احتفل مرضى السكلر بمهرجان «همسة أمل» في نسخته السادسة بعرض قصص نجاح مريضات السكلر، في الوقت الذي أكد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم أن مريضات السكلر لهن قصص نجاح عديدة، فقد تحدين المرض وأصبحن عنصراً فعالاً في المجتمع، مشيراً إلى أن قصص النجاح واجهت الصعوبات والتحديات، ملفتاً إلى أن المرضى يملكون الكثير من التطلعات لتحسين جودة حياتهم.

وجاء ذلك في كلمته الافتتاحية لمهرجان «همسة أمل 6» الذي نظم أمس الأول الاثنين (29 يونيو/ حزيران 2015) بالصالة الثقافية.

وقال الكاظم في كلمته:«إن مريضات السكلر يواجهن تحديات كثيرة تبدأ مع بداية دخولهن إلى قسم الطوارئ وبعدها لدخولهن الأجنحة بمجمع السلمانية الطبي، فهن يواجهن عدم وجود حرمة وخصوصية لهن في قسم الطوارئ».

وأضاف «لقد بادرنا وزير الصحة بتخصيص غرفة(c) في الطوارئ لهن فقط، بدءًا من شهر يوليو/ حزيران 2015، إلا أنه مازال هناك حاجة إلى تخصيص أجنحة أخرى لهن».

وتابع الكاظم «نكرر مطلبنا من العام الماضي بطلب تخصيص جناحي 61 و63 بمجمع السلمانية لمريضات السكلر، وقد شك البعض بأننا لسنا بحاجة إلى هذا القدر من الأسرة للإناث، إلا أننا نصر على تخصيص الجناحين، إذ إن ذلك سيساهم في إزالة العبء والمشقة عن مريضات السكلر في فترات نوباتهن ودخولهن الأجنحة وتوزيعهن على أجنحة لا يستطيع الكادر الطبي أو التمريضي فيها تفهم وضع مريض السكلر، ويغيب التخصص في جدول أولوياتهم ولا يتقنون التعامل مع السكلر»

وفي سياق متصل لفت الكاظم إلى أن مرضى السكلر لديهم الكثير من التطلعات لتحسين جودة حياة مرضى السكلر التي بثتها مختلف وسائل الإعلام ووسائل التواصل الاجتماعي بشأن المرضى، مشيراً إلى أن هناك الكثير من العقبات، التي تحتاج إلى سرعة في تخطيها بقرارات وزارية وتشريعية.

وأكد الكاظم أن مرضى السكلر على رغم آلامهم ومرضهم وما يترتب عليه من مضاعفات جراء تآكل في مفاصلهم يشكل لهم إعاقات دائمة مدعومة بالتقارير الطبية سواء كانت الإعاقة جسدية أو إعاقة تبديل المفصل التي تشكل من المريض إنساناً معاقاً بفعل مضاعفات السكلر، إلا أن المرضى يعانون الكثير من الصعوبات في شمل قانون الإعاقة في وزارة التنمية لهم، متمنياً من وزيرة التنمية فائقة الصالح حل هذه الصعوبات بضم مرضى السكلر في قانون الإعاقة الدائمة.

وأوضح الكاظم أن من ضمن ما يعانيه مرضى السكلر هو شركات التأمين في البحرين التي تستثني مرضى السكلر من تغطية تأمينهم في حالة الوفاة، مما يؤدي إلى تحمل العائلة سداد القرض، متمنياً أن تحمي التشريعات والقوانين مرضى السكلر من قبل المعنيين.

وقال الكاظم: «مهرجان همسة أمل بنسخته السادسة جاء بجهود كبيرة وفريق عمل يفوق عدده 90 فرداً في مختلف اللجان من إعداد وتخطيط دون تدخل شركات منظمة، بل هي جهود ذاتية خالصة عفوية بأخطائها وتسديدها».

وأضاف «هذا العامل جاء ليثبت أننا قادرون فاعلون متحدون الآلام والأوجاع ولن يثنينا المرض من الوصل إلى الغاية والهدف ولن نتنازل عن القيام بمسئولياتنا تجاه أنفسنا وأهلنا وتجاه وطننا».

وتابع أن «همسة أمل في نسخته هذا العام جاء ليحكي قصص نجاحات الأم والبنت والزوجة والأخت والعاملة المجدة، فهؤلاء هن جنود غير مجهولات، بل هن الجندي الفاعل الغير منهزم ولا يقبل بالهزيمة أبداً، فقد تغيب السعادة في غيابهن وتعم الفوضى في أرجاء البيت، ومع كل ما نحمله عنهن من مثاليات أدبيه ورغم إقرارنا بعطائهن اللا محدود إلا أننا جميعاً مساهمون في إجحافهن عن ما يستحقون».

وعرض الكاظم قصصاً عن نجاح عدد من مريضات السكلر قائلاً: «قبل عامٍ قابلت أماً في المستشفى، فلقد تلقت خبر تفوق أبنائها الثلاثة فسألتها إن كان هناك من يعينها على تعليمهم ومذاكراتهم فأخبرتني بقيامها بهذه المهمة، وهي تدبر بيتها بسعادة وتقوم بخدمة زوجها ووالدته وأخوته، كما قابلت فتاةً حاصلة على ماجستير بتفوق، تعمل في أحد البنوك العريقة في البحرين، ويا لجمال روحها التي لا تفارق محياها ابتسامة تجعل الدنيا مليئة بالسعادة».

