اوصى الخبير العالمي في مجال مرض فقر الدم المنجلي (السكلر) جراهام سرجنت، بتوفير خط ساخن للتواصل مع المرضى وإعطاء استشارات طبية دون اللجوء للمستشفى، وكذلك أهمية تواجد فريق متخصص مع أخصائي خدمة اجتماعية ونفسية في هذا المجال.

واستقبل وزير الصحة صادق الشهابي الخبير سرجنت، الذي يزور مملكة البحرين للاطلاع على الخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر وتقييمها وتقديم الملاحظات والاقتراحات التي تسهم في الارتقاء بالخدمات المقدمة، وذلك بحضور وكيل وزارة الصحة عائشة بوعنق، والوكيل المساعد لشئون المستشفيات أمين الساعاتي، ورئيسة قسم الأمراض الوراثية ورئيسة فريق تطوير علاج مرض السكلر شيخة العريض، ورئيسة مركز إبراهيم خليل كانو الصحي والاجتماعي منى الشيخ، ومدير إدارة العلاقات العامة والدولية عبدالعزيز الرفاعي، وعضوي فريق تطوير علاج مرض السكلر علي درويش، وهيام سعيد.

وتمنى وزير الصحة في بداية اللقاء، أن يساهم وجود الخبير في تقديم استفادة كبيرة لمرضى السكلر من خلال نقل خبرته الواسعة في هذا المجال.

وأوضح المسئولون للوزير، بحسب بيان للوزارة امس الثلثاء (11 ديسمبر/ كانون الاول 2012)، أن زيارة الخبير العالمي لمملكة البحرين تهدف إلى مراجعة الخطط العلاجية المتبعة لمرضى السكلر، والتعرف على الخدمات المقدمة لهم وتقييمها وما هي الخطة المستقبلية لتطوير الخدمات المقدمة بحسب المعايير المقدمة، وعمل زيارات للأقسام التي تقدم الرعاية الصحية لمرضى السكلر، وزيارة المبنى القائم لمبنى السكلر، وعمل محاضرات تعليمية عن مرض السكلر وطرق علاجه إلى المرضى والطاقم الطبي والتمريضي.

كما قام الخبير سرجنت بعدد من الزيارات والاجتماعات في إدارات وأقسام مجمع السلمانية الطبي. وفي بداية جولته في المجمع، عقد اجتماعاً مع رئيسة قسم الأمراض الوراثية ورئيسة فريق تطوير علاج مرض السكلر، حيث تمت مناقشة إمكانية اللقاء مع أطباء الباطنية وأمراض الدم الوراثية والممرضات المعنيين بالمرض، حيث سيتحدث عن تجربة جامايكا في علاج الألم والوقاية من مضاعفات مرض السكلر.

بعدها عقد الخبير العالمي اجتماعا آخر مع الرئيس التنفيذي لمجمع السلمانية الطبي، ورئيس قسم الحوادث والطوارئ وذلك في غرفة اجتماعات إدارة مجمع السلمانية، إذ قدم الرئيس التنفيذي خلاله شرحاً مفصلاً عن نظام المستشفى في تشخيص وعلاج مرضى السكلر والأعداد المترددة على المستشفى من مرضى فقر الدم المنجلي. كما أوضح رئيس قسم الحوادث والطوارئ، ورئيس لجنة الوفيات جاسم المهزع أن وفيات مرضى السكلر تقع في المرتبة التاسعة من مجموع الوفيات، لافتاً إلى أن اللجنة تحقق في كل حالة وفاة سكلر، وتبينت أن أغلب وفيات السكلر سببها التهابات أو جلطات رئوية، والسلمانية يضم فريق برئاسة جميلة السلمان لدراسة أسباب الالتهابات وطرق تفاديها.

ثم قام الخبير يرافقه المعنيون بمرض السكلر بزيارة إلى قسم الحوادث والطوارئ بمجمع السلمانية الطبي، والتقى الأطباء والممرضين والمرضى، واطلع على كيفية تشخيص وعلاج مريض السكلر منذ بداية دخوله الطوارئ وتسجيله. كما زار وحدة العناية القصوى، وجناح 63، وجناح 52، وجناح 44، وجناح 31 وركز على عدد مرضى السكلر الذي يستقبلهم الجناح شهرياً وطرق التعامل معهم، وتحدث مع المرضى لأخذ تفاصيل المرض وسبب ترقيده ونوع الألم والحالة الاجتماعية (متزوج أو أعزب، لديه أولاد أو لا)، وهل يعرف أسباب تعرضه للألم والنوبات، وتشخيص حالته والعلاج المتبع.

بعدها عقد اجتماعاً مع فريق تطوير علاج مرض السكلر، تم خلاله التعريف بأعضاء الفريق ومهماتهم، حيث قدم أشرف رفاعي شرحاً عن طبيعة الألم وأنواعه، وصنفها إلى نوعين، نوع لا يأخذ العلاج إلا عندما يتألم، ونوع آخر يأخذ العلاج المسكن بشكل يومي.

