لقاء مع رئيس الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر الاستاذ زكريا الكاظم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته نرحب بكم مستمعي ومتابعي برامجنا على الوسط أون لاين في حلقة جديدة من برنامج مع القراء هذه فرح العوض تحييكم.
لا يختلف اثنان في البحرين على ان مرض السكلر يعتبر من الامراض المهمة والخطيرة التي في الوقت نفسه لا تلقى الاهتمام الذي يجب ان يلقاه من قبل وزارة الصحة. قبل اسبوع من الان وتحديداً في العاشر من اغسطس/ آب الجاري توفيت الضحية الثامن عشر لهذا المرض جراء مضاعفات حصلت لهو عندما كان بمجمع السلمانية الطبي يتلقى علاجه الضحية هو الشاب محمود ميرزا الذي فارق الحياة وترك خلفه زوجة اختين أم وأب وعائلة واصدقاء يندبونه ويبكون عليه ويتحسرون على شبابه، في هذا الجانب استضفنا هذا اليوم في برنامج مع القراء رئيس الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر الاستاذ زكريا الكاظم للوقوف على اخر مستجدات ملف السكلر في البحرين.
نرحب بك استاذ زكريا في برنامجنا أو في حلقة اليوم من برنامج مع القراء.
أهلاً وسلاً فيكي استاذة.
* استاذ زكريا لنبدأ في ما انتهى إليه الملف وفاة الضحية الثامن عشر ما تعليقكم جمعية مهتمة بهذا الشأن في ما حدث هل لمجمع السلمانية الطبي دور في ما حدث ام انهو نكتفي بالقول انهو قضاء وقدر، وهل يمكن ان نطلق عليه ضحية بالفعل؟
- هو ضحية بالفعل ؟؟؟ الكلمة الاخيرة هي ضحية، هي ضحية نظام وليس ضحية افراد نظام يحتاج إلى ؟؟؟ نظام قديم يحتاج إلى إعادة نظر في تشكيله، هي مشكلة راح تستمر يمكن يعاني منها مرضى السكلر بشكل واضح أو نحن مسلطين الاضواء عليها ولكن يعاني منها الجمهور بشكل عام وكل فئات المرضى بشكل عام تعاني من النظام الموجود في مجمع السلمانية الطبي ربما يمكن هذه المعاناة نقل في المراكز الصحية بحكم انها أكثر تنظيماً من مجمع السلمانية الطبي رغم انها منتشرة على الوضع الجغرافي عندنا في البلد لكن ؟؟؟؟ نحتاج إلى إعادة نظر محتاج إلى ؟؟؟؟ داخل مجمع السلمانية الطبي الذي يحدث اننا وصلنا إلى 19 حالة اليوم محمود هو رقم 19 وليس 18 لأنهو سبق بربة أسرة توفيت في البيت بسكتة قلبية وهذه لم تحتسب حتى نتأكد من هي فعلاً كانت مريضة بالسكلر وشنو مسبباته ؟؟؟؟ من بعد ما تأكدنا انها فعلا كانت مريضة بالسكلر وانها توفيت جراء نوبة سكلر، مرض السكلر هو مميت بشكل عام اي كل نوبة سكلر ؟؟؟ تؤدي إلى وفاة اذا ما اخدنا على هذا المستوى ومتوافقنا مع المرضى وتوافقنا ؟؟؟؟؟؟ الذي يقول نفس الكلام اعتقد ان كل حالة سكلر محتاجة إلى مسئولية في التعاطي معاها ؟؟ دخوله في مجمع السلمانية الطبي لقاءه مع الطبيب هنا تقع على مسئولية مجمع السلمانية الطبي التعاون مع هذه النوبة، قبل التعامل مع النوبة هي مسئولية المريض انهو لا يقع في هذه النوبة وتكون قضاء وقدر بعضها تكون قضاء وقدر وبعضها تكون مسئولية المريض ان يقلل من النوابات التي تحدث اليه من خلال سلوك حياته اليومي، ولكن نحن نرجع إلى مجمع السلمانية الطبي حجم الذي يدخل اليومي إلى مجمع السلمانية الطبي من خلال الطوارئ حجم كبير جداً على الاعداد إذا ما جئنا وقسمنها على اعداد الطباء الموجودين داخل على اعداد الكوادر التمريضية الموجودة داخل هي غير مهيئ ان يستقبل ثمان مئة مريض في النوبة إلى ألف مريض في النوية هذا عدد أكبر من المعقول وهذا جئنا وقسمنا هذا الرقم على عدد الساعات التي راح يشتغلها الاطباء الثمانية أو السبعة على ثمان مئة مريض فنتحدث عن الساعة يطلع فيها في الدقيقة يمكن 3 دقائق يعاني فيها مريض هذه الثلاث دقائق غير كافية للطبيب، نحن ايضا ؟؟؟ حق الطبيب عندما نعطيه هذا الوقت ثم يخطئ ثم نلومه هذا هناك خطئ خلال في الوزارة قيادة الوزارة هي التي تتحمل هذا الخطئ لان اعتقد ان نحن كمرضة وكممرضين وكأطباء نحن كلنا ضحيا نظام محتاج إلى تحديث.
