بينهم 250 مصاباً بحرينيّاً، مسجلين في سجلات مجمع السلمانية الطبي.

وتواجه وزارات الصحة في دول الخليج، تحدياً أمام المرض المذكور، كونه من الأمراض الحديثة، التي ازداد عدد المصابين بها في الخليج بصورة ملحوظة، وخصوصاً خلال العامين الماضيين.

«الوسط» فتحت ملف مرض التصلب اللويحي المتعدد، والتقت عدداً من المرضى، لمعرفة كيف أصيبوا بالمرض، وطبيعة حياتهم اليومية، وتأثير المرض عليهم.


أسبابه «على الأعم مجهولة» والأطـــــــباء يجمعون على استحالة علاجه...

هل يدفع مرضى «التصلب اللويحي» فـــــي منطقة الخليج ضريبة حرب الكويت؟

الوسط - علي الموسوي

«وقع خبر الأطباء عليها أليم محزن ومذهل في الوقت ذاته... لم تكن المأساة بالنسبة إليها مفاجأة، لكنها كانت مفجعة بحق! لقد اضطرت أن تجري عملية لإجهاض حملها بجنينَين (توأم) في الشهر الرابع من الحمل! ساعتئذ، أبلغها الأطباء أن المأساة التي تعيشها - بسبب مرضها العضال - ستمتد بقسوة لولادة توأمها مشوَّهين أو معوقين، فما كان منها إلا أن أجرت العملية في تسليم وإيمان بقضاء الله وقدره».

تلك القصة، كانت واحدة من قصص أخرى عصيبة في حياة المواطنة نعيمة مهنا، التي تبلغ من العمر 42 عاماً... مأساتها بدأت في العام 2000 عندما اكتشفت أنها مصابة بمرض التصلب اللويحي المتعدد، لتبدأ بعد ذلك حياة جديدة، تتحدى فيها المرض، وتواجه المجتمع الذي تعيش فيه بمساندة زوجها وأبنائها الثلاثة (ولدين وبنت) كانت قد أنجبتهم قبل التحول المضني إلى حياتها الجديدة المرهونة بقيود المرض.

على مستوى العالم، يعاني أكثر من مليونين و500 ألف إنسان من هذا المرض، بحسب ما تشير إحصاءات الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد. أما في منطقة الخليج فتشير البيانات الإحصائية المتوافرة، إلى أن عدد المصابين به يصل إلى 11 ألفاً و350 شخصاً تقريباً بين مريض ومريضة، وقد بادرت «الوسط» لفتح هذا الملف لتسليط الضوء على معاناة المرضى الذين لم يسمع الكثيرون بمرضهم! فمرض التصلب اللويحي المتعدد أو ما يُطلق عليه تصلُّب الأنسجة المتعدِّد، أو التصلب المتعدد، يُعد - بحسب موسوعة ويكيبيديا الإلكترونية - مرضاً تحريضياً مزمناً، يؤثِّر على النظام العصبي المركزي، ويمكن أن يتسبَّب في العديد من الأعراض، من ضمنها تغيُّرٌ في الإحساس، ومشكلات بصرية، وضعف في العضلات، وكآبة، وصعوبات في التنسيق والخطابة، وإعياءٌ حادٌّ، وضعف إدراكي، ومشاكل في التوازن، وارتفاع في درجة الحرارة، ونوبات ألم تصيب أماكن متفرقة من الجسم، ويسبب أيضاً ضعفاً في قابلية الحركة وعجزاً في الحالات الأكثر حدة.

ويُعَدُّ مرض التصلب اللويحي المتعدد - أو كما يختصره المرضى المصابون به بحرفين هما (MS) وهي باللغة الإنجليزية (Multiple Sclerosis) - من الأمراض التي بدأت بالانتشار في البحرين، وفي بقية دول مجلس التعاون، وازداد عدد المصابين بالمرض 50 مرة عمّا كانت عليه الأعداد قبل نحو 25 عاماً، وذلك بحسب ما أفاد استشاري أمراض الدماغ والأعصاب الطبيب عادل الجشي الذي كشف أن عدد المرضى في مملكة البحرين يصلون إلى 250 مريضاً، بحسب ما هو مسجل في سجلات مجمع السلمانية الطبي، وأول 4 حالات إصابة بالمرض تم تسجيلها العام 1986، إلا أن عدد المصابين في المملكة العربية السعودية يقدر بنحو 8150 مريضاً، وفي دولة الكويت 1500 مريض، فيما يقدر عدد المرضى في دولة الإمارات العربية المتحدة بألف مريض، وفي دولة قطر يوجد 350 مريضاً، أما في سلطنة عمان فعدد المرضى يصل إلى 100 مريض، أما على مستوى العالم، فتقدر منظمة الصحة العالمية عدد المصابين بالمرض بنحو مليونين ونصف المليون مصاب.

ما هي أسباب المرض؟

يا ترى ما هي أسباب هذا المرض، وهل هو مرض وراثي؟ أو أن هناك أسباباً أخرى تؤدي إلى الإصابة به؟ الطبيب الجشي يؤكد أن الأسباب الحقيقية للإصابة بالمرض غير معروفة، ولكن هناك ظواهر معينة قد تعطي مؤشراً للأسباب. ويذكر أنه في دول الخليج، ارتفع معدل الإصابة بعد حرب تحرير الكويت، تحديداً في العام 1991، إذ انتشر المرض بشكل كبير جداً في الكويت وفي منطقة الخليج العربي، وهذه الظاهرة رصدها العديد من الأطباء.

