اشتكى عدد من أولياء أمور مرضى التوحد، من حرمانهم من الحصول على ساعتي الراحة التي أمر بها عاهل البلاد.

إلى ذلك، تحدثت أم محمد (لديها طفل يبلغ 4 سنوات) عن المعاناة التي تتعرض لها في التعامل مع ابنها الذي يعاني من مرض التوحد، وقالت: «للأسف الشديد، لا توجد مدارس حكومية خاصة لمرضى التوحد، باستثناء مركزين خاصين لهم».

وأوضحت «ابني يدرس في أحد المراكز الخاصة بتأهيل مرضى التوحد، والمشكلة أنني مع زوجي نتكفل نقله من وإلى المركز، على اعتبار أن إيكال المهمة لشخص آخر، يعرض الطفل للخطر، خصوصاً أنه لا يجيد التعامل مع أي فرد».

وأضافت «بسبب حرمان عوائل مرضى التوحد من القانون الذي صدر مؤخراً رقم 59 لسنة 2014 بتعديل المادة (5) من القانون رقم (74) لسنة 2006 بشأن رعاية وتأهيل و تشغيل المعاقين، اضطررنا لترك ابننا في المركز الدراسي للتأهيل حتى الساعة 2:30 عصراً، بينما ينتهي الدوام الدراسي له في الساعة 12:00 ظهراً، وذلك بسبب أننا مشغولون بدوام العمل، ولا نستطيع الاستئذان بشكل يومي، فضلاً عن عدم ثقتنا بتوكيل باص خاص لنقله إلى المنزل».

وأستغرب أن وزارة العمل لا تعترف بفئة مرضى التوحد، ولا تعتبرهم من ذوي الإعاقات، مشددة على ضرورة أن يشمل القانون الجديد مرضى التوحد، على اعتبار أنهم بحاجة إلى رعاية أكثر من المعاقين جسدياً.

من جانبها، قالت أم عمار (لديها طفل يبلغ 5 سنوات) إن وزارة العمل طلبت من أولياء أمور مرضى التوحد إرفاق تقرير طبي يثبت حاجة المريض للرعاية الخاصة، من أجل أن ينطبق عليهم ما جاء في مواد القانون الجديد.

وأشارت إلى أن «المشكلة تتركز في تقرير الطب النفسي، إذ يُكتب في التقرير أن المريض تم فحصه من قبل المستشفى وتبين أنه يعاني من مرض التوحد، وهو بحاجة إلى برنامج علاجي في أحد مراكز التأهيل لمرضى التوحد في البحرين، فيما لا يتم التطرق إلى حاجة المريض للرعاية الخاصة من قبل الوالدين»، وطالبت وزارة الصحة بإصدار تقرير طبي يثبت أحقية العائلة في الرعاية لهؤلاء المرضى، ومنحهم ساعات للرعاية.

ونقلت أم عمار معاناة العائلة مع الطفل، قائلة «المعاناة كبيرة، على اعتبار أن الطفل لا يمتلك استقلالية في التعامل، وهو بحاجة مستمرة للمساعدة، في عملية الأكل والشرب وارتداء الملابس، فضلاً عن دخول دورة المياه، بالإضافة إلى أن تأهيل الطفل بحاجة إلى وقت طويل ليستطيع القيام بهذه المهمات بمفرده دون مساعدة أحد، وهذا الأمر يتطلب وجود الوالدين بقربه باستمرار».

وواصلت «لا نستطيع ترك الطفل لوحده، خصوصاً أننا نستخدم معه برنامج علاجي في طريقة الأكل ونوعيته، وهناك أكلات لا تناسب الطفل المصاب، فبعضها تسبب له تشتت في الانتباه وضعف في التركيز، ونحرص على إبقائه بجانبنا وتحت ملاحظتنا تفادياً لاختلاطه مع الآخرين، الذين قد يتسببون في مضاعفة مرضه، خصوصاً أن الوالدين هم أدرى باحتياجاته ومتطلباته وطريقة التعامل الأمثل معه».

من جهته، أفاد أبو علي (لديه طفل يبلغ 4 سنوات) أن «التعامل مع ابني صعب، من جميع النواحي، وعلى سبيل المثال، هو بحاجة لمساعدة والديه عند استخدامه لدورة المياه، فضلاً عن حاجته للمساعدة في الأكل، علاوة على الرعاية بشكل مباشر وملاحظته بشكل دائم، كما أن الطفل لا يستطيع التعبير عما يريده أو يعانيه».

وذكر أن «إدارة العمل غير متفهمين لطبيعة ما يعانيه ابنه، إذ أنه يستأذن منهم بشكل متكرر من أجل الذهاب إلى المستشفى في المواعيد المخصصة لابنه، فضلاً عن تأثره في العمل بسبب خروجه بين الفينة والأخرى، كما أن الفهم الخاطئ للمجتمع لمرضى التوحد، يجعلنا نعاني أكثر، ظناً منهم أن المريض يتعافى بمجرد إجرائه عملية جراحية أو تناوله لبعض الأدوية، إلا أن المريض بحاجة لرعاية خاصة وبرنامج علاج مستمر لتأهيله».

