أفاد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم أن العام 2009 الماضي شهد 25 وفاة جراء مضاعفات مرض السكلر، 6 وفيات منها كانت بسبب تأخر نقلهم إلى وحدة العناية القصوى.

وأضاف الكاظم «كما سجل العام ذاته ثلاث وفيات من جراء مرض الثلاسيميا، ونحو 14 من إجمالي وفيات السكلر كانت بسبب إصابتها بذات الرئة ومضاعفات المرض على الرئتين، ولم تسجل أية وفاة لمريض سكلر من جراء وباء انفلونزا الخنازير فيما عدا إصابات بسيطة بالانفلونزا تماثل بعدها المرضى للشفاء وأثبتت التحاليل المختبرية سلامتها من الوباء».

ولفت إلى أن الوفيات من جراء السكلر قد تكون أكثر إلا أن هذا العدد هو ما رصدته الجمعية ووثقته خلال هذا العام، ولفت إلى أن الجمعية إذا لم تتوصل إلى ما يُثبت أن حالة الوفاة كانت بسبب هذا المرض لا تحسب الحالة لحين التثبت منها.

وأكد أن «الجمعية سبق أن طلبت من وزير الصحة فيصل الحمر في العام الماضي تحويل غرفتين من غرف جناح (61) إلى وحدة عناية قصوى لمرضى السكلر ووعدنا بدراسة ذلك وتنفيذه إلا أن ذلك لم يتم حتى الآن».

وأردف الكاظم «للأسف الوفيات هذا العام أكثر من العام الماضي، كما أن متوسط أعمار مرضى السكلر المتوفين انخفض إلى ما دون الثلاثين بعد أن كان في الثلاثين من العمر خلال العام الماضي؛ إذ إن من 50 إلى 55 في المئة من المتوفين في 2009 كانوا دون الثلاثين من العمر، و30 في المئة كانوا في الثلاثين عاما».

وواصل رئيس جمعية السكلر «12 حالة وفاة سكلر كانت في المحافظة الشمالية و7 حالات في الوسطى 6 منها كانت في سترة بالإضافة إلى أن أربع وفيات كانت في محافظة العاصمة، وحالة واحدة في المحرق وحالة أخرى في الرفاع، أما بالنسبة إلى الثلاسيميا فقد كانت حالة وفاة واحدة في سترة ووفاتان في العاصمة»، واستطرد «لدينا وعد مُسبق من وزير الصحة فيصل الحمر في العام الماضي بتخصيص أسرة لمرضى السكلر في الطوارئ وهو ما لم يحدث حتى الآن، أصبحت هناك توسعة للطوارئ وذلك لم يوجد حلا لمرضى السكلر المترددين على الطوارئ، وفي الطوارئ يتكدس المرضى بشكل عام ومرضى السكلر بشكل خاص».

وأضاف «كما إننا لاحظنا استقرار أعداد المرضى الذين ينتظرون في الطوارئ توفير أسرة لهم داخل أجنحة المستشفى من 40 إلى 70 مريضا على عكس ما كان احد مسئولي الصحة يُصرح به في الصحف المحلية من أن مشكلة انتظار المرضى ستحل وستنخفض الأعداد مع انتهاء الشتاء أو في أبريل/ نيسان الماضي، والأيام الماضية خير دليل على استمرار معاناة المرضى في الطوارئ، إذ ينتظرون ثلاثة أيام أو أكثر إلى أن يتم إدخالهم إلى الأجنحة بالإضافة إلى مختلف المرضى المنتظرين أيضا مثل مرضى القلب والسرطان والكلى، فنتمنى أن تنتبه الجمعيات الصحية في الوزارة إلى ذلك».

وأردف الكاظم «وعدنا وزير الصحة ورئيس أطباء السلمانية السابق أيضا بأن يتم تبديل أسرة الطوارئ لأنها لا تناسب جميع المرضى، العمر الافتراضي لهذه الأسرة فاق العمر الافتراضي واستمر مرضى السكلر خلال العام 2009 يرقدون على هذه الأسرة في الطوارئ أياما بانتظار أسرة الأجنحة على رغم ان أسرة الطوارئ لا تصلح أن ينام عليها المريض لأكثر من ست ساعات، وانتهى العام 2009 من دون حدوث أي اعتداء من قبل مرضى السكلر على الطواقم الطبية والتمريضية والحمد لله وهذا يعود إلى وعي مرضى السكلر بينما شهدنا في العام الماضي حالتي اعتداء على العاملين الصحيين».

وبشأن بروتوكول علاج مرضى السكلر، ذكر الكاظم «لم نجد حتى الآن أية مؤشرات تدل على وجوده، كُنا ننظر إلى المراكز الصحية من خلال واقعنا المُعاش في العام الماضي إلى أنها أفضل في علاج مرضى السكلر من طوارئ مجمع السلمانية الطبي ولكننا لاحظنا من خلال تواصلنا المستمر مع المرضى عزوف مرضى السكلر عن مراجعة المراكز الصحية، كما أنه حدثت وفاتان من جراء هذا التحويل، وكُنا قد اتفقنا مع وزارة الصحة على تقليل الضغط على طوارئ مجمع السلمانية الطبي من خلال استراتيجية الوزارة التي طبقتها مشكورة وكيلة الرعاية الصحية الأولية والصحة العامة مريم الجلاهمة التي قامت فيها بفتح خمسة مراكز صحية في المحافظات الخمس تقوم باستقبال المرضى عامة والسكلر خاصة على مدار الساعة، وبشكل عام هناك تفاوت في الخدمات المقدمة من مركز إلى آخر».