ويرى الجشي أن الأسباب قد تكون لها علاقة بالأسلحة التي استخدمت في الحرب، لكنه في الوقت ذاته يستدرك ليقول: «على رغم ذلك، لا يوجد دليل علمي يدل على ذلك، إلا أنه في الكويت، بدأ المرض لأول مرة في الثمانينيات، وتم اكتشافه بعد تشخيص المرضى من خلال أجهزة الأشعة العادية وأشعة الرنين المغناطيسي، والمراكز المتخصصة في علاج هذا المرض، والأطباء الأكفاء القادرين على اكتشافه».

طبيعة الحياة في الخليج

ويتفق رئيس المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد، استشاري طب الأعصاب في مستشفى الملك فيصل التخصصي وفي مركز الأبحاث بالمملكة العربية السعودية الطبيب سعيد بوحليقة، مع ما ذهب إليه الجشي في عدم معرفة الأسباب الحقيقية للإصابة بالمرض، ويضيف أنه قد تكون بعض الأسباب تتمثل في القابلية الجينية، وبعضها الآخر يتصل بالبيئة، التي تنشط القابلية للإصابة بهذا المرض. ويشير إلى أن هناك جملة من التكهنات، واحدة من تلك التكهنات التي تأخذ جزءاً من اهتمامنا كأطباء متخصصين في الأعصاب هي طبيعة الحياة في دول الخليج، وما حدث من تغير في أسلوب وأنماط الحياة. يوضح أكثر بقوله: «إننا نعيش في أجواء تختلف عمّا عاش عليه أجدادنا، إلى جانب وجود أعداد كبيرة من الأجانب في المنطقة، علاوةً على نوعية الأطعمة التي يتناولها الخليجيون».

رفقة ربع قرن مع التصلب

قصة أخرى من قصص مرضى التصلب اللويحي المتعدد، عمرها 25 عاماً، وتعود بدايتها إلى العام 1986، وبقيت محبوسة في قلب صاحبها حتى العام 2007، ولم يخبر زوجته ولا أولاده ولا بقية أفراد أسرته عنها، إلا بعد أن رأوا أنه غير قادر على القيام بعدد من الوظائف، وملاحظتهم إياه بفقدان سيطرته على نفسه أثناء المشي، فما كان منه إلا أن صارح أسرته، وأخبرها أنه مصاب بمرض التصلب اللويحي المتعدد.

المواطن البحريني عبدالله بوجيري، البالغ من العمر 47 عاماً، وهو أب لولدَين وبنتَين، ويعمل بنظام النوبات في إحدى الشركات الخاصة، أصيب بمرض التصلب اللويحي العام 1986، وبقي مرافقاً له كالظل حتى الآن، ويعتبر من أوائل المصابين بهذا المرض في البحرين، وهذا ما دفعه مع عدد من زملائه المرضى، إلى العمل على تأسيس جمعية تحتضن المرضى، وتعمل على تثقيف المجتمع بهذا المرض، وما هي العلاجات المتوافرة، إلا أنه لم ينتظر إشهار الجمعية بشكل رسمي من قبل وزارة التنمية الاجتماعية، ليكون في ركب الجمعيات الخليجية المعنية بهذا المرض، فبدأ بإقامة الندوات وورش العمل، واللقاءات بين المرضى.

كيف اكتشف المرض؟ وما هي الخطوات التي قام بها للعلاج؟ ولماذا عمد إلى إخفاء مرضه عن ذويه؟ يجيب بوجيري الذي يجلس خلف مكتبه بمنزله في قرية سماهيج، لابساً نظارته الطبية، وفي (إضاءة منخفضة) ليقول: «عندما كانت أمارس رياضة المشي ذات مرة، فوجئت بسقوطي على الأرض، وسبق ذلك تنمُّلٌ في أطراف الساق، وبعد أن أجريت كشفاً طبياً في المستشفى، قيل لي إنني مصاب بهذا المرض، وقد أًصبت بالعمى في عين واحدة في بداية الإصابة، ولمدة شهرين، كنت أعجز عن الرؤية إلا من عين واحدة، فهذا المرض يؤثر على النظر».

لكن، لماذا استضافنا بوجيري في مكتبة بإضاءة منخفضة؟ هل لهذا الجو علاقة بالمرض؟ تماماً كما هي صعوبة إبلاغ الأهل بنبأ الإصابة المؤلم، تبدو صعوبة تحمل المصابين للإضاءة القوية كما يشير بوجيري، فأفراد أسرته، لم يعلموا بادئ ذي بدء بمرضه، وخصوصاً أبنائه، فقد تعمد إخفاء نتائج الفحص الطبي عنهم.

وبحسب بوجيري، فإن عدد المصابين في العام 1986 كان قليلاً جداً، كما أنه في العام 1998 لم يكن العدد يتجاوز 10 مرضى، إلا أن هذا العدد ازداد بصورة لافتة، وخصوصاً خلال الأعوام العشرين الأخيرة، وتحديداً منذ عقد التسعينيات.

لم يكن أمام بوجيري خيار سوى أخذ زمام المبادرة، والبحث عن العلاجات المتوافرة لهذا المرض، والقراءة عن المرض ومسبباته، ليبدأ بعد ذلك مرحلة توثيق أسماء كل مرضى التصلب اللويحي المتعدد، وعمل اللقاءات الودية، وترجمة البحوث الإنجليزية التي تتحدث عن المرض إلى اللغة العربية، وإطلاع المرضى عليها، إلى جانب المشاركة في المنتديات والمحاضرات التي تقام خارج البحرين.

ولم يخفِ بوجيري أن هناك مشكلات أسرية نشبت بين بعض المرضى، وصل بعضها إلى الطلاق، فتارة يكون الزوج هو المصاب، وتارة أخرى تصاب الزوجة، ويرجع تلك المشاكل الى ما وصفه بـ «الجهل الاجتماعي»، والجهل بالمرض، وهو ما يدعو إلى التأكيد على ضرورة تثقيف المجتمع قبل المريض، بكيفية التعامل مع هذا المرض والمرضى في آن واحد.