* عفواً استاذ زكريا من الملام بالدرجة الأولى هل نظام وزارة الصحة أو كفائة الاطباء في هذه الحالات؟
- هي على رأس الوزارة يلام المسئولين بشكل عام، ثم يلام فيها التعاطي مع هذا الملف عندنا مشكلتين في داخل الوزارة هي مشكلة الميزانية ومشكلة النظام، مشكلة الميزانية هي لازالت مليون و62 هذا السنة تم زيادتها وصلت إلى ومليون و62 ؟؟؟ 162مليون إذا ما جئنا حقيقتنا إلى 162 قسمنها على عدد السكان وهي تغطي الوافد والمقيم والمواطن لا تتجاو 120 دينار ككل فرد سنوي يغطي اليه صحته، نصيب كل فرد وهذا شيء غير معقول لو تكلمنا بشكل عام الجماعة ربما لم يحسبوها الشارع لم ينتبه لها لمن نحن نريد من واجبنا ان ننبه الشارع ان هذه ركيكة ميزانية معيبة ما عتقد انها سليمة في الوقت التي نحن نرى الكويت مثلاً ميزانيتهم تتجاوز المليار وخمسين مليون اي نحن عشر ميزانية الكويت ونواب الكويت تكلمو في مجلس الامة عندهم انهم غير راضين عن الميزانية الموجودة، نحن اشلون قابلين بهذه الميزانية 162.
* نعم هو كان السؤال الثاني اي لو عرجنا على دور النواب كيف تصف تعاطي مجلس النواب مع ملف السكلر في البحرين استاذ زكريا؟
- نحن الملف الوحيد يمكن الذي صار فيه توافق في النواب كلهم وهذا الذي حسم موقفنا من المشاركة في الانتخابات النيابية القادمة، وتجهنا ان نحن ملف مرضى السكلر تعاطف معاه كل الجمعيات السياسية بإنسانية بحته وتشاركت فيه، يمكن اختلفو في كثير من الأمور حتى في الاسكان اختلفو لكن التقو في ملف السكلر وهذا ما جعلنا نحن نتجه إلى ان لا يدخل عنصر من عناصر السكلر ؟؟؟ داخل الكتلة الانتخابية القادمة مع اي جهة سياسية على اساس ان نحافظ على هذا الخط من الوسطية وبالعكس ساهمو اعضاء الاخوة النواب ساهموا بشكل كبير في تحقيق كثير من متطلبات مرضة السكلر من خلال لجان التحقيق فتحت أو نتائج التحقيق؟؟؟ حصلنا على نتائج من خلال قبة البرلمان لجان تشكلت حول احتياجات مرضى السكلر ايضاً اشكلت داخل المجلس قبة البرلمان لا زالو النواب أولهم من تعاطى معانا كان الشيخ عادل المعاودة أو من تعاطى مع الملف بإنسانية وأولاً دعمنا بشكل قوي من داخل مجلس النواب ؟؟؟ في المجلس الأول وتجهنا إلى المجلس الثاني وكان في اتفاق كامل داخل المجلس بكل اطيافه.
