استقبل وزير الصحة صادق عبدالكريم الشهابي بمكتبه بديوان الوزارة صباح أمس الاثنين (22 أبريل / نيسان 2013)، ممثلين عن اللجنة المنظمة لفعاليات الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، وهي لجنة مشتركة بين وزارة الصحة ممثلة في الرعاية الأولية والرعاية الثانوية ومركز الجوهرة التابع لجامعة الخليج العربي، حيث حضر اللقاء كل من كريستينا سكريبينك استشارية علم وراثة ورئيسة قسم وحدة الوراثة الخليوية بمركز الأميرة الجوهرة لعلوم الموروثات والأمراض الوراثية، وسميرة الصيرفي منسقة الجودة بالرعاية الصحية الأولية ، ومنال العلوي منسقة المعلومات في الرعاية الصحية الأولية.

وفي بداية اللقاء، رحّب وزير الصحة بالحضور من ممثلي اللجنة المنظمة لفعاليات الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، وشكرهم على الجهود التي يبذلونها في مجال عملهم، مبدياً استعداد وزارة الصحة للتعاون والدعم في كل ما يساهم في الارتقاء بالصحة في مملكة البحرين ومنها الأمراض النادرة.

وخلال اللقاء، تقدم الحضور بجزيل الشكر والتقدير إلى وزير الصحة على رعايته الفعالية ودعمه لكل ما يصب في تطوير الصحة وجعل مملكة البحرين في مقدمة الدول في المجال الصحي، كما قدموا تقرير عن فعاليات الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، ممثلة في المنتدى العلمي الذي تم عقده يوم الثلثاء (26 فبراير / شباط 2013) في مركز الأميرة الجوهرة بمشاركة نحو 200 من المختصين، والحملة التوعوية للجمهور بالأمراض النادرة التي بدأت يوم الخميس (28 فبراير 2013) بمجمع السيف التجاري.

كما تم استعراض أعمال اللجنة وإنجازاتها والمهام التي قامت بها واستعداداتها لفعاليات الاحتفال خلال العام المقبل.

كما تضمن التقرير الجهات الراعية للحفل، وكذلك الصحف والمجلات والمواقع الإلكترونية التي قامت بتغطية الفعالية إعلامياً، بالإضافة إلى الموقع الإلكتروني للمنظمة العالمية للأمراض النادرة التي نشرت عن فعالية مملكة البحرين حول الأمراض النادرة.

كما تم استعراض التوصيات للفعالية، متمثلة في إنشاء قاعدة بيانات للمصابين بالأمراض النادرة، ووضع استراتيجية وطنية للتعامل مع المصابين بالأمراض النادرة "التشخيص والعلاج والتأهيل"، بحيث يقوم بوضع الاستراتيجية فريق مكون من مختلف الوزارات ومؤسسات المجتمع المدني بمملكة البحرين، وسيتم التركيز في العام المقبل على المرضى المصابين بأمراض نادرة ومحاولة الوصول إليهم ودفعهم نحو المشاركة في فعاليات اليوم العالمي والتواصل مع المنظمات المعنية والقائمين والمهتمين بهذه الأمراض في دول مجلس التعاون الخليجي وعالمياً، وذلك بهدف أن لا يشعر مرضى الأمراض النادرة أنهم وحيدين من خلال ربطهم بجميع مرضى الحالات النادرة في العالم.

بعدها قدّم وزير الصحة ملاحظاته وتوجيهاته لبذل المزيد من الجهد في تنظيم هذه الفعالية في الأعوام المقبلة لتحقيق أكبر استفادة ممكنة، مبدياً استعداد وزارة الصحة لتوفير كل المتطلبات والدعم اللازم لأعمال اللجنة المعنية بهذا الاحتفال العالمي.

من جانبهم، تقدم الحضور بجزيل الشكر والتقدير إلى وزير الصحة على اهتمامه وتوجيهاته التي سيتم أخذها بعين الاعتبار لما يصب في الارتقاء بصحة مرضى الحالات النادرة .