ويرى أن المصاب بمرض التصلب اللويحي المتعدد ليس مريضاً اعتيادياً، ولا يمكنه ممارسة حياته بشكل طبيعي، وبالتالي يحتاج إلى مساعدة من المحيطين حوله، فهو يواجه نسبة من الإعاقة، ولذلك يطالب بوجيري بأن «يحظى مرضى التصلب اللويحي المتعدد بالامتيازات التي يحصل عليها ذوو الاحتياجات الخاصة، كمواقف السيارات، وأماكن تخليص المعاملات الحكومية وغيرها».

ويذهب إلى جانب يمس حياة المرضى، فهو يؤكد أن الدعم النفسي، من الأمور المهمة، فالمرضى يتعرضون إلى حالات نفسية متكررة، تارة من المجتمع، وتارة من الأدوية التي يتناولونها، وتصل النوبة إلى أن يشعر بعض المرضى برغبة في الانتحار، بعد شعور حاد بالاكتئاب، ولكن بفضل عقيدتنا الإسلامية، فإن المرضى عندما يشعرون بهذه الرغبة يلجأون إلى القرآن الكريم.

يعبر بمرارة: «نفتقر لوجود جانب الدعم النفسي التكميلي في العلاج، فالمريض هو الذي يأخذ المبادرة في الذهاب إلى طبيب نفساني، وإلا سينتهي به الأمر إلى ما لا تحمد عقباه».

المرض لا يهدد حياة المصابين به

ويطمئن بوجيري زملاءه المرضى، بأن هذا المرض ليس من الأمراض التي تهدد حياة الأشخاص المصابين به، ولكنه مرض مزمن، كأمراض الدم الوراثية وغيرها، ولكن الفرق هنا يمكن في أن الشخص لا يتمكن من ممارسة حياته بصورة طبيعية، وينبغي عليه الالتزام بتناول الأدوية يومياً.

وعن العلاجات التي استخدمها طوال الأعوام الماضية، يوضح أنه لا يوجد علاج كامل للمرض، والعلاج الموجود هو لتقليل نسبة الإصابة، ولا يشفي من المرض تماماً. واتجه العديد من المرضى إلى العلاجات غير التقليدية، للشفاء من المرض، أي غير الحقن والحبوب، ومنها الحجامة، والزيوت، والعسل، ولسعات النحل، والعلاج بالحمية الغذائية.

ويؤمن بوجيري بالعلاجات غير التقليدية، إذ إنه جرب الكثير منها، ومن بينها العلاج بالماء البارد، وهو الاستحمام بالماء البارد طوال العام، حتى في فصل الشتاء، والعلاج بالزيوت، وبالحمية الغذائية.

وعلى رغم أن العلم متطور، إلا أنه يقف عاجزاً أمام التوصل إلى علاج يشفي من هذا المرض، وما تم التوصل إليه هو علاج لأعراض المرض، لا يمثل فاعلية لدى العديد من المرضى، وقد يكون فعالاً لعدد ليس بقليل، ولكنه يبقى غير شافٍ لبعض منهم.

كيف يعيش بوجيري حياته؟ وهل هناك ممارسات معينة يقوم بها يومياً؟ يجيب بوجيري وهو ينظر إلى أجهزة كهربائية لممارسة الرياضة، وضعها في صالة المنزل، ولصق على بعض الجدران صوراً لتمارين خاصة، يجيب بالقول إنه يمارس الرياضية بشكل يومي، لأنها من الأمور المهمة لمرضى التصلب اللويحي المتعدد، وتساعد على شد العضلات، وتساعد على الحماية من ضمور العضلات وضعفها، وهو ما قد يؤدي إلى الإعاقة.

ولم يغفل عن شكر الاستشاريين وشركات الأدوية، على رعايتها لفعاليات جمعيتهم التي تقام في فنادق الخمس نجوم، إلا أنه تطلع إلى أن يحصل المرضى على مزيد من الدعم من رجال الأعمال، وكذلك من قبل الحكومة، إذ إن مرضى التصلب اللويحي يواجهون مشكلة في الحصول على وظائف، فضلاً عن الحصول على القروض الشخصية، والقروض العقارية، التي يُشترط للحصول عليها إجراء فحص طبي، كما تعاني النساء المصابات بهذا المرض من نقص الطبيبات (الإناث)، وخصوصاً إذا ما تم النظر إلى نسبة الإناث المصابات بالمرض، وهي أكثر من نسبة الذكور، وهذا يسبب عائقاً أمام حصولهن على العلاج المناسب.

نعيمة: لن أتمكن من الإنجاب!

«لن أتمكن الآن من الإنجاب، فالجهاز التناسلي تأثر كثيراً بالمرض، حملت بتوأم بعد 5 أعوام من إصابتي بالمرض، وبعد أربعة أشهر من الحمل أجريت لي عملية إجهاض للجنينَين، لأن الأطباء أخبروني أنهما سيولدان مشوَّهين أو معوقين، وقبلها أجهضت جنيناً عمره شهران، وذلك بعد أن أخذ الأطباء عيّنة من ماء الظهر؛ لفحصها، وكان هذا بعد عام من اكتشاف المرض، أي في العام 2001»، بهذه الكلمات بدأت المواطنة البحرينية نعيمة مهنا، تقص مأساتها مع مرض التصلب اللويحي، الذي أصيبت به العام 2000.