* هذا يحسب نقطة تحسب إلى مجلس النواب، ولكن انتم بصفتكم جمعية مسئولة عن هذا الملف هل ممكن ان تحدد بختصار شديد مطالبكم التي رفعتموها إلى وزارة الصحة وما تحقق من هذه المطالب؟
- وزارة الصحة تعاملنا معها بطيئ جداً هم تعاملهم معنا بطيئ نحن تعاملنا معهم سريع نحن تقدمنا هذا الطلب كان ازلي قديم وهو يجب ان تكون هناك وحدة خاصة بمرضة السكلر صار هناك تباطئ فيها تأخر فيها تحدثت مع المجلس الأول النيابي الأول وتكلنا عن 3 مليون ونصف يقال ؟؟؟ اقرار مليونين ونصف وبحسب تصريحات ايضاً احد مسئولين وزارة الصحة انهو مليونين ونصف ثم يزيد تصريح اخر انهو مليون ونصف ثم يأتي ان الميزانية طلعت 970 ألف دينار هناك ؟؟؟ وهذا ؟؟؟ كبير راح يغلق الشارع المريض المصابين بالسكلر، هذه جهة ولهذا اليوم لالنا لليوم لم نصل إلى حل مع وزارة الصحة ولتاريخه، النقطة الثانية ان يكون هنالك إلى حين ان تبدأ الوحدة الخاصة بمرض السكلر للأنشاء ان يكون هناك وحدة طوارئ أو نسميها غرفة طوارئ خاصة بمرضة السكلر بس على اساس لا يضيعون، يضيع عندنا ضحايا بسبب الطوارئ أو مركز الطورئ أو وحدة الطوارئ الموجودة في السلمانية، وتفقنا مع الدكتورة من ندى حفاظ حينما كانت وزيرة ان يكون ؟؟؟ سرير وتحديداً ؟؟؟؟ عدت جلسات ثم تغيرت الوزارة جلسنا مع الجيل الجديد أو الإدارة الجديدة تكلمو عن 6 أسرة رغم ان التوسعة صارت 3 توسعات داخل مجمع السلمانية الطبي، ولم نستفيد، وحتى هذه الاسرة لم نحصل عليها حتى تكلمنا مؤخراً مع وزير الصحة قبل سنة تحديداً سنة الذي اكد ان الوحدة موجودة ونحن نسينا هذه الوحدة وقام بنفسه بالاطلاع وزيارة مجمع السلمانية الطبي ولم يرى الوحدة وعلى اثرها توجهنا ؟؟؟ الوحدة جاهزة الان مؤخراً تم افتتاح التوسعة الاخيرة كانت في مجمع السلمانية الطبي وحدة الطوارئ لم تخصص منها اسرة إلى مرضى السكلر، لربما يمكن يراد ان يسحب ؟؟؟؟؟؟؟؟ لمرضى السكلر ما اعتقد انها مرضى السلكر لانها خليط، شيء اخر لا يمكن ان الاحظ ان مرضى السكلر في هذا الوسط في غرف عن مثل امراض افلونزا الخنازير هي موجودة ومنفتحة على مرضى السكلر ومرضى السكلر هم اقل الناس مناعة وهم اكثر الناس عرضى ان يصابون بهذه الامراض وهذا خلال اخر، المشكلة الاخرى يمكن تم انجاز تحديد جناحين خاصين بمرضى السكلر الا هو 61، جناح 63 هذا تم انجازه، طالبنا بان يكون هناك عدد من الاطباء الكوادر الاكثر الذين يعالجون مرضى السكلر واختصاص مرضى السكلر أهم قائمين على العمل فيه وايضا في حديث ان راح ؟؟؟ ما بين الأورام وما بين امراض الدم حديث نتكلم فيه وطالبنا فيه وهم يخبرونا بأنهو هذا الحديث راح يطبق في الايام القادمة على اساس احنا لما ندمج مع الامراض الاورام الميزانية الخاصة بأمراض الدم الوراثية تأخد الميزانية تستهلكها امراض الاورام، الجانب الاخر ايضا نحن كل هذا نعتبرها خدمات 1، 2، 3، لكن خلنا نكلم عن المنطق لما نتكم داخل وزارة الصحة متوسط عمر مريض السكلر 45 سنة، في السنتين السابقتين هو دون الثلاثين كل الي توفو هم دون الثلاثين، هذا مؤشر خطير وتراجع حقيقي في الخدمات.