واستطرد الكاظم «فمثلا حدث في أحد المراكز الصحية خلال هذا العام خلاف بين طبيب وممرضة على علاج أحد مرضى السكلر، فالطبيب وصف دواء مسكنا للمريض والممرضة رفضت إعطاءه المريض، كما شهدنا حقن أحد مرضى السكلر بمُغذٍ وريدي عوضا عن الدواء المسكن في أحد المراكز أيضا».

وأردف «في العام الماضي شهدنا سجالا قويا في البرلمان بين النائب محمد المزعل ووزير الصحة فيصل الحمر بشأن ملف مرضى السكلر وملف المتوفى بالسكلر الشاب هاني معيوف، وحُسم الموضوع بأن الطبيب مُخطئ وأوقف عن العمل بقرار إداري إلا أنه رُقي فيما بعد، ونحو ست شكاوى لذوي المتوفين بالسكلر التي يُطالبون فيها وزير الصحة بالتحقيق في الوفاة لم يتسلموا منها أي رد أو نتائج منذ العام الماضي، وبالنسبة للفقيد هاني معيوف فقد أعطي ذووه رد الوزارة بعد يوم واحد من لجنة التحقيق في البرلمان».

وأضاف «أما الفقيد علي مكي فمازالت قضيته في المحكمة وهناك إدانة بحسب تقرير مجمع السلمانية ومازالت القضية في المحكمة».

وتابع الكاظم «شهدنا في العام الماضي استضافة الوزارة فريق متخصص في السكلر من بريطانيا ورئيسة جمعية السكلر البريطانية وبعدما قاموا بزيارة للمستشفيات في البحرين ذكروا أن بريطانيا متقدمة على البحرين بعشر سنوات في علاج السكلر وهناك لديهم 12.500 مُصاب بالسكلر يُعالجون في خمسة مراكز متخصصة لعلاج المرضى، ووعد مسئولو الوزارة بإرسال ممرضات منها إلى هذه المراكز لتدريبهم على علاج ومعاينة مرضى السكلر».

ولفت إلى أن الوزارة وعدت فيما وعدت الجمعية بتوفير باحث اجتماعي لمرضى السكلر في مجمع السلمانية الطبي ولم يتم ذلك.ويمضي الكاظم «كما شهدنا أيضا نقصا في الأدوية والمسكنات في مطلع العام 2009 وأيضا نقصا في مواد التعقيم وفي حاملة الدواء الذي يصل ما بين الوردي والمُغذي «السيلان» والتي عرفنا من المعنيين أن الوزارة توزع على الأجنحة 50 قطعة منها فقط لكل جناح، وهو ما دعا المرضى إلى الخروج لشرائها من الصيدليات لمتابعة علاجهم بالإضافة إلى نقص الشراشف والمخدات في الوزارة».

وفيما يرتبط بالفعاليات التي نظمتها الجمعية قال الكاظم: «نظمنا ماراثون المشي وهي الفعالية التي اختلف فيها النائب المزعل مع وزير الصحة وافترقا خلال الماراثون، كما نظمنا اليوم العالمي للسكلر والموافق التاسع عشر من يوليو/ تموز والذي أقر قبل عامين بالإضافة إلى اليوم العالمي للثلاسيميا الموافق الثامن من مايو/ أيار من كل عام، وشاركنا في مؤتمر الشرق الأوسط للثلاسيميا في سورية ووقعنا مذكرة تفاهم مع الجمعية البريطانية للسكلر وحصلنا على عضوية شرفية فيها، والتقينا أيضا كلا من الجمعية السعودية والمغربية والسورية».

وواصل الكاظم «كرمت الجمعية 185 ممرضة في وزارة الصحة من الأجنحة والطوارئ والعناية القصوى و50 طبيبا، وتم إعطاء 30 شخصا عضوية شرفية في الجمعية من أهمهم رئيس تحرير صحيفة «الوسط» منصور الجمري والكاتب الصحافي قاسم حسين ووزير الدولة منصور بن رجب وعضو مجلس الشورى ندى حفاظ والنائبان عادل المعاودة ومحمد المزعل، وكان مهرجان الجمعية باسم «همسة أمل» تحت شعار «قوتي بدمائي»، وأنجزت الجمعية فيلم «ليلى» بكلفة 7 آلاف دينار وهو يحكي معاناة مرضى السكلر في المجتمع من مختلف النواحي والأصعدة».

وأضاف «العام 2008 كان أقل تصادما مع وزارة الصحة من العام 2009 بسبب تعاون رئيس أطباء السلمانية السابق أمين الساعاتي معنا والمبادرات المهمة التي أطلقها استجابة لملاحظات الجمعية، بينما لم نشهد في 2009 أي لقاء أو تعاون يُذكر».