على مدى 12 عاماً كابدت المعاناة مع المرض، لكن وجود زوجها وأبنائها الثلاثة، قلّل من حجم مأساتها. لم تكتشفه في البحرين، وإنما قطعت تذكرة سفر إلى الأردن، لتفحص هناك عن سبب شعورها الدائم بتنمُّل في أطراف يديها، حتى أبلغها الأطباء أنها مصابة بمرض التصلب اللويحي المتعدد... لم تكن تعرف المرض، فلأول مرة تسمع به... أصيبت بشلل في يدها وساقها اليُمنى، وفي بعض الأحيان تصحو من نومها ولا تتمكن من رؤية ما حولها، فهذه تماماً هي الأعراض والمضاعفات التي تصيب مرضى التصلب اللويحي... لم تكن تتمكن من لبس الحذاء، وذات مرة أصيبت بنزف شديد في ساقها جراء آلة حادة... رأت الدم ينزف من ساقها لكنها لم تكن تشعر بأية آلام.

هذه بداية اكتشاف المرض عند نعيمة، كما ذكرتها. وحالتها تطورت بصورة متسارعة، وبدأت تفقد السيطرة على نفسها، وعلى توازنها... وأصبحت مقعدة لا تستطيع المشي قبل أن تسافر إلى المملكة الأردنية الهاشمية، وهناك، أعطيت دواء «كورتيزون»، وبعدها أنجبت من جديد، وعادت تمشي بصورة طبيعية كما كانت من قبل، وتؤكد أنها لم تستسلم للمرض، وإنما تحاول جاهدة التغلب عليه، وتعتقد أن نصف العلاج هو الحالة النفسية للمريض، التي يجب ألا تتدهور، وتصل إلى حد الاستسلام للمرض.

لم تخفِ على أبنائها أنها مصابة بهذا المرض، وهو ما ساهم في وقوفهم مساندين لها يعينونها على أداء بعض الواجبات المنزلية، كغسل الملابس والأواني، وتنظيف المنزل، وتحديداً ابنها الأكبر (أحمد)... كان يعود من المدرسة ويهمُّ في غسل الأواني وتنظيف المنزل، كما أنه رافق أمه في إحدى الندوات التي تتحدث عن مرض التصلب اللويحي المتعدد، وذلك للتعرف إلى المرض أكثر.

الأبناء يساعدون في معرفة التفاصيل

جانب مهم هو من الصفات الحميدة بين أفراد الأسرة، إذ تشير نعيمة إلى أن أبناءها ساعدوها في التعرف إلى تفاصيل المرض أكثر، وأيضاً طرق الوقاية من الانتكاسات، وذلك من خلال بحثهم في شبكة الإنترنت، وقراءة ما كُتب عن المرض.

لم تتمكن نعيمة من الحصول على وظيفة ذات دخل شهري، إلا أنها عوَّضت ذلك بالعمل المنزلي والنشاط في مجال العمل الاجتماعي، فهي رئيسة لجنة فتيات النعيم بمركز شباب النعيم، ويشعرها هذا العمل بالكثير من الارتياح.

أين فردة الحذاء اليمنى؟

وتحرص نعيمة على تدوين مذكراتها، وكل المواقف التي تتعرض لها، ولم تغفل بداياتها مع المرض. وقد ذكرت أحد المواقف التي تعرضت إليها، وذلك عندما خرجت من منزلها في قرية النعيم قاصدة المركز الصحي القريب، وبعد أن قطعت مسافة من المشي، فوجئت بأن فردة حذائها اليمنى غير موجودة في قدمها... تحديداً في الساق التي أصيبت بالشلل، فما كان منها إلا أن عادت المسافة ذاتها، لتجد فردة الحذاء ملقية على طرف الطريق.

ما هو العلاج الذي تستخدمه نعيمة في علاج مرض التصلب اللويحي؟ تبيِّن نعيمة أنها تأخذ حقنة 3 مرات في الأسبوع، إضافة إلى بعض الحبوب التي تتناولها قبل النوم، وترى المرضى الحاليين في وضع أفضل مما كان عليه المرضى قبل 10 أعوام، فهي في بداية المرض لم تتمكن من أخذ الأدوية، لأن المستشفى يرفض صرفها بسبب غلاء سعرها... وفي ختام قصتها تعيد شحن طاقتها الذاتية: «هذا المرض ليس عيباً، إلا أن الكثير من المرضى يخشون من الإفصاح عن إصابتهم بالمرض».

موت خلايا المخ...

كان يعقوب الفضالة جالساً على مائدة الإفطار في شهر رمضان، وبعد أن انتهى من تناول الوجبة، حاول القيام من مكانه، إلا أن ساقه اليسرى لم تساعده على ذلك، حاول مرات عدة ولكن دون جدوى، فاعتقد أنه أصيب بهشاشة في العظام، إلا أنه بعد إجراء الفحوصات الطبية، فوجئ بأنه مصاب بالمرض... الفضالة الذي يبلغ من العمر 40 عاماً، ولديه 3 بنات، لم يعترض على ما كُتب له، لأنه يؤمن بقضاء الله سبحانه وتعالى وقدره.

يروي الفضالة تفاصيل إصابته بالمرض، التي بدأت في العام 2006، ويقول: «بعد أن أصبت بالمرض، قرأت الكثير عنه، وعرفت ما يضرني وما ينفعني، سافرت كثيراً، والتقيت بالاتحاد الدولي لمرض التصلب اللويحي».

«المرض غريب»... وآخر ما توصل إليه الأطباء... هو عدم معرفة أسبابه! ولا يوجد علاج كامل شاف، والمجتمع لا يعرف ما هو مرض التصلب اللويحي، في حين أنه من اللازم على المجتمع معرفة المرض.

ويعمل الفضالة مهندساً كهربائياً في إحدى الوزارات الحكومية، وبطبيعة عمله فإنه يضطر إلى الخروج من مكتبه إلى مواقع المشاريع التي تنفذها الوزارة.

