نظم فريق تطوير علاج مرض فقر الدم المنجلي(السكلر) في وزارة الصحة، ظهر يوم الأحد (2 ديسمبر / كانون الأول 2012) ندوة لمرضى فقر الدم المنجلي "السكلر"، وذلك لاطلاعهم على أهم إنجازات الفريق وما توصل إليه للارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة، وعرض خطة التسهيل على مرضى السكلر للحصول على العلاج من خلال المراكز الصحية التابعة لهم مع توفير دليل "كتيب مريض أمراض الدم الوراثية" للمتابعة لكل مريض يشمل آخر الفحوصات والعلاجات التي خضع لها.

كما شملت الندوة معلومات متكاملة وتفصيلية عن مرض السكلر ومضاعفاته وكيفية الوقاية من أخطاره، وقد قدم الندوة كل من الدكتورة شيخة العريض، والدكتور أشرف رفاعي، والسيد علي درويش، بحضور سعادة النائب علي شمطوط وعدد من مرضى السكلر، وعدد من المعنيين بمرض السكلر في وزارة الصحة، وذلك في مركز إبراهيم خليل كانو الصحي والاجتماعي.

وانطلقت الندوة بتعريف الفريق، قدمتها رئيسة الفريق شيخة العريض، حيث تطرقت إلى مهام واهداف الفريق وإنجازاته منذ تشكيله بتوجيهات من وزير الصحة صادق الشهابي في الأول من أغسطس 2012م، موضحة أنه مع المتابعة المستمرة من قبل سعادة الوزير و الوكلاء المساعدين، وبعد عقد عدة اجتماعات اسبوعية مكثفة للفريق، وعقد عدة اجتماعات مع الاقسام المعنية تم افتتاح العيادة السريعة لمرضى السكلر في قسم الطوارئ، زيادة عدد أيام العيادة الخارجية التخصصية لأمراض الدم من يوم واحد الى يومين، زيادة عدد المراكز الصحية التي تقدم الخدمات التخصصية لأمراض الدم، بالإضافة إلى عيادة علاج الألم، وتخصيص 3 أسرة لمرضى السكلر الذين يحتاجون العناية المركزة، حيث تم تخصيص 3 أسرة في جناح 52 ICU WARD لتصبح لمرضى السكلر الذين يحتاجون العناية المركزة سواء كانوا منقولين من الجناح أو إلى الجناح، وقد أصبحت الوحدة مجهزة بكافات الأدوات اللازمة للعناية المركزة، فضلاً عن تدريب الطاقم التمريضي للحصول على شهادة سحب الدم وتركيب السيلان المغذي، كما تمت الموافقة على تعميم كتيب المتابعة لمريض فقر الدم المنجلي، تسهيل الحصول على مسكن الألم لمرضى فقر الدم المنجلي في المراكز الصحية بوضع برنامج تنسيق علاج مرضى السكلر بين قسم الطوارئ والمراكز الصحية، والسعي نحو تكوين فريق متكامل مخصص لتشخيص وعلاج حالات الجلطة الرئوية المفاجئة التي تعتبر ثاني سبب لوفاة مرضى السكلر، والإعداد لزيارة البروفسور جراهم سيرجنت خلال ديسمبر الجاري، والإعداد للمؤتمر العالمي عن مرض فقر الدم المنجلي في فبراير/ شباط 2013م.

كما أشارت الدكتور العريض إلى أن عدد وفيات السكلر لهذا العام بلغ 40 حالة، وعدد المرضى بفقر الدم المنجلي المسجلين في وزارة الصحة يبلغ 4 آلاف مريض، أي أن نسبة الوفاة تبلغ 1% فقط، أما نسبة وفيات مرضى السكلر والوفيات الإجمالية في مجمع السلمانية الطبي بلغت 2.5% من مجموع الوفيات بشكل عام، لافتةً إلى أنه بحسب جمعية رعاية مرضى السكلر البحرينية فإن عدد مرضى السكلر في مملكة البحرين يبلغ 18 ألف، وهذا يعني أن نسبة الوفيات يبلغ 0.2% أي حالتين وفاة لكل ألف مريض سنوياً، مؤكدةً أن جميع المسؤولين في وزارة الصحة يعملون على تقديم أفضل الخدمات الصحية لمرضى السكلر وحمايتهم من مضاعفات المرض، وتقليل نسبة الوفيات.

وقد تطرق عضو الفريق ومنسق الرعاية الصحية لمرضى السكلر علي درويش، وبحسب الدراسة التي اجريت من قبل الفريق على زيارات مرضى السكلر في الأشهر السابقة بتصنيف مرضى السكلر في المملكة إلى ثلاثة أنواع. المجموعة الأولى وهم أغلبية مرضى السكلر في البحرين ونادراً ما يراجعون المستشفى أو يتابعون العيادات التخصصية الخارجية لعمل الفحوصات الروتينية وأخذ التطعيمات اللازمة ويكتفون بالذهاب إلى المستشفى عند حدوث النوبة الحادة فقط ويكونون في حالة صحية متراكمة من المضاعفات، مما قد يؤدي ذلك إلى الوفاة.