* هل لا سمح الله تتوقع ان يرتفع عدد ضحايا السكلر لهذا العام عن العام الماضي الذي بحسب معلماتي 23 حالة في العام الماضي، هل تتوقع ان يرتفع عدد لا سمح الله خلال هذا العام؟
- نحن نتمنى انهو لا يرتفع ولكن ان ؟؟؟ على الشباب ان يراعو انفسهم انهم يهتمون بنفسهم انهم يتابعون الاطباء انهم يبادرون في أول ما تحصل لهم النوبة يبادرون إلى المستشفى وان ايضاً راح اراهن على اطبائنا انهم راح ؟؟؟ بقية شبابنا، لكن هل النظام يساهم ويخدم ويساعد الاطباء ويساعد المرضى في ان يحفظ حياة اكثر، انا لن ؟؟؟ بالاتهام بهذا الشكل أو لن احصر الوزارة بهذا الشكل بهذه الزاوية ولكن هي مسئولة أنا ما راح اطالبها بان هي تقلل الاعداد ولكن ايضاً مطالبة هي برفع نوعية حياة الفرد لما نكتب في داخل دستور وزارة الصحة بأن متوسط عمر مريض السكلر في 45 وهذا انجاز في الثمانينات تم تحقيقه نتمكلم الان في الالفين تراجع وهذا تراجع خطير إذا نحن السكلر قسناه بهذا المقياس الأمراض الاخرى لا يوجد قراءات احد يقرأ في هذه القراءت وهذا هو المؤشر ومش قضية انا اشكثر وظفت وشكثر جبت من اجهزة وانا اشكثر اوراق بكثر ما صارت النتائج، النتائج هي سلبية اي حتى لو وقف العدد الان عند 19 وانا انتمى انهو يقف رغم ان المؤشر يقول لا، اي في العام المضي كنا في شهر 8 كنا 16 أما لان نحن في نهاية 8 اعتقد 19 كبير الرقم نحن حسبانها 2.1 العام كان 1.9 السنة هذه 2.1 فهذا التأخر ولكن جودة حياة المريض أو طول حياة المريض طول 15 سنة نقصت من عمره بسبب اجراءات ادارية محتاجة إلى تصحيح إذا جئنا ننظر إلى احد الاسباب التي ادت إلى الوفاة نقص في عدد الاسرة الموجودة في داخل ؟؟؟ اذا كنا نحن البلد كلها فيها 11 سرير؟؟؟ هذا مخزي هذا شي مش معقول هذا شيء مألم حينما نعلم ان دولتنا دولة متقدمة وفيها 11 سرير ؟؟؟ وهذا أدى إلى وفاة 5 مرضى من مرضى السكلر والسبب عندم حصوله على هذه لسنة على سرير في ؟؟؟.
* عفواً استاذ زكريا ذكرت توعية الشباب ان يقوموا بتوعية انفسهم بأنفسهم والاهتمام بحالتهم الصحية، ماذا عنكم هل قدمتم برامج توعوية لهم بختصار شديد؟
- نحن يمكن تواجدنا في الزواجات الجماعية متواجدين في المآتم في المساجد نشارك اليوم في كل منتدى صحي نتواجد فيه نروج اليه حتى احنا اخرجنا فيلم ؟؟؟ كان الهدف منه ان نقول للشباب ان انتم مسئولين عن انفسكم نحن ما راح ننتظر من الدولة انها تقدم لكم شيء رغم انها مسئولة عن هذا التقديم لكن هي مسئولية الصحة أو هي مسئولية صحة الفرد قبل ان تكون مسئولية الدولة نحن نروج إلى فكرة ان يكون لكل مريض مذكرة ولكل مريض ان يكون ملف داخل بيت وهذا الملف يجب ان يذكر فيه حالته الصحية شنو اكل قبل النوبة شنو كان لابس قبل النوبة شنو النشاطات التي كانت قبل النوبة بحتساب 6،7 نوبات راح يكتشف ان في بعض ؟؟؟ بعض الاكلات وبعض الملابس وبعض الانشطة وبعض الامكان التي لما يوزورها ويقوم بتفاعل معاها راتح تؤدي إلى النوبة نحن نريد ان نوصل إذا كان المريض عنده 30 نوبة نقللها إلى 12 نوبة وبتالي تقل النوبات بقدر الامكان بتغيير نمط حياتنا إذا استطعنا تغيير نمط حياتنا استطعنا ان نعيش افضل ونستمتع.