وبصوت ممزوج بالأمل والحزن، يفصح الفضالة عن أنه يعاني من ضغوط نفسية بسبب العمل، وقد لا يكون ذلك بسبب المسئولين، ولكن بسبب عدم تمكنه من إنجاز المهمة التي توكل إليه، فهو كثير النسيان، ويتعرض إلى انتكاسات يرقد بسببها في المستشفى أياماً عدة.

ولم يخفِ الفضالة عن زوجته وبناته الثلاث، أنه مصاب بهذا المرض، وكذلك الحال بالنسبة إلى زملائه في العمل، والمحيطين به في المجتمع.

كيف كانت ظروف آخر نوبة تعرض لها الفضالة؟ يجيب بتفصيل قائلاً: «آخر نوبة تعرضت لها كانت في يوم الجمعة، وكنت أودُّ الذهاب إلى المسجد للصلاة، فلم أتمكن من المشي. وكانت العيادات الخاصة مغلقة، فلم يكن أمامي إلا أحد المستشفيات الحكومية، وفوجئت أن طبيب الأعصاب في إجازة، فاقترحوا تحويلي إلى مستشفى حكومي آخر، فرفضت، وخرجت من المستشفى بعد التوقيع على أن أخرج من المستشفى على مسئوليتي. جلست في البيت يومي الجمعة والسبت، ويوم الأحد ذهبت إلى الطبيبة التي أتعالج عندها في عيادتها الخاصة».

ويلفت الفضالة هنا إلى أن إصابته بالمرض متركزة في خلايا المخ، والنخاع الشوكي، والأطباء قالوا له إن بعض الخلايا ماتت، ولا يمكن أن تحيا.

أحضر إلى عملي قبل ساعة من بدء الدوام

وعن حياته اليومية، يقول الفضالة إنه كان لا يستطيع السيطرة على أعصابه في المواقف اليومية التي يتعرض إليها، سواء أكان في الشارع أم في العمل، إلا أنه بدأ بتجنب تلك المواقف، وكذلك الازدحامات المرورية التي تبعث على الغضب، واختار أن يذهب إلى العمل قبل ساعة من بدء الدوام الرسمي، بغية تجنب الازدحامات المرورية.

يتحدث الفضالة عن الأدوية التي يستخدمها لعلاج مرض التصلب اللويحي، وهي عبارة عن حقن يأخذها أيام السبت والاثنين والأربعاء. إلا أن له تجربة مع حبوب الاكتئاب التي تعطى للمرضى المصابين بالاكتئاب، فيقول إنه كان يتناول هذه الحبوب، وحبوباً أخرى تساعده على النوم، إلا أنه بعد أن عرف أنه سيصبح مدمناً عليها، تركها، ولم يعد يتناولها.

ولم يخفِ الفضالة، أن المرض كان عائقاً أمام دراسته في الخارج، فهو يحلم بإكمال دراسة الماجستير، إلا أنه يخشى من عدم حصوله على العلاج في الدولة التي ينوي الدراسة فيها، وخصوصاً أن كلفة العلاج باهظة.

ويختم الفضالة حديثه بالقول: «لا أخشى من توافر الأدوية في البحرين لمرضى التصلب اللويحي، بقدر ما أتمنى أن يحصل هناك تثقيف وتوعية للمجتمع والمرضى».

اكتشاف المرض في فرنسا

متى اكتشف مرض التصلب اللويحي المتعدد في العالم؟ الطبيب سعيد بوحليقة يجيب عن هذا التساؤل: «تم اكتشاف المرض في فرنسا، بعد أن قام أحد الأطباء الفرنسيين بعمل فحوصات على دماغ أحد المرضى، ولم يكن المرض حينها منتشراً، وكانت الإصابات به قليلة، إلا أنه ازداد انتشاراً خلال الأعوام الثلاثين الماضية، وزاد بشكل ملحوظ خلال العامين الماضيين».

ويذكر بوحليقة أنه في بدايات الثمانينيات، كان معدل الإصابة يقدر بنحو 8 إصابات من بين كل 100 ألف شخص، إلا أن هذه المعدلات ارتفعت، ووصلت إلى 70 – 80 مصاباً من كل 100 ألف شخص، لكن إثبات أن أحد أسباب الإصابة هو حرب الخليج، كان صعباً، وإحدى الباحثات الكويتيات أجرت بحثاً لاحظت فيه أنه في الفترة ما بين العام 1990 و2000، ارتفع عدد حالات الإصابة بشكل ملحوظ، وخصوصاً في الكويت، وكانت تحاول ربط ذلك بالحرب على الكويت.

ما هي الدول الأكثر عرضة للإصابة بهذا المرض؟ بوحليقة يرى أن الإحصاءات التي أجريت لمعرفة المصابين بهذا المرض، اعتمدت على أمرين أساسيين، هما مكان العيش، وجنس المصاب، وقد تبيّن أنه كلما تتجه إلى الدول الباردة، تكون نسبة الإصابة فيها أكبر، فمثلاً نسبة الإصابة في أستراليا في الجنوب أكثر منه في الشمال، وبشكل عام في الدول الاسكندينافية فيها أكبر عدد من المصابين بهذا المرض.

