قال مرضى سكلر إنهم يرفضون وصفهم بالمدمنين على «المورفين»، الذي أوقفت وزارة الصحة صرفه لهم منذ 10 أيام، ذاكرين أن «الدواء الجديد البديل عن المورفين الذي باتت وزارة الصحة تجبرهم على أخذه يعادل 3 أضعاف قوة تخدير المورفين».
وطالب مرضى السكلر، في لقاء مع «الوسط»، بمحاسبة وزارة الصحة، عن أي ادعاءات بأنهم مدمنون؛ لأنها هي التي كانت تقدم لهم المورفين، وليس أية جهة أخرى، وليس هم من اختاره لعلاجهم، فإذا كانوا فعلاً مدمنين، وهم ليسوا كذلك، بحسبهم، فإنها المسئولة عن هذا الأمر وتتحمل التبعات القانونية كلها.
وأوضحوا أنهم يحملون قصص نجاح في حياتهم، ومن المعيب جدّاً أن ينظر إليهم احد على أنهم مدمنون؛ لأنهم عندما كانوا يأخذون جرعات المورفين، كانوا يأخذونها ليذهبوا إلى أعمالهم ودراستهم، وليس لكي ينتشوا بها، ولولاها لكانت الآلام تحاصرهم وتمنعهم عن مواصلة حياتهم الطبيعية.
وحذر المسكلرون في وزارة الصحة من عواقب فرض الدواء الجديد «الاوكسيكودون» عليهم بشكلٍ غير مدروس وقسري، موضحين أن «الوزارة ربما تنتظر أن يموت أحد مرضى السكلر بسبب ذلك حتى تعود إلى برنامجها العلاجي السابق الذي ثبت بالتجربة أنه الأفضل للمرضى».
وبيّنوا أن «التقارير الطبية تؤكد أن نسب الإدمان على «الاوكسيكودون» اكبر من المورفين، كما أننا نستغرب أن يتم تعميم هذا الدواء الآن في الوقت الذي تعاني فيه الوزارة والدولة عمومًا من نقص الموارد المالية، إذ إن سعره يعادل 300 في المئة من قيمة المورفين، كما أن طريقة فرضه علينا تثير الشكوك، وتدفعنا إلى عدم التجاوب معه على الأقل من الناحية النفسية».
وذكروا أن «معاناتهم مع قرارات وزارة الصحة لها أكثر من جانب، وآخرها ما حدث منذ 10 أيام حين تفاجأوا بدون سابق إنذار أو علم بأنه تم منع المورفين عنهم وإجبارهم على أخذ الدواء الجديد من دون أن يتم توضيح الأسباب لهم، وبدون تدرج، ومن دون حتى توضيح الآثار الجانبية لهذا الدواء».
وتابعوا «ما حدث هو أن وزارة الصحة كانت لديها نية مبيتة لوقف المورفين، واستبداله بـ «الاوكسيكودون»، وكانت الخطة مدروسة، بأن يتم تقليل جرعات المورفين على المراكز الصحية والسلمانية (مركز الأمراض الوراثية) على مدى يومين، ومن ثم نفاده؛ لكي يضطر المرضى إلى استخدام الدواء الجديد بشكلٍ إجباري».
وشددوا «نحن لا نمانع من استخدام أي دواء بديل عن المورفين، والعديد من المرضى استخدموه بشكلٍ طوعي، لكن المشكلة أن الدواء الجديد أدى إلى مشاكل صحية واضحة لدى المرضى وخاصة فيما يتعلق بضيق التنفس والاضطرابات الذهنية، وهو ما لم يكن موجودا لديهم لدى استخدامهم المورفين سابقا».
وأكملوا «وزارة الصحة اعترفت أن الدواء الجديد هو من الأدوية الافيونية، حاله حال المورفين الذي منعته عنّا، أو باتت توفره في بعض الأيام بكميات محدودة جدا، ويحصل عليه بعض المرضى فقط، وهذا الدواء لا يصلح للمرضى المصابين بضيق تنفس، ونحن مرضى السكلر اغلبنا لديهم مشكلة في الأوردة الدموية ما يسبب لنا أصلا ضيقا في التنفس، كما انه قد يؤدي إلى الهلوسة ونزلات البرد».
وأشاروا إلى أن «فرض دواء واحد على مرضى السكلر يعني انه تم سلب حق الطبيب في اختيار الدواء الأصلح للمرضى؛ لأنه لا يوجد لديه خيار آخر إلا وصف «الاوكسيكودون» للمرضى، مع انه يجب الالتفات إلى أن هذا الدواء يجب ألا يصرف للمرضى الذين يعانون من حساسية تجاه المورفين وعدة أدوية أخرى، إلا أن هذا الأمر غير مطبق الآن ويتم صرفه للجميع بلا استثناء، ومن دون اعتبار لخصوصية حالة المريض الصحية التي تختلف عن المريض الثاني».