وبين أن «المشكلة أنه لا توجد توعية من الجهات الرسمية عن طبيعة هذا المرض، إذ لا يمكن إيكال مهمة الرعاية أو الاعتماد على شخص آخر في التعامل مع ابني، وخصوصاً أن تعلقه بوالديه يجعله غير قادر على تقبل الآخر».

من جانبه، نقل أبو ريم (لديه طفلة تبلغ 6 سنوات) معاناته مع طفلته، قائلاً: «حالياً ابنتي في مركز خاص لمرضى التوحد، إذ نتكبد الأعباء المالية في دفع الرسوم لهذا المركز، على اعتبار أنه لا توجد مؤسسة حكومية تختص بمرضى التوحد، بينما نحصل على مساعدة مالية من الحكومة للمريض قدرها 100 دينار، إلا أننا نتحمل دفع الرسوم للمركز التي تصل إلى 300 دينار، فضلاً عن المبالغ المالية الباهضة التي نصرفها في شراء الوجبات الغذائية الخاصة لمرضى التوحد».

وأضاف «بغض النظر عن الأمور المادية، ابنتي تنام فقط لمدة 4 ساعات، وهي ليست مدة كافية للراحة، كما أنها بحاجة إلى الرعاية على مدار الساعة، خصوصاً أنها طفلة نشيطة وكثيرة الحركة، وتحتاج لتربية خاصة، في مساعدتها على دخول دورة المياه، وارتداء ملابسها، ونحرص على قفل جميع أبواب المنزل خشية من أن يبذر منها تصرف خاطئ، فضلاً عن أن والدتها مشغولة بمتابعة المراجعة الدراسية مع إخوتها، بينما أعود أنا من العمل في الساعة الرابعة عصراً، وكل ذلك يجعلنا في ضغط نفسي وجسدي، يجعل الحاجة لساعات الرعاية واجبة».

وأوضح أن المراكز الصحية لا تتعامل مع هذه الفئة من المرضى، وقال «للأسف، اضطررت في إحدى المرات لنقل ابنتي إلى أحد المراكز الصحية بسبب آلام عانتها في أسنانها، ورُفض علاجها، وتم تحويل الحالة إلى مجمع السلمانية الطبي، ومن هناك أعطاني المجمع تحويلاً إلى مركز كانو الصحي الموجود في منطقة النويدرات، إلا أنني لا زلت أنتظر الموعد منذ يونيو/ حزيران، وحتى الآن ابنتي دون علاج».

وطالب بأن تكون المراكز الصحية متعاونة مع مرضى التوحد في تقديم العلاج، أسوة بباقي المعاقين الذي تولي الحكومة لهم الرعاية الطبية والخدمية اللازمة، وضرورة الاهتمام مرضى التوحد، إذ إن حالتهم أخطر من المعاقين جسدياً.

ونوه إلى أن غالبية أولياء أمور مرضى التوحد، يعتكفون في المنازل مع أبنائهم ويضحون بأوقاتهم في سبيل المحافظة على أبنائهم والبقاء معهم مدة أطول لرعايتهم وتأهيلهم.

من جهته، استغرب أبو علي (معاق، يعمل في وزارة الصحة) عدم تطبيق القانون في وزارة الصحة حتى الآن، على الرغم من أنه صدر من عاهل البلاد قبل فترة، مشيراً إلى أن «المعاقين فرحوا كثيراً بصدور هذا القانون، إلا أن الوزارة تتخبط في تطبيقه».

وذكر أن المسئولين في الوزارة يتذرعون بأن نصوص القانون غير واضحة، وقال «يفترض من وزارة الصحة معرفة المستفيدين من هذا القانون، وخصوصاً أن لديها الملفات الطبية لجميع المواطنين والموظفين لديها، إذ يجب أن تكون على رأس قائمة الوزارات التي ستطبق هذا القانون، على اعتبار أنها المطلعة على الملفات الصحية».

وكان عاهل البلاد حضرة صاحب الجلالة الملك حمد بن عيسى آل خليفة، صادق على قانون رقم 59 لسنة 2014 بتعديل المادة (5) من القانون رقم (74) لسنة 2006 بشأن رعاية وتأهيل و تشغيل المعاقين، وقد جاء في المادة الأولى من القانون ما يأتي :

تضاف إلى المادة (5) من القانون رقم (74) لسنة 2006 بشأن رعاية و تأهيل و تشغيل المعاقين، فقرتين جديدتين يكون نصهما الآتي :

المادة (5) الفقرة الثانية: «ويمنح الموظف أو العامل من ذوي الإعاقة أو الذي يرعى معاقاً من أقربائه من الدرجة الأولى، ممن يثبت بشهادة صادرة عن اللجنة الطبية المختصة حاجتهم لرعاية خاصة، ساعتي راحة يومياً مدفوعتي الأجر، و ذلك وفقاً للشروط و الضوابط التي يصدر بها قرار من الوزير. ولايجوز الجمع بين ساعتي الراحة المقررة بموجب هذا القانون و ساعات الرعاية أو الرضاعة أو الراحة المقررة في القوانين والقرارات الأخرى».

وجاء في المادة الثانية أنه على رئيس مجلس الوزراء و الوزراء - كل فيما يخصه - تنفيذ هذا القانون، ويُعمل به من اليوم التالي لتاريخ نشره في الجريدة الرسمية .