المرض صدمة لا يتقبلها بعض المرضى

وعن كيفية تعاملهم مع المرضى، وطريقة الكشف للتأكد من إصابتهم بالتصلب اللويحي المتعدد، يوضح بوحليقة أن التشخيص يحتاج إلى طبيب أعصاب، فأعراض الإصابة بالتصلب المتعدد تشبه أعراض بعض الأمراض الأخرى، وبالتالي لابد من عمل أشعة الرنين المغناطيسي وفحوصات للدم، وبعد التأكد من أن المريض مصاب بالتصلب المتعدد، يتم استدعاء أهل المريض، أو أولاده، للتحدث معهم، إذ إن هذا الخبر يكون صدمة للشخص المصاب، والشخص قد لا يتقبل ذلك في بادئ الأمر، وبالتي يعطى أسبوعاً إلى أسبوعين ليستوعب الصدمة، إلى جانب إعطائهم الكتيبات والأقراص المدمجة، التي تحوي معلومات عن المرض.

ولكن ماذا عن العلاجات المستخدمة؟ في الإجابة عن هذا السؤال، يشير الطبيب بوحليقة إلى أنه لا توجد علاجات تشفي من المرض نهائياً، إذ يوجد نوعان من العلاج، الأول يُعطى للمريض عندما تحصل له انتكاسة أو هجمة من المرض، والآخر أدوية تنظم الجهاز المناعي، فإذا تحسن الجهاز المناعي تقل الهجمات، وبالتالي تقل الإعاقة.

وبسؤاله عمّا إذا كانت هناك نسب وفيات بسبب المرض، ينوِّه إلى أن المرض يعوق ولا يميت، فالإعاقة تحصل، والإعاقة طويلة، لكنه لا يقتل مثل بعض الأمراض الأخرى.

ولعل السؤال الذي يتبادر إلى الأذهان، هل يؤثر هذا المرض على حياة المريض؟ بوحليقة يؤكد أنه إذا عولج الشخص منذ بداية إصابته بالمرض، فإنه يعيش الحياة طبيعية بنسبة 90 في المئة ويؤكد أن المصاب بإمكانه أن يتزوج ويعمل وينجب الأولاد.

مرضى في زهرة شبابهم

أما عن الفئات العمرية التي تتعرض للإصابة بهذا المرض، فيقول إنه يصيب الأشخاص في أحلى وقت في عمرهم، وهو عمر الزهور، وهو سن العشرين، كما يصيب السيدات والرجال، ويصيب الأشخاص المثقفين، كالموظفين، والطلبة، والصيادلة، والأطباء، فبعض المصابين زملاء لنا في المهنة، أي أطباء، وإصابتهم تحفزهم على عمل البحوث والدراسات عن هذا المرض.

وتقدر نسبة النساء المصابات بهذا المرض بنحو 70 في المئة، والرجال 30 في المئة، ولم يعرف السبب الحقيقي وراء ارتفاع نسبة إصابة النساء بهذا المرض، ولكن قد يكون بسبب الوضع الهرموني عند السيدات، بحسب ما يرى بوحليقة.

ويختم بوحليقة حديثه بالإفصاح عن توجه لتأسيس جمعية على مستوى الشرق الأوسط للتصلب اللويحي، وتشمل دول شمال إفريقيا، إذ تمت مؤخراً مناقشة إنشاء الجمعية، وسيكون مقرها في الجامعة الأميركية في لبنان.

ما الذي يقلل المناعة وماذا يحتاج المرضى؟

وتتردد أسئلة أخرى، عن الأمور التي تقلل المناعة عند المصابين بالتصلب اللويحي، وعمّا يحتاجونه لتقليل الانتكاسات التي يتعرضون إليها، وإجابتها كما يبيِّن استشاري أمراض الدماغ والأعصاب عادل الجشي، أنهم يحثون المرضى على أمور عدة، وهي الامتناع عن المواد الدهنية، والتقليل من البروتينات، والإكثار من الخضراوات، والفواكه والأسماك، لأن الإكثار من هذه الأطعمة يقلل نسبة الانتكاسات.

وثبت في الأعوام الأخيرة، أن نسبة فيتامين (د) أقل من المعدل الطبيعي لدى 80 في المئة من المرضى، وعندما يُعطى فيتامين (د) للمرضى، فإنه يقلل نسبة الانتكاسات على المدى البعيد، فكل انتكاسة تعني أن هناك آثاراً سلبية أكثر من السابق على المريض.

علاج الشمس... مصدر فيتامين (د)

ويستطرد الجشي فيلفت إلى أنه ينصح المرضى بالتعرض لأشعة الشمس 3 مرات في الأسبوع لمدة 20 دقيقة في كل مرة، ويفضل أن يكون ذلك قبل الساعة التاسعة صباحاً، أو قبل غروب الشمس بساعة، لأن أشعة الشمس تعطي كمية كافية من فيتامين (د) لأجسام المرضى، وأشعة الشمس تقي وتحمي من المرض، وهي تلعب دوراً في حماية المرضى من الانتكاسات.

وعن متابعته لآخر الأبحاث والتطورات في علاج المرض، يذكر الجشي في إجابته عن هذا التساؤل بأن كل الأحاديث التي تدور بين الأطباء حالياً، هي عن فيتامين (د)، وآخر الأبحاث تحدثت عن التطور في علاج المرض، وتم إقرار حبوب «جلينيا»، في منتصف العام 2010، وتم استخدامها فعلياً، وتُصرف للمرضى.

الوفاة بسبب الحقن الشهرية

وبلغة الأرقام، يتحدث الجشي عن أن الحقن الجديدة تقلل نسبة الانتكاسات بمعدل 60 في المئة، وتقلل نسبة الإعاقات من 40 إلى 45 في المئة، ومضاعفات هذه الحقن الجديدة، التي تم اكتشافها قبل 7 أعوام فقط، وتُعطى للمريض مرة واحدة في الشهر، قد تؤدي إلى مرض فيروسي في الدماغ، يتسبب في وفاة المريض، وهذا المرض الفيروسي لا تسببه الحقن القديمة التي استخدمناها منذ 20 عاماً، ومازلنا نستخدمها.