وأردفوا «مشكلتنا الأخرى مع الدواء الجديد، أنه أيضاً في بعض الأحيان يكون غير متوافر، على رغم انه تم استخدامه منذ عدة أيام فقط، وبالتالي فإن مرضى السكلر يكونون في حيرة من أمرهم، ولا يجدون لهم دواء لوقف آلام السكلر الحادة التي تعترضهم».
وواصلوا «منذ أن تم إيقاف المورفين عنا في المراكز الصحية، تم توجيه المراكز الصحية إلى تحويلنا إلى مجمع السلمانية الطبي، الأمر الذي أدى إلى حدوث ضغط هناك، حيث بات يتجمع حوالي 300 مريض كل 8 ساعات لتلقي العلاج، وأصبحت ساعات الانتظار للحصول على الدواء تتطلب البقاء قرابة أربع ساعات، كما أن ذلك شكل ضغطاً على الممرضات، وباتت معاناتنا ومعاناتهم كبيرة بسبب هذه القرارات غير المدروسة».
وأضافوا «تصرفات وزارة الصحة تجعلنا كأننا ندافع عن المورفين، بينما نحن ندافع عن أنفسنا، نحن نأخذ الإبرة من أجل حياتنا، كنا نذهب إلى العمل أو الدراسة ولا تظهر علينا أعراض المرض، واليوم نحن نتخوف من أن تعود الآلام إلينا من جديد».
وختم المسكلرون «نحن ننتهز المقام لنخص بشكرنا الطبيب جعفر طوق الذي يعيش معاناة مرضى السكلر، ولا ننسى الطبيب عبدالله العجمي أيضا، ونحث الجميع على أن يحذوا حذوهما في التعامل الإنساني مع مرضى السكلر، وندعو وزارة الصحة إلى إشراك مرضى السكلر في خططها العلاجية الموجهة إليهم، وإعادة البرنامج العلاجي السابق للمرضى».
العدد 5008 - الإثنين 23 مايو 2016م الموافق 16 شعبان 1437هـ
حسبي الله على الوزاره الله يساعدكم ياقطعه من قلبي ..
شخص سليم تربى على سماع صرخات اخيه الصغير منذ الصغر
لي مايحمل المرض لا يتكلم !! وجاءاً ، ولا يجي يتفرعن على غيره
تونس انتهى منها مرض السكلر لأن الحكومة منعت منعا باتا تزويج حامل سكلر من حامل سكلر وانتهت المشكلة
فيجب على بقية الدول أن تحذو حذوها كي تتطور صحيا
الواحد لمايكون من المجال مايمشي هالكلام
1-بالطب شي اسمه بروتكول علاجي متفق عليه سواء محلي أوعالمي فقولهم انه الطبيب محصور في خيار واحد مش صحيح لانه هويمشي على البروتكول المتفق عليه
2-بالطب شي اسمهclinical trialsعبارة عن تجارب طبية مدروسة للامراض المزمنة بغية تحسين العلاج المقدم ومدى استجابة المرضى وهوقانوني وعلمي ومافيه انتهاك لحقوق المريض بانه "فأر تجارب" لانه في الطب ما في شي 100%
3-يقولون تقارير طبية،أين هي؟ومامصدرها؟
رابعا يقولون المورفين أقل خطر،وهذا مش صح بدليل المواقع الطبية العالمية
﷽: كيف يعمل اوكسيكودون ؟
الاوكسيكودون من أدوية منبهات الافيون ، وهو مادة شبه صناعية تؤثر على مستقبلات الجهاز العصبي المركزي للمركبات الأفيونية مثل الانكيفالين والاندورفين ، وتثبط نشاط مراكز التنفس في جذع الدماغ مما يؤدي إلى التقليل من حالة السعال من خلال التأثير على مركزه العصبي .
موانع الاستخدام :
– يمنع استخدام الدواء للمرضى الذين يعانون من فرط الحساسية اتجاه الاوكسيكودون أو أيـــا من مكونــــاته .
– يمنع استخدامه للمرضى الذيني عانون م ضيق التنفس
كيف يعمل اوكسيكودون ؟
الاوكسيكودون من أدوية منبهات الافيون ، وهو مادة شبه صناعية تؤثر على مستقبلات الجهاز العصبي المركزي للمركبات الأفيونية مثل الانكيفالين والاندورفين ، وتثبط نشاط مراكز التنفس في جذع الدماغ مما يؤدي إلى التقليل من حالة السعال من خلال التأثير على مركزه العصبي .
