قال عضو مجلس إدارة جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، رئيس لجنة شئون المرضى بالجمعية محمد موسى: «إن جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، قد سجلت 13 ضحية إلى منتصف العام، وكان شهر فبراير/ شباط 2015 قد سجل أكبر عدد من الوفيات حتى الآن، إذ بلغ عدد الضحايا فيه 5».

وأضاف قائلاً «يحتفل العالم اليوم 19 يونيو/ حزيران 2019 بيوم السكلر العالمي، في الوقت الذي دشنا فيه كجمعية هاش تاغ لمرضى السكلر لمواقع التواصل الاجتماعي باللغتين العربية والإنجليزية، والذي من خلاله سيتم بث أي فرحة في هذا اليوم أو معاناة يريد المرضى إيصالها للمجتمع عموماً والحكومة خصوصاً».

وتابع قائلاً «مريض السكلر مازال يعاني من عدد من العقبات، ففي الوقت الذي تغيب فيه الثقة بين المريض والطبيب، هناك عقبات أخرى كعقبة مجال العمل، في الوقت الذي هم في انتظار قرارات بشأن تنظيم عمل مرضى السكلر، ليكون حافزاً لتوظيف المرضى في الوزارات والمؤسسات الخاصة، مما يؤمن لهم حياة كريمة في وطنهم، وكذلك بشأن عمل اللجان الطبية وهيئة التقاعد».

وأضاف «مازال المرضى يواجهون عدم شمل قانون الإعاقة بوزارة التنمية الاجتماعية لهم، على رغم مما يتعرضون له من مضاعفات وعقبات في التوظيف وممارسة حياتهم بشكل طبيعي، وهو الأمر الذي نأمل بأن تقره وزارة التنمية في القريب العاجل، كما أن وزارة التربية والتعليم بحاجة لتثقيف المرضى والمدرسين بخصوص المرض عبر المناهج الدراسية والورش الصحية بالمدارس، ليتم تشكيل ممارسات صحية مجتمعية تجاه المرضى، والتي تنعكس بصورة كبيرة على الإناث والذكور من المرضى في مسألة الزواج والارتباط، وهي ظاهرة غير صحية تمارس في المجتمع في السنوات الأخيرة».

وفي ما يتعلق بافتتاح وحدة الرعاية اليومية للحالات الطارئة لمرضى السكلر، وذلك بمركز أمراض الدم الوراثية في (5 يوليو/ تموز 2015)، ذكر موسى أن هناك معلومات أولية لدى الجمعية بشأن الفريق الذي سيشرف على علاج المرضى، وهو فريق يترأسه الاستشاري محمد حسن نافع، ويديره 3 أطباء متخصصين، ويضم أطباء من تخصصات قريبة من تخصص أمراض الدم، ولهم دراية كافية بالسكلر من قبل رئيس الفريق الطبي ومن الأطباء الثلاثة، وذلك لمعاينة ومتابعة مرضى السكلر في وحدة العناية اليومية.

وعن التطلعات التي يأملها المرضى من الفريق الطبي ووحدة الرعاية اليومية، قال موسى: «المرضى طالما انتظروا تشكيل الفريق الطبي، وهو ما جاء عن مطالبة جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، والتصريحات المتوالية والرسائل الرسمية للوزارة، وهذا الفريق الذي سيتكون في الأيام القادمة بحسب كلام الوزارة، تواجهه الكثير من التحديات في بداية تشكيله، وأهمها طريقة علاج مرضى السكلر في الطوارئ وآلية العلاج».

وأضاف «وزارة الصحة حاولت تخفيف حالات الانتظار في قسم الحوادث والطوارئ بالنسبة للذكور في الأسبوعين الماضيين، وقد تم علاجها وتخفيف فترة الانتظار في الطوارئ بعد إدخال المرضى، إلا أنه نحن بانتظار الخطوة القادمة لعلاج انتظار مريضات السكلر في الطوارئ بتخصيص على الأقل جناحين لهن، وليكون لهن متسع من الرعاية المماثلة للذكور ولتجنيبهن الانتظار لأيام بقسم الطوارئ».

وفي سياق متصل، ذكر موسى أنه تم تمثيل المرضى بمسمى مقاعد لجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر في مجلس إدارة مركز أمراض الدم الوراثية، وذلك بعد أن تم تشكيل مجلس إدارة مركز أمراض الدم.

وذكر موسى أن الجمعية تتواصل مع الرعاية الأولية وهي المراكز الصحية، لما له من أثر كبير في تطوير وتحسين جودة العلاج في المراكز الصحية.