أكدت والدة زهراء المصابة بمرض Mucolipidosis أن جهاز التنفس انتهى ضمانه بعد مرور عام على شرائه، في حين رفضت الشركة القيام بتصليحه أو تبديله مطالبة بمراجعة وزارة الصحة، موضحة أن الجهاز تم تبديله ثلاث مرات خلال أقل من عام، وذلك بسبب وجود خلل فيه، متخوفة أن تتكرر المشكلة وتبقى ابنتها غير قادرة على التنفس كما حدث مؤخراً.

وقالت أم زهراء في حديث لـ «الوسط» إن «ابنتي زهراء تعاني منذ الولادة من مرض نادر يدعى «Mucolipidosis»، وهو من أمراض التمثيل الغذائي والنوع من أمراض التخزين من الدرجة الثانية، وبعد فترة وجيزة من التشخيص، أي عندما كان عمر زهراء 3 سنوات، بدأت أعراض المرض تظهر بشكل مهلك على جسدها فلقد أصيبت زهراء بضغط رئوي مرتفع وربو حاد، ما يتطلب إمدادها بالأكسجين باستمرار، وفي عمر 4 سنوات احتاجت زهراء لجهاز تنفس».

وواصلت قائلة «لحاجة ابنتي لجهاز تنفس في البيت بعد أن بقيت عامين في مجمع السلمانية الطبي قامت وزارة الصحة بشراء جهاز تنفس الفنتليتر بقيمة 4800 دينار، بالإضافة إلى شراء مولد أكسجين بقيمة 600 دينار، وقد تم الاتفاق مع إحدى الشركات بتوفير هذا الجهاز، وقد تم توفيره بعد التأكد من أن الشركة تمتلك فريقا متواجدا طوال اليوم قادرا على تصليح الجهاز في حال حدوث أي خلل».

وأضافت أم زهراء «بدأت معاناتي بعد مرور شهر على شراء الجهازين، إذ بدأ مولد الأكسجين بإطلاق تحذيرات وقد قمنا بالاتصال بالشركة التي ذكرت أن قوة كهرباء مكان سكننا لا تتناسب مع قوة الجهاز، لذا ركنت مولد الأكسجين جانباً وبدأت أستخدم مولدا اخر موجودا لدي».

واستنكرت «كيف لوزارة الصحة لا تقوم بمتابعة هذه الأجهزة مع الشركة وخصوصاً أن قيمة الجهاز 600 دينار وابنتي بحاجة إلى جهاز تنفس للعيش».

وتابعت «بعد مرور ستة أشهر على الجهاز الثاني والذي هو عبارة عن جهاز تنفس الفنتليتر بتسريب الأكسجين، فضلاً عن وجود خلل فيه، في حين أن ابنتي البالغة من العمر ستة أعوام ونصف تعتمد على هذا الجهاز بشكل كلي للتنفس، لذا قمت بالاتصال بمندوب الشركة الذي كان خارج البحرين في ذلك الوقت ولا يوجد من يحل محله، لذا قمت بنقل ابنتي للسلمانية وبقيت هناك لمدة أسبوعين على جهاز التنفس الموجود هناك فهي تعتمد كليا على جهاز التنفس».

ولفتت أم زهراء إلى أنه بعد مرور أسبوعين في السلمانية تم تبديل الجهاز، إلا أني تفاجأت مؤخرا قبل أيام بحدوث المشكلة نفسها وحاول زوجي الاتصال بالمندوب، إلا أنه لا يملك مواصلات وقام بجلبه للمنزل ولم يستطع تبديل الجهاز، إذ إن ذلك كان خلال الفجر وبقيت زهراء من الساعة 3 فجراً حتى الساعة 10 صباحاً وهي غير قادرة على التنفس وذلك بسبب وجود خلل في الجهاز وهو نفس الخلل الذي تكرر سابقا، وعليه بعد ذلك تم تبديل الجهاز بآخر.

وأكدت أم زهراء أنها تفاجأت أمس الأول السبت باتصال مدير الشركة يبلغه بأن الضمان انتهى وعليها مراجعة وزارة الصحة، مستنكرة أن يكون جهاز بقيمة 4800 دينار وأنه لن يتم تصليح الجهاز بعد ذلك، مبينة أنه لا يوجد أحد في المنزل ليقوم بتخريب الجهاز وخصوصاً أن ابنتها غير قادرة على الحركة ولا يتم تحريك الجهاز إلا كل ستة أشهر وذلك أثناء نقل ابنتها للمستشفى، مستنكرة أن يتم تبديل الجهاز ثلاث مرات في أقل من عام.

واستنكرت أم زهراء عدم تعاون الشركة وعدم متابعة وزارة الصحة مع المريض بعد تسلم الأجهزة، مبدية تخوفها في حال أصيب الجهاز بخلل مرة أخرى، مبينة أنها في هذه الحالة لن تتمكن من تصليح الجهاز ولن يكون أمامها سوى نقل زهراء إلى السلمانية مجدداً.

وذكرت أم زهراء أن ابنتها تعاني من مرض نادر يدعى «Mucolipidosis»، وهو من أمراض التمثيل الغذائي والنوع من أمراض التخزين من الدرجة الثانية، ويرجع السبب الأساسي للمرض إلى وجود جينات وراثية متنحية، واحتمالية إصابة الجنين بالمرض 25 في المئة مقابل 75 في المئة من الأجنة التي تولد سليمة، ويعتبر هذا المرض نادر الحدوث عالمياً وتعتبر زهراء الحالة الوحيدة، فلا توجد حالة في البحرين شبيهة بحالة زهراء، بل توجد حالات أخف وطأة منها، ويبدأ المرض في السنة الأولى من حياة الطفل المصاب، ويرتبط هذا النوع عادة مع ملامح وهيئة مصابي متلازمة هيرلر مع متعددة خلل التعظم، ضخامة الأحشاء، الفتق، التخلف العقلي، تغييم القرنية، بقعة حمراء كرزية على شبكية العين، واضطراب الصرع.

وكانت أم زهراء قد أكدت مسبقاً أن الأسلوب الوحيد للوقاية من المرض ينتهي بالإجهاض المحرم شرعاً، فالفحص بالسائل الأمينوسي للجنين في الأسبوع 12 من الحمل يمكنه اكتشاف المرض، وجميع المراكز تؤكد عدم وجود علاج للمرض، وإنما هنالك أدوية للمضاعفات التي يحدثها المرض على القلب والصدر والطحال والكبد.