الله يكون في العون
يعطيكم العافية
الكلام مهتصر ومفيد ورسالة واضحة للعميان من الناس والمسؤلين
المرضى مو ضد العلاج
ضد الطريقة والفرض
وسلب الطبيب حق اخيار الخطط العلاجية للمريض هي اكبر مشكلة
حين نقول للطبيب ان مانعانيه ليس بالم سكلر لماذا يتم اعطائنا المورفين بصريح العباره يقول لنا ساكتب رفضتهم العلاج ونحن لم نرفضه بل قلنا مانعانيه ليس بالم سكلر والان يتم القاء اللوم عالمرضى ونعتهم بالمدمنين ومنع علاجهم الذي جعل حياتهم مستقره يعيشون حالهم حال البقيه خارج اسوار المستشفى مايحدث جريمه بحق المرضى ومعامله سيئة المريض هو من ياخذ العلاج وهو وحده الدي يستطيع ان يقرر مدى فاعلية الدواء على المه وجسمه وليس الوزارة او الاطباء لان المريض هوالذي استخدم الدواء وليس هم قليل من الانسانيه والرحمة بهم
هذا ليس الدواء الاول الذي يتم استخدامه لسنوات لمرضى السكلر ومن ثم يتم ايقافه فجاه حدث سابقا مع السيسكون والدستالجسك كنا نستفيد بشكل كبير على هاذين العلاجين لسنوات فجاه تم سحبهم وقيل بعد دراسات تم الاكتشاف بانهم ضارين هل يعقل هذا الامر بعد سنوات عديده لم نصاب بمكروه اوضرر ناتج عن الادوية بل على العكس كنا نستفيد منهم ثم جعلوا المورفين هو علاجنا حتى عندما ناتي بالم لاعلاقه له بالسكلر يتم التعامل معنا كالم سكلر ويتم اعطائنا المورفين حتى اذا رفضنا واخبرنا الطبيب مانعانيه ليس بالم سكلر لماذا المورفين
كما ذكر الاخوة والاخوات نحن لم ندافع عن المورفين بل دافعنا عن العلاج الفعال مع المنا دافعنا عن العلاج الذي جعلنا نواصل حياتنا خارج اسوار المستشفى وجعلنا نواصل دراستنا بتفوق وكلنا لدينا قصص نجاح وابداع لولم يكن المورفين متواجد لعلاجنا لما استطعنا مواصلة شيء في حياتنا بسبب المورفين المعطى لناكعلاج حققنا ماكانت تصبو له انفسنا وبعد سنوات من نجاح هذا العلاج يتم تغييره بهذه الطريقة وعدم مراعاة المرضى الذين اصابو باعراض جانبيه وعدم مراعاة نفسية وصحة المريض اي مصلحه هذه لايمكن للاموران تسير بهذه الطريقه
كنا نتمنى من وزارة الصحه خصوصا والاطباء عموما ان ينصفوا المرضى لماذا لم تذكر وزارة الصحة من اصابتهم اعراض كالتشنج وغيره لماذا ذكرت محاسن الدواء وتركت مساوئه للعلم المرضى الذين استفادوا على الاوكسيكودون قالوا بانه يخدرهم اكثر من المورفين وينامون لساعات ها هذا ماتريده وزارة الصحه واين مصداقيتها بانه اقل تخدير من المورفين؟ المورفين كنا نأخذه ونذهب للجامعه وللعمل ونواصل يومنا بلا الم ولاتخدير ولارغبه في النوم كالاوكسيكودون وبكونه من الافيونات يسبب تعود عليه نحن لم ندافع عن المورفين دافعنا عن العلاج
الوزارة تتحدث عن الاوكسيكودون وكأنه نازل من السماء الكل يستفيد عليه والكل لايصاب بحساسيه منه هو ليس منزل من السماء حاله حال اي دواء وحاله حال المورفين ولترامال والبثدين كل مريض يتم صرف له العلاج الذي يناسبه اكثر المرضى يعانون من حساسيه من لترامال والبثدين فيتم اعطائهم المورفين والبعض يعاني حساسيه من المورفين فيأخذ ماينسابه من العقارين الاخرين فلماذا الوزاره تصر على عدم مصداقيتها والمريض لن يتحدث عن شيء غير موجود تحدث عن من استفادوا من الاوكسيكودون لكنها لم تذكر من اصابتهم اعراض شديده كالتشنج
