احتفلت جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر باليوم العالمي للسكلر عبر تنظيم عدد من الفعاليات التي ستختتم نهاية شهر يونيو/ حزيران 2013، وقد نظمت أمس الأول (26 يونيو 2013) فعالية «السكلر لون حياتي» بمنتزه عذاري تحت رعاية رئيس مجلس النواب خليفة الظهراني.

وقال رئيس الجمعية زكريا الكاظم في حديث إلى «الوسط»: «إن الهدف من الفعالية هو استهداف المرضى وأهاليهم عبر التوعية وبث الأمل، لزيادة الوعي بالمرض».

وأضاف أن «الفعالية على رغم أنها تستهدف المرضى، فإن وزارة الصحة غابت عن جميع الفعاليات، إذ في يوم فعالية السكلر لون حياتي تفاجأت باتصال، بعد حصول الجمعية على الموافقة المبدئية، بمنع الأطباء والممرضين من حضور الفعالية، على رغم أن الفعالية تستهدف المرضى».

وأوضح الكاظم أن هذه الفعالية تُدخل الصحة والنواب والجمعية كشركاء فيها، مشيراً إلى أن وزارة الصحة تساءلت عن الأجر الإضافي الذي سيتسلمه الطاقم المشارك في الفعالية، وخصوصاً أن هذا الطاقم كان سيقدم بعض الفحوصات، إلا أن الطاقم رفض تسلم الأجر الإضافي وذلك لكونه عملاً تطوعيّاً، مؤكداً أنه تم إخطار الوزارة برد الطاقم باحتساب مشاركتهم في الفعالية على أنه عمل تطوعي ولا يطلبون عليه أجراً إضافيّاً، وعليه تم إعطاء الموافقة المبدئية على المشاركة في الفعالية.

وأكد الكاظم أن الطاقم الطبي والتمريضي شاركوا على رغم منعهم، إلا أن مشاركتهم تمت من دون تمكنهم من إحضار الأجهزة الطبية لإجراء الفحوصات.

وذكر الكاظم أن ما بدر من وزارة الصحة ليس وليد الصدفة، مشيراً إلى أن فعالية «شكراً» لم تشارك فيها الوزارة، وأنه تلقى اتصالاً من الوزارة بضرورة أخذ موافقة على الفعالية على رغم أن الفعالية كانت تستهدف شكر الطاقم الطبي والتمريضي، مشيراً إلى أن المرضى شكروا عمال النظافة ورجال المرور والشرطة وعمال إنشاء الطرق، من دون أن تكون هناك موافقة من الوزراء والمسئولين، فالمرضى قدموا كلمة شكر لهؤلاء العمال فقط لمدة دقيقتين.

ولفت الكاظم إلى أن مشاركة الصحة في الفعاليات اقتصرت فقط على السماح للجمعية بزيارة الأطفال.

واستنكر أسلوب الوزارة المتبع في التعامل مع الجمعية والمرضى، وقال: «إن الوزارة تتجاهل الجمعية في مشاريعها، على رغم أن الجمعية ممثل للمرضى وتسعى بشكل مستمر إلى إشراك الوزارة في فعالياتها لتعزيز الثقة بين الصحة والمرضى».

وأكد الكاظم أن المرضى ليس لهم ذنب في الخلافات التي تحدث بين الوزارة والجمعية، مبيناً أنه على رغم الخلافات لابد من توحيد الجهود وعدم «تجاهل» إشراك الطرفين في المشاريع.

وأوضح أنه على رغم ما يتعرض له المرضى من إهانة في الحصول على علاج، والبقاء أكثر من 18 ساعة في الطوارئ، حاولت الجمعية بشتى الطرق إشراك الوزارة في فعالياتها ومشاريعها، مشيراً إلى أن ما يتعرض له المرضى لا يتطابق مع توجيهات رئيس الوزراء الذي أوصى برعاية المرضى وتقديم الخدمات الصحية إليهم.