نفذت الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية خلال الأعوام 2005-2007 مجموعة من المشروعات والبرامج كان من أهمها مشروع فحص الطلاب عن أمراض الدم الوراثية والذي تم من خلاله فحص أكثر من ستة آلاف طالب كل عام للعام العاشر على التوالي وأكمل المشروع فحص أكثر من 60 ألف طالب وطالبة إلى الآن.

وأوضحت العريض «تكفلت الجمعية بموازنة المشروع التي تصل إلى 20 ألف دينار لمدة خمس سنوات متتالية ويشمل مصاريف شراء المواد المختبرية وكلفة العاملين وطباعة الكتيبات والقرطاسية، وقام برنامج الأمم المتحدة الإنمائي بالتكفل بموازنة المشروع للأعوام 2005-2006و 2007-2008، وساهم هذا المشروع الحيوي في زيادة وعي المجتمع في انخفاض نسبة حدوث المرض بين المواليد بنسبة تصل إلى ستين في المئة».

وبحسب التقرير الأدبي الذي ناقشته الجمعية قبل بدء التصويت على انتخابات الجمعية العمومية للدورة الحالية فقد تضمن التقرير مجموعة كبيرة من الأنشطة والفعاليات التي قامت بها الجمعية من أهمها المشاركة في مؤتمر دبي للثلاسيميا وقد تكفلت الجمعية بمشاركة تسعة مرضى وثلاثة أطباء، وتدريب عدد من الطلاب من منتسبي الجمعية من المصابين بأمراض الدم الوراثية على الحاسوب من خلال دورة متكاملة لتأهيلهم وزيادة فرصة حصولهم على أعمال مناسبة لوضعهم الصحي، وتم تدريب140 مريضا بالثلاسيميا وفقر الدم المنجلي، ويجرى هذا العام تدريب 15 مريضا، كما تم تدريس 30 مريضا اللغة الإنجليزية و45 مريضا آخرين على دفعتين.

وشملت فعاليات الجمعية خلال الدورة الماضية استمرار الجمعية في دعم مشروع توصيل مرضى الثلاسيميا من منازلهم إلى المستشفى وإعادتهم إلى بيوتهم للعام السابع على التوالي، إذ تتكفل الجمعية براتب السائق ما يؤدي إلى انتظام المرضى في علاجهم بأخذ نقل الدم ومساعدة الأهالي في هذا الشأن من العام 2001 إلى العام الجاري، وتمت مساعدة بعض المرضى في الحصول على أعمال في وزارة الصحة والقطاع الخاص لتحسين مستوى معيشتهم.

كما دشنت الجمعية خلال الفترة الماضية موقعها الإلكتروني على شبكة الانترنت وسمي الموقع الجديد « www.bnhas.org « بكلفة سنوية بلغت 250 دينارا وأصبح للموقع دور كبير في التوعية في مجال أمراض الدم الوراثية وتصفح الموقع أكثر من 10 آلاف مستخدم خلال العام الماضي من مختلف دول الخليج والوطن العربي، ودعت الجمعية الخبير العالمي في مرض فقر الدم المنجلي جراهام سيرجنت بالتعاون مع برنامج الأمم المتحدة الإنمائي الذي قدم إلى وزارة الصحة مشروعا لإنشاء مركز لأمراض الدم في البحرين ونظمت له الجمعية الكثير من المحاضرات عن المرض وأتيحت للمرضى فرصة تقديم استفساراتهم والرد عليها، وشاركت الجمعية في مهرجان الإعاقة وتأثيرها على التحصيل الدراسي الذي أقيم العام الماضي في مدرسة جدحفص الثانوية للبنات، مثلما شاركت في اللقاء التلفزيوني عن متطلبات مرضى السكلر مع المذيع سامي هجرس، طالبت فيه الجمعية بتوفير مركز لرعاية المرضى بأمراض الدم الوراثية والذي سيوفر لهم الخدمات الطبية والعلاجات المناسبة مع ضرورة توفير الكادر الطبي المتخصص.

ونظمت الجمعية مخيما ترفيهيا للمرضى وعائلاتهم للعام الثاني على التوالي بالتنسيق مع قسم التربية الكشفية بوزارة التربية والتعليم شارك فيه الكثير من المرضى وأسرهم وقامت الجمعية بتوعية الكشافة المشاركين عن أمراض الدم الوراثية وأسبابها وكيفية تجنبها من خلال المحاضرات وتوزيع الكتيبات الخاصة بأمراض الدم الوراثية والاستشارات الصحية، واستمتع المشاركون بالبرنامج الترفيهي و المسابقات وتم توزيع الهدايا على المشاركين.

وأضافت العريض، دعت الجمعية إلى إنشاء مركز متخصص لأمراض الدم الوراثية، إذ ترى الجمعية أن هناك ضرورة ملحة لإنشاء مركز متخصص لأمراض الدم الوراثية خاصة أن مرضى السكلر بحاجة إلى عناية أكبر تتناسب مع حجم معاناتهم، وأرسلت رسائل كثيرة إلى النواب في البرلمان واجتمعت معهم لمساندة هذا المطلب وأرسل البرلمان رسالة للجمعية للاسترشاد برأيها وردت الجمعية بالحاجة الملحة لإقامة المركز فهو سيكون محطة عالمية لتوفير التعليم والتدريب للمختصين في أمراض الدم الوراثية خصوصا مرضى السكلر باعتباره من الأمراض غير المنتشرة بكثرة في الدول الأوروبية وسيخفف المركز الضغط على قسم الحوادث والطوارئ وسيسهل من حياة مرضى السكلر بوجود أطباء وممرضين متخصصين، وتبنى مجلس النواب هذا المطلب وتمت الموافقة عليه كما وافقت الوزارة على ذلك.

وشكلت الجمعية فريق عمل مكون من أطباء وممرضات ومثقفات صحيات للاستجابة لطلبات إلقاء المحاضرات في المدارس والنوادي وغيرها، وتمت طباعة الكثير من الكتيبات للتثقيف والتوعية وتوزيعها على المدارس والمستشفيات والمراكز الصحية وقسم التثقيف الصحي وتوزيعها في المناسبات الترفيهية والمهرجانات لرفع المستوى الصحي، وتعاونت الجمعية مع برنامج الأمم المتحدة الإنمائي لطباعة أربعة آلاف نسخة من قرص مدمج يتضمن محاضرة و جميع الكتيبات التثقيفية لتوزيعها في المدارس وعلى الأطباء والممرضات لزيادة الوعي وتوزيع كتيبات الفحص قبل الزواج وأمراض الدم الوراثية مثل فقر الدم المنجلي والثلاسيميا ونقص الخميرة بالإضافة إلى المشاركة في المعارض المقامة على هامش المؤتمرات والفعاليات السنوية في عيادة الإمام الحسين(ع) التي نظمت خلال عاشوراء والمشاركة في إنتاج وإعداد فيلم تثقيفي عن أمراض الدم الوراثية سيعلن عنه قريبا والمشاركة في عمل دراسة عن قياس مدى وعي المجتمع عن أمراض الدم الوراثية، والاشتراك في الجمعيات العالمية مثل جمعية الثلاسيميا العالمية (TIF).