من السخريه التعامل بدكتاتوريه مع مرضى يجب ان يعاملوا بأنسانيه وان يكون صوتهم مسموع فهم يتألمون فلا يحكم الانسان عليهم بنظره سطخيه ربي يفرج عنهم فيما يخص الدوا فله اثار جانبيه ولايوجد دواء امن 100%كما تذكر الوزاره فظني يقول انها صفقه فيها ربح لاحدهم ولايوجد غغير مرضى السكلر للتسلق عليهم ولاحسيب ولارقيب حسبي الله ونعم الوكيل
مايضحك في الامر ان الوزاره ماتدري وش تسوي بالضبط ويا مرضى السكلر وكأنهن المعادله الاصعب وذلك بسبب التخبط الواضح في القرارات اللي ماتوقف من وقت الثاني احنا دخلونا العياده غصب ووفقنا وقللوا لينا العلاج وقبلنا ردو غيروا ورفعوه وسمو اسم العياده بالدعم النفسي بعد ماكان اسمها التدرج في تنزيل المخدر رجعوا لينا بسالفت الدوا الجديد قلنا ليكم المورفين حسن من وضعنا الصحي والاجتماعي وقلت مرات ترقيداتنا في السلمانيه وهم قلت الاعلام يعني نجحت هالطريقه واذا يقولون ان خايفين علينا عقب جم شهر اتهام جديد
فعلا بات شبح الالم السكلر الحادة تلاحقنا والخوف من عدم وجود العلاج الوافي الذي يخفف الامنا نحن لا ندافع عن المورفين ولكننا ندافع عن انفسنا لاننا وجدنا في ابر المورفين علاج ناجح يمنع السكلر من الانتشار في جسما ... ارجعوا المورفين
كان الله في عونكم. علاجكم الأفضل يكون بمساعدة الاخصائيين النفسيين واخصائيي التحكم بالألم. التوعية ثم التوعية بطريقة التحكم بالألم والتدرج في استخدام الأدوية المسكنة. المشكلة أن هناك مجموعة ليست بصغيرة يتنقلون بين المراكز الصحية والسلمانية بشكل يومي للحصول على المورفين لا بسبب الألم ولكن لسبب آخر مما يؤثر على علاج المريض المتألم فعلاً. أتمنى من الأطباء أن يعطوا كل مريض حقه من الرعاية وتصديق المرضى مبدئياً حتى يثبت خلاف كلامه وألا يتأثروا ممن يعشق المورفين ويعاملون الجميع بجفاء ويحرمونهم الدواء.
أحسنت أوافقك الرأي
نفس العملية بالنسبة للمستشفى المؤيد لعلاج ادمان المخدرات والكحول
في السابق كان ينصرف العلاج الصحيح
وفجأة توقف حسب الدكاترة اذا تسأل ليش يخبرك الدكتور ان مو شغلي اشتك على الوزير القرار كان من الويز السابق
والآن يصرفون أدوية اكثر إدمانه من الهيروين!
والمريض يطر ان يأخذ الدواء البديل الذي يتسبب بأضرار كثيرة لا تحص عكس الأدوية التي كانت تصرف من قبل مثل الفاليوم الذي يغنيك عن شهية التعاطي وليس له أضرار او أعراض جانبية او انسحابية كاسنكس!
أتمنى توصل الرسالة الى المعنيين في قسم المؤيد
وشكرا
قسم بالله اتقززت من هالسوالف ومن الكلمات الي يطلقونها على مرضى السكلر قمت استحي اقول اني مريضه سكلر مع اني اجيني الالم والحمدلله في سنين متباعدة والسلمانيه صار ليي 4 سنوات مادخلتها لامريضه ولازايرة وهالوزارة مي عارفه كوعها من بوعها ويانا سوو حل يرضي الطرفين وفكونا وعن نفسي الادويه كلها ماتناسبني وقويه عليي اذا اترقد يتحيرون فيني
اي والله اختي اني بعد صرت استحي اقول اني مريضة سكلر خوفاً من نظرات الشفقة ونظرات كأنها تقول شوفي مريضة سكلر مدمنة وش هالتخلف احنا گد ما نقدر نحاول ما ناخذ الابرة الا في الحالات الشديدة وباقي النوبات اذا تجينا على خفيف نعالج روحنا بالسوائل والحبوب المسكنة حرام والله هالنظرة السلبية لمرضى السكلر ورجاءاً لا أحد يعمم نظرته السلبية على كل المرضى اتكلم عن المرضى البنات احنا امهات وزوجات ناجحات بالرغم من آلامنا ومرضنا وكذلك ناجحات في دراستنا واغلبنا حاصلات على البكالريوس والحمد لله رب العالمين
الله يشافيكم جميعا