الوسط - علياء علي
أفاد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم أن العام 2009 الماضي شهد 25 وفاة جراء مضاعفات مرض السكلر، 6 وفيات منها كانت بسبب تأخر نقلهم إلى وحدة العناية القصوى.
وأضاف الكاظم "كما سجل العام ذاته ثلاث وفيات من جراء مرض الثلاسيميا، ونحو 14 من إجمالي وفيات السكلر كانت بسبب إصابتها بذات الرئة ومضاعفات المرض على الرئتين، ولم تسجل أية وفاة لمريض سكلر من جراء وباء انفلونزا الخنازير فيما عدا إصابات بسيطة بالانفلونزا تماثل بعدها المرضى للشفاء وأثبتت التحاليل المختبرية سلامتها من الوباء".
ولفت إلى أن الوفيات من جراء السكلر قد تكون أكثر إلا أن هذا العدد هو ما رصدته الجمعية ووثقته خلال هذا العام، ولفت إلى أن الجمعية إذا لم تتوصل إلى ما يُثبت أن حالة الوفاة كانت بسبب هذا المرض لا تحسب الحالة لحين التثبت منها.
وأكد أن "الجمعية سبق أن طلبت من وزير الصحة فيصل الحمر في العام الماضي تحويل غرفتين من غرف جناح (61) إلى وحدة عناية قصوى لمرضى السكلر ووعدنا بدراسة ذلك وتنفيذه إلا أن ذلك لم يتم حتى الآن".
وأردف الكاظم "للأسف الوفيات هذا العام أكثر من العام الماضي، كما أن متوسط أعمار مرضى السكلر المتوفين انخفض إلى ما دون الثلاثين بعد أن كان في الثلاثين من العمر خلال العام الماضي؛ إذ إن من 50 إلى 55 في المئة من المتوفين في 2009 كانوا دون الثلاثين من العمر، و30 في المئة كانوا في الثلاثين عاماً".
الى متى سينقشع هذا المرض المميت ؟
الى زائر 15 ليش الوضع صعب لا والله مو صعب الله اعطى الانسان عقل يجب ان يحكمه وقت الحاجة وليس هناك رفقا بالعاطفة الا ان تصرع ارضا بل نحن نقول رفقابآلام الابناء في كل يوم
والحل هو التخلي عن حبكما كمن تخليا عن حبهما لعلمهما بأنهما اخوان من الرضاعة
للام جين وللاب جين وكل ابن ياخذ من ابويه جين هو وحظه هه
حامل +حامل = مصاب او سليم او حامل
حامل +سليم = سليم او حامل
سليم +سليم =سليم
الى متى سينقشع هذا المرض المميت ؟
وعلى فكرة هناك من هو مصاب بالمرض الا انه لا يتألم ولكن خطورة السكلر لا تكمن في الالم فقط بل له اثرا سيئا على القلب والرئة والكبد ويجب الفحص الدوري لكل ستة اشهر للتأكد من سلامة الطحال والقلب والرئة وكل منهم اشد اهمية في حياة المريض . ونصيحة لكل مريض بالسكلر ان يكثر من شرب الماء المدعم بالاوكسجين لأن مرضى السكلر يحتاجون لمزيد من الاوكسجين الذي ان قل تسبب ذلك في حدوث نوبات الالم وتمنجل كريات دمه
الى متى سينقشع هذا المرض المميت ؟
الى زائر 8 سمعنا ان بالاردن ادوية قوية تخفف آلام السكلر مثل بعض الاقراص التي تمنع تمنجل كريات الدم لفترة طويلة او قد تقلل من عدد نوبات الالم ولكن لا تعتبر حلا شافيا نهائيا اي بمجرد ترك الاقراص ترجع نوبات الالم من جديد .