ويلفت الجشي إلى جزئية مقلقة حقاً، ويذكر أن 22 في المئة من الحالات قد تتعرض للوفاة بسبب الحقن الشهرية الجديدة، وقد يتعرض مستخدمها للسرطان. فكلما كانت الأدوية الحديثة أقوى، كلما كانت لها آثار جانبية أكبر.

كما أن ما بين 20 و30 في المئة من المرضى يصيبهم اكتئاب وقلق، وبالتالي يمكن أن تُصرف لهم أدوية لعلاج الاكتئاب.

3 حالات وفاة في البحرين

هل توجد حالات وفاة في البحرين بسبب المرض؟ الجواب: نعم، فقد توفي 3 مرضى.

أما بخصوص الأدوية الشعبية، التي من بينها لسعة النحل أو الحجامة أو غيرها، فيؤكد الجشي أنه لا يوجد أي دليل علمي على أن الأدوية الشعبية لها تأثير في علاج المرض.

أثر المرض على حياة المصابين

وعن آثار المرض على حياة المصابين كما يراها الأطباء، ووفقاً لما طرحته شريحة من المرضى، يجيب الجشي باختصار: «هذا المرض لا يعوق الحياة... المرأة تستطيع أن تتزوج وتنجب أطفالاً، وقد تحدث انتكاسات تحتاج إلى إدخال المريض إلى المستشفى ليومين أو ثلاثة، ولكن بعد ذلك يعود المريض ليمارس حياته الطبيعية».

الملفت أن الجشي يشير إلى عمليات تبتعد عن العلاج الجذري للمرض، محيلاً إلى طبيب إيطالي يدّعي أن سبب المرض هو انسداد الأوردة في الدماغ، وأن فتح هذه الأوردة، ينتج عنه زوال المرض، ولكن كل الدراسات التي أجريت خلال العامين الماضيين، لم تثبت دقة هذا العلاج، ومن يقوم بفتح الأوردة لتسهيل انسياب الدم من الدماغ إلى القلب، يجريها لأسباب تجارية وليس لأنها ثبتت علمياً، فمريض التصلب اللويحي المتعدد يتعلق بأي شيء من أجل التخلص من المرض... لقد أجرى بعض الأطباء مثل هذه العمليات لكنها لم تأتِ بأية نتيجة، وأجريت أبحاث على آلاف المرضى وكلها أثبتت أن هذا العلاج لا يأتي بأية نتيجة.

ويختم الجشي حديثه بالقول إن مرضى التصلب اللويحي، يجب أن يعرفوا أنه على رغم انتشار المرض، إلا أن التشخيص يكون مبكراً في الوقت الحالي، وهذا ما لم يكن موجوداً قبل 10 أعوام، وتوفر وزارة الصحة العلاجات اللازمة لهذا المرض إذ إن أدوية المرض تكلف الدولة أكثر من مليون دينار سنوياً.

المأمول من الحكومات

ينتظر مرضى التصلب اللويحي المتعدد من الحكومات بذل المزيد من الجهود باتجاه عمل دراسات وبحوث معمقة، تصل إلى جذور المشكلة الرئيسية، والأسباب الحقيقية للإصابة به، والدفع باتجاه اكتشاف علاجات جديدة تُشفي منه تماماً، بدلاً من العلاجات التي تقلل من نسبة الإصابة ولا تمنعها، إلى جانب تطلعهم إلى منحهم الامتيازات التي يحصل عليها ذوو الاحتياجات الخاصة، وبناء المراكز الصحية المتخصصة لعلاج مرضى التصلب اللويحي، مع التأكيد على ابتعاث أطباء من الذكور والإناث، لدراسة طب الأعصاب، وخصوصاً مع قلة عدد المختصين في هذا المجال من النساء.

وفي المسار ذاته، يحتاج مرضى التصلب اللويحي إلى أن يفهم المجتمع طبيعة مرضهم، ويتعرف إلى طرق التعامل مع المرضى، إذ إن عدداً من المرضى يخشون الإفصاح عن أنهم مصابون بهذا المرض، خوفاً من نظرة المجتمع لهم على أنهم معاقون.

وحيال هذا المرض المعقّد، يذهب العديد من الأطباء وكذلك المرضى إلى أن ممارسة الأساليب الصحيحة في الحياة، والحرص على الابتعاد عن الأطعمة التي تحتوي على كميات كبيرة من الدهون، بالإضافة إلى ممارسة الرياضة بشكل مستمر، والتعرض لأشعة الشمس التي قد تكون سبباً في تقليل نسبة الإصابة بالمرض، هذا المرض الذي لم تُعرف أسباب الإصابة به ولم تكتشف طرق علاجه حتى الآن.

أحد المرضى يحقن نفسه بعقار يستخدم لتقليل انتكاساته من «التصلب المتعدد»
أحد المرضى يحقن نفسه بعقار يستخدم لتقليل انتكاساته من «التصلب المتعدد»

العدد 3755 - الثلثاء 18 ديسمبر 2012م الموافق 04 صفر 1434هـ




التعليقات
تنويه : التعليقات لا تعبر عن رأي الصحيفة

  • أضف تعليق أنت تعلق كزائر، لتتمكن من التعليق بـ3000 حرف قم بـتسجيل عضوية
    اكتب رمز الأمان
    • زائر 27 | 2016-03-14 | 3:13 مساءً

      السلام عليكم و رحمه الله وبركاته .. وبعد السلام عليكم ... ممكن أعرف أين اجد الدواء تصلب لويحي وكم التكلفه اذا ممكن حد يدلني بحاجة لهذ الدواء أرجو الرد من اي شخص أنا مقيم في قطر