* ان شاء الله، قبل الختام لو ذكرنا نتائج التحقيق التي طالبتم بها في الوفايات السابقة كم نتيجة حصلتم عليها؟
- للأسف هي واحدة فقط من أصل 5 تحقيقات في 2008 الاربع تحقيقات لازلنا لم نحصل عليها بالاحرى باقي خمس من أصل 6 عادتا 6 شكاوي حصلنا فقط نتائج تحقيق رقم واحد التي هي عن طريق البرلمان فهل نحتاج أكثر من جلسة في البرلمان على اساس ان نحقق أو مزيد من النائج هذا شوي مألم نحن ما نحتاج ان نطرق باب البرلمان في كل مرة البرلمان وظيفته انهو يعطينا تشريعات جديدة ومطالب البرلمان ايضاً انهو يسرع في دراسة التأمين على الاجانب على اساس ان الميزانية لتخصص المزيد للمواطنين، لكن الجانب الاخر وزارة الصحة لابدان تكون لديها شفافية مع الاهالي او تعود المجتمع ان يكون هناك؟؟؟؟ لكي نلاقي بعض الاسئلة انا من حقي ان اسأل شنو كان مصير ابني شنو كان مصير اخوي شنو كان مصير عمي وابوي هذه بديهياً يجب ان نحصل على اجوبة من خلال وزارة الصحة.
* ختاماً استاذ زكريا، هل لديكم انشطة ستقدمونها في المستقبل القادم لمرضى السكلر؟
- الحمد الله انا اعتقد ان مرضى السكلر اليوم يعكسون ايجابية معادلة ناجحة انهم نشطاء خلال 3 سنين استطاعو انهم يطلعون بكذا مشروع مرضى السكلر نفسهم ليس الجمعية التي تقديها كل المرضى ما يقيدها زكريا ولا يقيدها فلان وعلان كل المرضى تقيد الجمعية كل المرضى تنفذ هذا البرنامج وهذا الانشطة، هذا بفضل هو لهم في خلال 3 سنين طلع عندهم مشاريع كثيرة ؟؟؟ راح يكون في شهر رمضان يكون عندهم مهرجان هذا المهرجان اسمه همسة أمل وهي رسالة موجهة إلى المرضى نفسهم إلى أهالي المرضى انفسهم يريدون ان يبينو للعالم ويبينون للمرضى بهناك جانب مضيئ في حياة المريض وليس هناك جانب فقط مظلم نحن مثل ما نشتكي نحن ايضاً نضحك في هناك حياة في حياتنا اجابيات كثيرة في هناك داخلنا ؟؟؟ ونعم من الله نحن محتاجين ان نفتح عيوننا عليها نحن كفايا علينا النفس الراضية بما قضاه الله علينا وبما أمر الله علينا نحن راضين وعلقتنا بالله جداً قوية باننا قريبياً من الله، نحن شايلين العدة ونمشي ولكن لدينا أمل ان نحقق قدر الامكان في حياتنا ان اخر ما نهمس فيه هي همس ؟؟؟؟ وابتسامة جميلة يتذكرنا فيها اذا ما رحلنا، فتلاقين مرضى السكلر كلهم مبتسمين، هذا المهرجان بكون فيها اوبريت ؟؟؟؟ ضخم مسجل ايضاً مسرحية تعبر عن بعض هواجس المرضى من خلال الزواج ومشاكلهم في العمل والدراسة وايضاً راح يكون عندهم كلمات لبعض الاطفال والاهالي المرضى وهي وقفة احترام واجلال إلى هؤلاء المرضى الذين هم معانين وهذا المهرجان سوف يهدى إلى الفقيد الشاب حمد بن سعادة الوزير منصور بن رجب لمواقف ابوه النبيلة مع الجمعية ومع المرضى نفسهم ووقفهم اليه معهم كان مشرف وهذا الاهداء ليس لانهو ابن وزير لانهو ابن انسان كريم كبير بقالبه جلس مع هؤلاء احتضنهم يعيش همومهم وهذا الاهداء راح المهرجان يهدء اليه.
* ان شاء الله نتمنى لكم التوفيق وان تقدمو كل ما يفيذ الجمهور بشكل عام ومرضى السكلر واختمه بأمنية الأمنية تبقى امنية في النهاية ان الشاب محمد ميرزا اخر ضحايا السكلر لهذا العام 2009 اعتقد انك في هذا.
- اتفق تماماً
* نشكر لك مرة أخرى ونتمنى لكم التوفيق.
شكراً جزيلاً
شكرياً لكم الله يعطيكم العافية
الله يعافيك
في الختام نشكر الجميع على تواصلهو المستمر في برنامج مع القراء وأود أن اذكركم انهو يمكنكم المشاركة معنا من خلال الاتصال على هاتف الصحيفة 17596999 ذمتم على خير كانت معكم فرح العوض.