والمجموعة الثانية ممن لديهم آلام مزمنة بسبب أمراض أخرى أو مضاعفات المرض نفسه وهم يذهبون لتلقي العلاج المسكن بشكل يومي أو الإدخال للترقيد في المستشفى بشكل شبه دائم وهم يمثلون الأقلية من العدد الإجمالي من مرضى السكلر في المملكة.

أما المجموعة الأخيرة وهم فئة قليلة من المرضى الذين ملتزمين في متابعة العيادات التخصصية في مجمع السلمانية الطبي وعيادات السكلر في المراكز الصحية ونجد هذه الفئة متعايشين مع طبيعية مرضهم ويتبعون طرق الوقاية من حدوث النوبات وبالاعتماد على أن الوقاية خير من العلاج.

بعد ذلك استعرض علي درويش برنامج جديد يصب في مصلحة المرضى وتسهيل تقديم الرعاية لهم، مشيراً إلى أن هذا البرنامج يهدف إلى تنسيق العلاج لجميع انواع مرضى فقر الدم المنجلي (السكلر) في مجمع السلمانية والمراكز الصحية ، لافتاً إلى أنه من خلال تسهيل وتنسيق حصول المريض على علاجه في المركز الصحي القريب من مسكنه، يمكن أن يعيش مريض السكلر حياة طبيعية في المجتمع مع أهله واقربائه، يتمكن من مواصلة دراسته أو عمله بسهولة، وأن يكون فرد منتج وفعال في المجتمع ولا يربط حياته بالمستشفى. بالإضافة إلى تعزيز فكرة المراكز الصحية كمحطة أولى لتلقي العلاج واعتبار قسم الطوارئ في مجمع السلمانية لعلاج الحالات الطارئة والحادة، التقليل من نسبة دخول المريض للمستشفى وبقائه فيه مما يساعد هذا على توفير أسرة للحالات الحادة والخطيرة من مرضى السكلر المحتاجين، كذلك المحافظة على علاج مرضى السكلر بشكل منظم ضمن برنامج خاص يؤهلهم للتقليل من استخدام الأدوية المسكنة بطريقة صحيحة مبنية على أساس علمي، وحصول جميع المرضى المصابون بمرض السكلر بمتابعة دورية في العيادات المخصصة لهم لغرض الوقاية المبكرة من مضاعفات المرض. وأشار إلى أنه سيتم الإعلان عن البرنامج وبدء التسجيل فيه عما قريب.

من جانبه، أشار أشرف رفاعي أثناء محاضرته إلى أن أضرار نوبات السكلر لا تكون أثناء النوبات فقط، فنتيجة تكرار هذه النوبات يصبح الضرر دائم "مزمن"، والتأثيرات المزمنة تكون بحسب العضو المصاب، وبناء على هذه التأثيرات يتبين أن الحالة الصحية العامة لمريض فقر الدم المنجلي هشة، مما يستوجب رعاية صحية خاصة تعتمد بصورة أساسية على الوقاية التي هي خير من العلاج، و من الضروري عند الإصابة بالنوبات الحادة توفير رعاية طبية خاصة وطارئة تعتمد على التشخيص الدقيق وتوفير العلاج بالسرعة اللازمة لتفادي دخول المريض في مضاعفات مميته مع العلم بأنه في كثير من الحالات تتسبب شدة الإصابة في تدهور صحه المريض سريعاً بصورة لا تعطي للمريض فرصة للاستجابة إلى العلاج المقدم له. وتطرق إلى علاج الألم "طب الألم" باعتبار أن الألم هو السبب الرئيسي الذى يدفع أي إنسان للبحث عن المشورة الطبية والعلاج، حيث أنه من المعروف أن الألم هو المعاناة اليومية لمريض السكلر بالإضافة إلى التأثيرات السلبية للألم على الحالة الصحية العامة للمريض أثناء النوبات الحادة. وهنا تكمن أهمية عيادة علاج الألم في وضع حد للآلام مرضى السكلر وتأهيلهم ليعودوا أفراد منتجين في المجتمع.

كما أشار رفاعي إلى أنواع الألم المعرض لها مريض السكلر. حيث يعاني مريض السكلر من نوعين أساسيين من الالم :-

1. الالم الحاد اثناء النوبات.

