احتفلت جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام تحت شعار «لنتكاتف معاً لرعاية أفضل»، عبر معرض توعوي وترفيهي أقيم بجانب البوابة رقم 2 في مجمع الستي سنتر.

واحتوى الاحتفال على توزيع كتيبات وشرح من قبل الطلبة للزائرين حول الأمراض النادرة، كما شهد فعالية تلوين وجوه الأطفال الزائرين للمعرض، ومسابقة رسم وتلوين أقيمت للأطفال ومنح خلالها أول ثلاثة فائزين منهم جوائز قيمة، كما منح جميع الأطفال الفائزين جوائز رمزية.

كما وزع المنظمون هدايا عينية كالقمصان، والدبابيس، والأكواب التي تحتوي على شعار الفعالية.

من جانبها، قالت رئيس اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة البراهيم، اكريستينا سكريبنيك إن الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص. وأضافت أن هناك 350 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر. وبينت كريستينا أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصحب المريض على مدى الحياة على رغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

وقالت إن الهدف الرئيسي لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة السابعة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.