الحامل للمرض يعيش كالسليم تماما ولكن لا يجب الزواج من حامل ايضا حتى لا ينجبا مصابا
والعامل السلبي لحامل المرض فقط هو انه يرثه لابنائه الذين هم بدورهم يتوجب عليهم عدم الزواج من حاملين للمرض حتى لا ينجبون مصابين بالمرض
الى متى سينقشع هذا المرض المميت ؟
الى زائر 8 من قال يوجد حل لمرض السكلر ؟ وفي اين ؟
لا يوجد حل لمرض السكلر بتاتا لأنه مرض وراثي يتعلق بالجينات الوراثية للأبوين حتى وان استبدل دم المريض بدم آخر سليم فإن الدم ينتج من جديد دم متمنجل والحل الوحيد للقضاء عليه والحد منه هو الفحص ما قبل الزواج حتى لا يتم الزواج من حاملين للمرض
مع ان الحاملَيـــن للمرض قد ينجبان سليما او حاملا ولكن ينجبان مصابا ايضا لهذا يتوجب عدم زواجهما منعا لاصابة احد ابنائهما او جميعهم
الامراض الوراثية
صراحة الي يبي يتزوج لازم يسوي فحص قبل الزواج
حتى لايصيب الاولاد بهلامراض الوراثية لانه صراحة متعب للمريض والاسرة.
اما الي يبي يتزوج المريض او مريضة لازم باشراف الطبيب المختصة في هالناحية.
ردا على زائر 15
تقول قدر ومكتوب هل الله جل جلاله يجبرنا على ذلك فنحن مخيرين وليس مجبورين ولدينا عقل نفكر فيه مو نقول بنتزوج واللي يصير يصير يجب أن يكون تفكيرنا أرقى من ذلك ويوجد وعي صحي أيضا
ردا على زائر 7
كلامش غير منطقي يا اختي العزيزة هل معنى ذلك أنك تتزوجين وتنجبين أبناء مصابين ويكونون ضحايا فيتألمون ويلومونوكم وأيضا تكون حياتك نكد أنا أمر بنفس الظرف لكن ليس معنى ذللك انني أوافق حتى لو بقيت بدون زواج أرحم بكثيير أما الرجل الذي يفكر بهذه الطريقة فإنه ليس أهلا في أن أرتبط به
.......
مانفتك من الامراض
قدر ومكتوب ..
التخلي عن الزواج اذا كان الشخصين حاملين للمرض .. لكي لا يكون الاطفال مصااابين ..
الوضع صعب .. اذا كان الشخصين يحبوون بعض .. نفس الحالة الا امر فيها ..!! لكن لازم نرضى بالامر الواقع ..؟؟ قدر ومكتووووب .. نتخلى عن العاطفة ونفكر بـ عقل ..!! لكن ..!! رفـقا بالعاطفة رفـقا
هل من حلول ..؟؟
والله يرحم الجميييع ..
رد على من هو الأناني
انتي الأنانية اذا وفقتي على الزواج من شخص مريض أو حامل للمرض لأنك اطفالك سيكونون بعضهم مرضى بلا شك. انتظري نصيبش احسن
رد للزائر رقم 6
من ضمن الحلول في الوقت الحالي هو عمل أطفال أنابيب ومن ثم اختيار الأجنة السليمة وإعادتها إلى رحم المرأة، وهنا يضمن الأبويين الحاملين لنفس المرض من إنجاب أطفال سلييمين، وهذه العملية أصبحت متاحة في البحرين ولكنها مكلفة جدا. وطبعا هذا الحل بالرغم من أنه مكلف ولكنه غير محرم (مو أحسن من الإجهاض).
اتمنى ان يكون مستشفى خاص لسكلر
اتمنى ان يكون مستشفى خاص لسكلر ...
حرام الي قاعد يصير لهم والله حرام ..زائرة رقم 7 و زائرة رقم 10 الله وياكم ان شاء الله ومثل ماقلت زائرة رقم 10
الي يقول جدي هذه واحد جاهل
ردا على زوار رقم 7 و9 .