يتكون هذا الألم من :-

أ‌) ألم شديد مستمر طوال اليوم مما يستلزم العلاج بالمسكنات بصورة منتظمة على مدار الساعة طوال ال 24 ساعة. وبسبب شدة الألم تكون المسكنات التي تعطى عن طريق الحقن هي الخيار الأمثل. بالإضافة إلى الأدوية المضادة للالتهاب والأدوية المضادة لالتهابات الأعصاب و ذلك لمهاجمة الألم في جميع مراحل تكونه.

ب‌) نوبات من الألم تخترق حاجز المسكنات. وهي أوقات يشتد فيها الألم بحيث لا تستطيع التركيزات الثابتة للمسكنات الموجودة التحكم به. وهنا يكون من الضروري رفع تركيز هذه المسكنات بصوره فوريه حسب حاجه المريض. بانتهاء النوبات الحادة، يجب وقف الأدوية بالحقن، والانتقال إلى الأدوية بالفم.

2. الألم المزمن

1. نتيجة الأضرار المتخلفة من النوبات المتكررة. و هو يتكون من :-

أ‌) ألم ثابت ومستمر طوال اليوم (24 ساعة) يستلزم العلاج بالمسكنات على مدار الساعة. في هذه الحالة يجب استعمال المسكنات طويلة المفعول التي تعطى بالفم على هيئة أقراص قابلة للبلع. ولا يمكن الاعتماد في علاج هذا النوع من الألم على الأدوية بالحقن لأنها قصيرة المفعول 4-6 ساعات فقط، وبالتالي تؤدي إلى تردد المريض على المستشفى 3-4 مرات يومياً للحصول على المسكن.

ب‌) نوبات قصيرة (30-60 دقيقة) من زيادة حادة في الألم الثابت مرتين إلى ثلاث مرات في اليوم الواحد. والعلاج في هذه الحالة يعتمد على أدوية مسكنة سريعة المفعول تعطى بالفم كل 4-6 ساعات عند اللزوم.

2. ألم مزمن ناتج عن تهيج الأعصاب. هنا يكون وصف الألم عند المريض (بالحرارة، التنميل، أو الشعور بنغز الإبر). وفي هذه الحالة لا تصلح المسكنات العادية، بل يكون العلاج عن طريق الأدوية المضادة للاكتئاب وبعض الأدوية المضادة للصرع وذلك للدور الفعال الذي تلعبه هذه الأدوية في تهدئة النشاط المفرط للأعصاب المتهيجة.

3. آلام مزمنة بسبب أمراض أخرى مثل (التهابات المفاصل، الروماتيزم، الانزلاق الغضروفي...الخ). فمريض السكلر معرض للإصابة بهذه الامراض المؤلمة بالإضافة إلى مرض السكلر. وهنا يتنوع العلاج بين حقن أماكن الألم بالأدوية المعالجة للالتهاب مثل (الكورتيزون) وبين العلاج بمختلف الأدوية التي تعطى بالفم.

في أغلب الحالات تتشابه أعراض أنواع الألم مع بعضها. كما أن المريض ممكن أن يعاني أكثر من نوع من الألم في نفس الوقت، مما يجعل تشخيص وعلاج هذه الالآم مهمه شاقة على الطبيب المعالج. كما أشار د. رفاعي إلى دور عيادة الألم في رعاية مرضى السكلر.

1) التشخيص الدقيق لأسباب الألم المزمن لدى مرضى السكلر. يتم ذلك بأخذ تاريخ طبي مفصل عن الألم والفحص الاكلينيكي الشامل للمريض و أجراء الفحوص الاشعاعية والمخبرية اللازمة لدقة التشخيص.

2) وضع خطط العلاج اللازمة لكل مريض حسب حالته وإجراء العلاجات التداخلية لعلاج الألم المزمن. هذا يؤدي إلى الحد من الزيادة غير الضرورية لجرعات المسكنات.

3) تحويل حالات الألم المزمن التي كانت تعالج بالمسكنات عن طريق الحقن إلى العلاج السليم بالأدوية المسكنة طويلة المفعول وقصيرة المفعول عن طريق الفم.

4) توفير خدمة العناية بالألم الحاد أثناء نوبات السكلر مما يؤدي إلى تحسن استجابة المرضى للعلاجات الأخرى المقدمة.

5) تثقيف المريض والأهل بكيفية التعايش مع المرض وسبل الوقاية للحد من نوبات السكلر الحادة.

6) زيادة الوعي في القاطع الطبي عن آلام مرضى السكلر والطرق السليمة لعلاجها.

7) تحويل المرضى المصابين بمرض الإدمان إلى القنوات السليمة للعلاج وإعادة التأهيل.

8) تثقيف المجتمع بمعاناة مرضى السكلر وحاجتهم المزمنة لاستخدام الأدوية المسكنة، وذلك بتوفير المعلومات الصحيحة عن هذه الأدوية. لكي يتقبلهم المجتمع مما يسهل على المرضى اندماجهم وإعادة تأهيلهم.