كما تحدث الخبير عن الطرق المستخدمة للتقليل أو الوقاية من نوبات مرض السكلر، فأوضح أن الوقاية أهم من العلاج من خلال إجراء فحوصات للطلبة والتوعية والتثقيف والاتصال المباشر مع المرضى من خلال خط ساخن وتقديم استشارات طبية دون اللجوء للمستشفى.

كما طلب فريق تطوير علاج مرضى السكلر من الخبير تقييم وضع رعاية مرضى السكلر في مملكة البحرين مقارنة بجامايكا والمجالات التي يمكن تطويرها، كما تم مناقشة وجود أي شرح أو تفسير علمي للمرضى الذين لا يأخذون العلاج المسكن ولا تصيبهم اية آلام، فعلق بأنه لا يوجد تفسير إلا أن هذا المريض يتعايش مع المرض ويدون الملاحظات المتعلقة بمرضه ومتابعتها، إضافة إلى الدعم النفسي والاجتماعي الذي يحصل عليه هذا المريض، وطالب بدراسة هذا الوضع للوصول إلى نتيجة علمية في البحرين.

وأضاف: «في جامايكا كل مريض يسجل ملخصا لمرضه والأمور التي تسبب النوبات والمضاعفات لتفاديها. ولوحظ من خلال الدراسات أن طبيعة مرض السكلر في العالم تقل نسبة الألم والتعرض للنوبات بعد سن 25 عاماً، ومعدل العمر الطبيعي لمرضى السكلر في جامايكا يبلغ 55 سنة، ومن خلال الدراسات ثبت نجاح علاج هايدروكسي يوريا بنسبة 98 في المئة في بريطانيا، ولكن في جمايكا لم يُستخدم لكلفة العقار العالية وكذلك كلفة متابعة العلاج، بينما وزارة الصحة في مملكة البحرين تستخدم هذا العقار لمرضى السكلر منذ سنين. وفي جامايكا لديهم مركز خاص لمرضى السكلر متكامل يضم جميع التخصصات المطلوبة، يعتمد في العلاج أولاً على الوقاية والتوعية وتثقيف المريض والمتابعة المستمرة من خلال الدعم النفسي المكثف. ويتم الاعتماد الكلي على الحبوب المسكنة أكثر من الاعتماد على الحقن المسكنة، وهو ذات النظام المتبع في بريطانيا».

وكان سيرجنت أكد خلال الاجتماع أن نوبات الالم التي يصاب بها مريض السكلر لا يمكن أن تؤدي إلى وفاته إلا إذا رافقتها مضاعفات.

اما بشأن الوفيات، فأشار الخبير العالمي إلى أنه للتعرف على سبب الوفاة لابد من إجراء تشريح لجثة المتوفى مع ضرورة وجود تشريع أو قانون لموافقة أهل المتوفى لتشريح الجثة ومعرفة سبب الوفاة وبالتالي زيادة طرق الوقاية وتقليل اسباب الوفاة. وأفاد بأن أهم أسباب الوفيات لدى مرضى السكلر هي الجلطات الرئوية التي تحدث لمريض السكلر لعمر عامين فما فوق. ثم قدمت رئيسة قسم أمراض الدم الوراثية برنامج تنسيق علاج مرضى السكلر بين مجمع السلمانية والمراكز الصحية، فأشاد بالبرنامج واعتبره خطوة إيجابية لعلاج مرضى السكلر، ولكن يجب ان تتم تحت مراقبة بهدف التقليل التدريجي من أخذ المسكنات وأن يعيش المريض بشكل منتج وفعال. ودعا إلى إدخال المرضى الذين يأخذون المسكنات بشكل يومي في برنامج سحب الأدوية المسكنة وتأهيلهم للدخول في المجتمع كمنتجين بحالتهم الطبيعية.

بعدها عقد سيرجنت اجتماعا مع فريق السكلر بمركز إبراهيم خليل كانو، وناقش الفريق مع البروفيسور التحديات التي تواجه الأطباء والمرضى نحو إصرار فئة من المرضى على أخذ نوع معين من المسكنات، ووصول بعض الحالات لمرحلة الأدمان، إلى جانب اكتشاف حالات كانت تتعاطى المورفين بادعائها الإصابة بمرض السكلر.

و أكد سيرجنت ضرورة توعية المرضى في مملكة البحرين بالاستخدام السليم للأدوية والحرص على عدم إدمان اي منها، مشيرا إلى ان جامايكا البلد الذي فيه يخشى المصابون من الادمان على أدوية مثل المورفين والبثادين المخدرة فيطلبون علاجهم بأدوية أخرى وكل ذلك نتاج إلمامهم بالتأثيرات السلبية لهذه الأدوية على صحتهم.

واستعرض فريق السكلر تجربة المستشفى العسكري الذي لا يعتمد على المورفين في علاج المصابين بمرض السكلر، بل يعتمد على أدوية أخرى لعلاج الحالات. كما بحث الفريق ملف وفيات السكلر حيث أكد الفريق أن هناك بعض المرض لا يقومون بزيارة المركز بشكل دوري للاطمئنان على وضعهم الصحي، وأنهم يلجأون إليه فقط عند إصابتهم بنوبة ألم حادة.