انا معاكم ابكلامكم وهذا صحيح حامل المرض حاله حال الشخص السليم لا يعاني من اي شئ وانا زوجي حامل للمرض والحمد لله بصحة جيدة وعال العال حياتة حياة طبيعية كما اعرف اشخاص يعمر مع هذا المرض والحمد لله وبلا خزعبلات وردا على زائر 7 النصيب انشاء الله بجيش واصبر مفتاح الفرج خيو .
زائرة رقم 7
خيو اللي يرفض الزواج بحاملة سكلر هذا واحد
جاهل بالمرض لانه مايأثر بنات واجد متزوجين وحاملين للمرض وانى وحدة منهم قولي النصيب للحين ما جى الله كريم ان شاء الله ويرزقج الزوج الصالح
..
الله يرحمك يا جعفر الكيس .. شاباً محبوباً في قريتنا .. رحمك الله
يوجد علاج لمرضى السكلر
مع الاسف العلاج يكلف مبلغ كبير جداً ولا يقدر عليه غير الاغنياء.
من هو الاناني
أنا فتاة وأريد الزواج ولكن ما ان يتقدم أحد لخطبتي ويعرف أني حاملة للعامل الوراثي للمرض وأني انسانة طبيعية غير مريضة نهائيا يغير رأيه ولا يتم الزواج رغم كون المتقدم لخطبتي سليم ورغم توضيح الطبيبة الموضوع للخاطب. ماذا تريدون منا ان نفعل غير الزواج من المرضى أو حاملي المرض. فمن هو الاناني؟
حل
بإمكان المصابين أو حاملي العامل الوراثي لمرض السكلر الذهاب لطبيبة مختصة تساعدهم عند حدوث الحمل وذلك بالكشف على الجنين قبل انعقاد النطفة وذلك بأخذ عينة وتحليلها ومعرفة إذا كان الجنين مصاب أو لا وبإمكان الطبيبة التخلص من الجنين في حال الاصابة.
ياريت يحصل تحقيق بما يجري لمرضى السكلر في العنايه القصوى خاصة
و الله انا شفت بعيوني مريضة سكلر في نهاية العشرينات سمراء البشره و انا في زياره لاحد اقاربي بالطابق الخامس وكان ملحق بالواردغرفه للعنايه القصوي بها 4 اسره و كلمتني البنت عن سؤ معاملة الممرضات و صراخهم و اهمال الاطباء لها و بعد كم يوم تفاجاءت بانها توفت و البنت كانت تشتكي من الالام سكر عاديه بس ما دري ويش سووى لها بتجارهم و لاحظت ان كل من يدخل هذه الغرفه للعنايه يموت طوال فترة وجود قريبي الله يشفيه فقدتعرفنا على اهالى مرضى كثيرين و كلهم بلا استثناء لجميع الامراض ماتو ..حسبي الله و نعم الوكيل
الماحوزي
الله يستر من هل المستشفيات
الى متى سينقشع هذا المرض المميت ؟
خبر مؤسف جدا نتمنى ان تتقلص حالات الوفياة بالسكلر او بالأحرى تقل الاصابات بالسكلر
حتى وبعد ان اصبح لا يتم الزواج الا بعد الفحص ما قبل الزواج تفاديا للامراض الوراثية الا ان مرض السكلر ما زال يعاني منه الكثير !!!
نداء لكل من أحبا بعضهما وهما حاملان لمرض السكلر ان لا يرتبطا وان يتخليا عن عاطفة حبهما في سبيل عدم التسبب لابنائهما بالالم او الموت
تنحيا عن الانانية واصرعا عاطفتكما ارضا واقبلا بواقعكما المرير وهو عدم الارتباط او عدم الانجاب نهائيا .
مو كل سكلر سكلر
اللي ايده في النار مو نفس اللي ايده في الماي
ام محمد
الله يرحمه ان شاء الله
بس سؤالي إلى رجال الدين ليش ما يحرمون الزاوج اذ الشخصين مصابين او حاملين إلمرض؟
ام صلوح
والله هافقارة لو مجهزين اسرة انجان ما صار الي صاررررررررر
بس التجنيسسسس 55000000000000