    • زائر 20 | 2014-11-07 | 8:52 مساءً

      مرض التصلب

      انا احد المصابين بهذا المرض والحمدلله على كل حال

    • زائر 18 | 2014-05-15 | 5:32 مساءً

      زائرة

      اللهم انت الشافي اشف جميع المرضى وأعطهم قوة الإرادة والعزيمة على مقاومة المرض

    • زائر 13 | 2013-11-30 | 9:24 مساءً

      أسباب مرض أ إل إس الحقيقية بنظرنا د.عرفان محمود الشبوطي

      أن السبب الرئيسي لمعظم المرضى الذبن يتواصلون معي عن حالتهم المرضية و يريدون العلاج عن طريق علم الهوميوباثي (Homeopathic Medicine) , و بما أن الأسباب الحقيقية تتأرجح مابين وراثي و تسمم بالمعادن الثقيلة .
      فلقد أكتشفت بأن معظم المرضى لهم كانت مشاكل بالأسنان و لأكثر من طرس ( إما عاملين حشوات زئبق أو عملوا قتل عصب لأكثر من طرس ) و قلة منهم يعملون بجهد كبير جدا مرتبط ( عصبي و نفسي ) مع سؤ تغذية ( إهمال السلطات بحياتهم الومية ) مع قلة بالنوم.

    • زائر 19 زائر 13 | 2014-06-19 | 11:01 صباحاً

      أُأيدك بشدة

      نعم، أنا شُخصت به منذ شهرين ، وأنا حقاً كنت قليلة النوم لأعوام وتعرضت لضغوطات نفسية وعصبية منذ الصغر بسبب مشاكل أسرية ... الحمد لله أنني لم أتأخر في التشخيص :)

    • زائر 12 | 2013-05-15 | 11:37 صباحاً

      اليمن

      انا من اليمن اسمي نيازي وزوجتي ناهد مصابه بهذا المرض منذ سنتين وحالتي الماديه لاتسمح بعلاج هذا المرض وهي عمرها 26سنه فاروا منكم ان تعطونا رقم جمعيه خاصه لمكافحه هذا المرض انا تعبت من علاجات الدكاتره اليمني الذين لايعرفون ولايتقون الله سوى هات فلوس هات فلوس

    • زائر 23 زائر 12 | 2015-07-10 | 6:51 صباحاً

      أنا مصاب من الإمارات

      اتصل فيني وبعطيك دواء جيد للمرض اسمه تكفيدرا

    • زائر 24 زائر 12 | 2015-07-10 | 6:52 صباحاً

      أنا مصاب من الإمارات

      اتصل فيني وبعطيك دواء جيد للمرض اسمه تكفيدرا رقم تليفوني 00971501445666

    • زائر 11 | 2013-05-14 | 3:02 مساءً

      هبة

      مقال جميل انا من جديد عرفت انو عندي الام اس المدلله عكل حال :)

    • زائر 8 | 2012-12-19 | 12:16 صباحاً

      انا مصاب جديد

      أنا اخبروني بإصابتي بالمرض قبل اسابيع. لكن لله الحمد ما وصلت الأعراض عندي لدرجة الشلل أو العمى وان شاء الله ماتوصل. أتمنى الحصول على المزيد من المعلومات عن كيفية التواصل مع جمعية مرضى التصلب اللويحي المتعدد. وأتمنى من كل قلبي نشر الوعي في المدارس، الجامعات والمؤسسات عن المرض.\\r\\nالله يشافينا وياكم، ويبعد عنا وعنكم الأمراض انشالله

    • زائر 6 | 2012-12-18 | 3:50 مساءً

      عجيب

      المرض كما قراءة عنة من الامراض المزمنة التي تسبب اعاقة في الحركة لماذا لا تتبنى الحكومة هؤلاء واعطائهم وظائف خفيفة في الحكومة حيث عددهم لا يزيد عن 250 شخص فيمكن احتوائهم او اخراجهم الى التقاعد المبكر لمن يرغب في ذلك منهم

    • زائر 5 | 2012-12-18 | 12:37 مساءً

      زائر رقم 2

      تعليقك جداً سخيف قل خيرا او أصمت بلا استهزاء ادعوا لهم بالشفاء افضل من تنكت اللهم شافهم بشفائك يا ارحم الراحمين

    • زائر 4 | 2012-12-18 | 9:15 صباحاً

      اللهم شافي كل مريض

      شكرا ع الموضوع لأن اخي من المصابين بالمرض وانا احب ان اقراء عن المرض والحمد لله رب العالمين

    • زائر 3 | 2012-12-18 | 8:30 صباحاً

      bahraini

      السلام عليكم ،،شكرا لكم على هذا الموضوع الحساس ،،لنا قريب يشكو من اعراض شبيهه والله اعلم ،،وبنشركم هذا المقال انا متأكد ان هناك بعض الاخوه والاخوات ممن يعانون سياخذون الموضوع بوعي وجديه اكثر ،شكرا ثانيه .

    • زائر 2 | 2012-12-18 | 8:30 صباحاً

      ؟

      التصلب اللويحي هذا ايش علاقته بالكمبيوتر اللوحي

    • زائر 7 زائر 2 | 2012-12-18 | 3:59 مساءً

      شكرا لك

      انا احد المرضى اشكرك على ردك الجميل واقولها لك الله لا يبليك بهذا المرض ولا يبلي احد ابنائك او اقاربك به
      هذا الرد الذي نستحقة منك ؟

    • زائر 1 | 2012-12-18 | 7:05 صباحاً

      الله يشافيكم وماعليكم شر ان شاء الله

      اللهم شافهم بشفائك وداوهم بدوائكم واعنهم على ما ابتليتهم به وعافهم واعف عنهم ،، شكرا للوسط على هالتقرير وتوعية الناس عن هالمرض

اقرأ ايضاً