وأضاف «دخلت أحداهن مكتبي وتفاجأت أنها مريضة سكلر وشعرت بالفضول لأسترسل في سؤالها عن حالها، وكانت المفاجأة أنها حاصلةّ على الماجستير في المسح الجيلوجي ذو الأبعاد الثلاثية بالأقمار الصناعية، وهي واحدة من بين عدد قليلٍ في الخليج ممن يحملون هذه الشهادة، وقد ساهمت في مشاريع كبيرة في البحرين وحصلت على عرض أن تكون محاضرة في المعهد الملكي للمساحين بلندن، وهاهي اليوم أمين سر الجمعية مناهل منصور».

وأضاف أن «هناك قصة أخرى تروي نجاح مريضات السكلر فهناك مريضة سكلر أكملت مشوار دراستها الماجستير في الهندسة المدنية بالإسكندرية على حسابها ولوحدها وقد اتخذت قراراً بتغيير حياتها ففتحت مكتباً يقدم المشورة لعملائها، ولم يتجاوز عمرها الثلاثين عاماً».

وأوضح الكاظم أن قصص نجاح مريضات السكلر لا تتوقف عند هذا الحد، مشيراً إلى أنه رغم التحديات التي تواجه مريضات السكلر، إلا أنهن يشكلن رسالة بناتنا للعالم بأنهن قادرات على العطاء، مبيناً أن الجمعية عاهدت نفسها في خطة عملها للعامين المقبلين في التركيز على مريضات السكلر وبكل ما يخص حياتهن سواء من ناحية التدريب والتأهيل والمساندة في مشاريعهن الصغيرة وتهيئة غرف للاستماع لهن وتنويع الأنشطة.

من جهتها قالت وكيل وزارة الصحة عائشة بوعنق: «هذا المهرجان يأتي لتسليط الضوء على الواقع الذي يعيشه مرضى السكلر والدور الذي يقومون به في المجتمع لقد كان هذا المهرجان فرصة للجميع لإظهار مدى إصرار وعزيمة مرضى السكلر للتغلب على معاناة المرض واستثمار الطاقة التي لديهم للمشاركة بشكل فعال في تطور وتنمية المجتمع بالرغم من الظروف والتحديات التي تواجههم».

وأضافت أن «التركيز على نجاح الإناث من مريض السكلر يعزز مكانتهن ودورهن التنموي مع إفساح المجال لهن لاستعراض قصص النجاح والتحديات التي تواجه المرضى، مما سيسفح لنا المجال لمعرفة الوضع الحالي وتقيمه في كيفية استغلال فرص التحسين والتطوير واستثمارها في تحسين الخدمات المقدمة للمرضى وتحفيزهم على الاستمرار والإبداع والتميز».

وأكدت بو عنق أن وزارة الصحة أولت اهتمامها وقد سعت بصورة مستمرة إلى تطوير السياسات والإجراءات الخاصة بالعناية بالمرضى وتحسين جودة العلاج والرعاية الشاملة للعناية بهم، مع تعزيز البرامج الوقائية والتثقيفية للحد من مضاعفات المرض وجعل المريض يساهم في السيطرة على مرضه وتمكينه من التغلب على ظروف المرض والأضرار النفسية والاجتماعية، والتعايش مع المرض بالمحافظة على الحصة والحصول على الرعاية الطبية المنتظمة.

وذكرت بوعنق أن الوزارة تعمل حالياً على تذليل الصعاب التي يواجهها المرضى عبر توفير الرعاية الصحية بما يليق بهم، وبما كفله دستور مملكة البحرين.

من جانبه أشاد وزير الدولة لشئون المتابعة محمد بن إبراهيم المطوع بالدور الذي يقوم به المرضى، مشيراً إلى أن المرض لا يعيق الإنسان، قائلاً: «بعد ما قدمت من قصص نجاح فتأكدوا بأنكم أنتم الأصحاء».

وعلى هامش المهرجان قال الوكيل المساعد للمستشفيات وليد المانع في حديث لـ «الوسط»: «ليس لدينا إشكالية في تخصيص جناحين لمرضى السكلر الإناث، وفعلياً فإن هناك جناحين خاصين للإناث، وفي حال طلبوا أكثر من ذلك، فنحن مستعدون لتوفيره».

وأضاف «بعد افتتاح مركز أمراض الدم الوراثية ومع قرب افتتاح وحدة الرعاية اليومية في المركز للمرض الذكور فمن المتوقع أن يكون هناك مكان للإناث في طوارئ السلمانية فالعدد الذي كان يشغله الرجال، سيكون إلى النساء مما سيخصص لهم مكاناً لتلقي العلاج».

وعرضت الجمعية خلال المهرجان عدداً من الفقرات الإنشادية والأفلام القصيرة خلال المهرجان لتروي قصص نجاحات مريضات السكلر، ومدى قدرتهن على تحدي الألم.