إن تحديد اليوم 19 يونيو من كل عام من قبل منظمة الصحة العالمية لمرضى فقر الدم المنجلي (السكلر) لهو يومٌ يستحق أن يُذكر فيه كل من وقف ودعم مرضى السكلر على جميع المستويات وفي جميع المواقع، اليوم هو يوم الداعم لنا نحن مرضى السكلر في العالم، يومٌ نبعث فيه بباقات الشكر والثناء لكل من سهر على راحتنا ولكل من خفف وتحمل عناء آلامنا، ولكل من تقاسم معنا معاناتنا اليومية في جميع مواقع حياتنا الشخصية.

هذا اليوم الذي يهدف لزيادة الوعي بمرض السكلر لدى المجتمع، كأحد الأمراض الصحية المزمنة المنتشرة في العالم، العمل هنا يجب أن ينطلق من هذا الموقع ومن وزارة الصحة التي كان من المفترض منها أن تكون هي اليد التي تمسح أي عارض مجتمعي يواجهه المرضى أو مفهوم مغلوطٍ يحب البعض أن يوصم به المرضى، ولكن للأسف ما نراه في الواقع المُر اليومي للمرضى أن هناك مجموعة ليست بالقليلة بمن يحملون شهادات الطب أو التمريض وغيرها من مواقع العمل الطبي، هم من روجوا وساهموا في نشر معلومات مغلوطة عبر الإعلام وعبر مواقع التواصل الإجتماعي، وعبر ما يتلفظون به من مصطلحات في مواقع عملهم كأطباء أو ممرضين وغيرهم.

إنني اليوم لا أخفي عليكم ثقل المسؤلية التي حملنا إياها أخوتي مرضى السكلر في البحرين بالحديث بإسمهم في الصحف التي تبنت قضيتنا بكل إنسانية كصحيفة الوسط التي نكن للعاملين فيها كل الشكر والعرفان...

سعادة وزير الصحة...

إن معاناة مرضى السكلر في البحرين تبدأ منذ بدايات تعرضهم لنوبة ألم تحملهم أرجلهم بها لقسم الحوادث والطوارئ، ليروا أن الأطباء يتحاملون عليهم في تعاملهم وفي تعذرهم المستمر منذ أكثر من عامٍ من الآن بالبروتوكول الملزمين بالتعامل معه بحسب الوقت لا بحسب حالة المريض، هذا الكلام وهذه المعاناة تُنقل لكم بشكل دوري يا سعادة الوزير وللمسئولين بوزارتكم، وهذا الحديث لم يكن يخفى على سمو رئيس الوزراء الموقر من خلال توجيهاته المستمرة لتخفيف معاناة ووقت مكوث المرضى بقسم الطوارئ إلا أن هذه التوجيهات دائماً ما تُقابل برد ورقي وصحافي من العلاقات العامة بالوزارة للإعلام فقط، ولكن على الواقع إلى الأمس القريب فالقرار الذي سلب الطبيب صلاحياته وجعله يوقت العلاج على الأوراق لازال يسري لعلاج مرضى السكلر في قسم الطوارئ!

يكتمل يومنا العالمي عندما نرى واقع حياة مرضى السكلر في المرافق الصحية بالوزارة، واقع يليق بسمعة حكومة تُحب لمواطنيها أن يعشيوا كرماء وأن يتمتعوا بأفضل علاج وأن لا يتحملوا عناء تعنت مسئول هنا أو هناك... نحن ولله الحمد نفتخر بوجود أطباء بحرينيون تفتخر البحرين بهم في المحافل الدولية على صعيد تخصص أمراض الدم الوراثية.

إن فرحة أخوتي مرضى السكلر لم تكتمل اليوم ولم تكتمل في يوم إفتتاح مبنى أمراض الدم الوراثية، إذ عندما يكونوا في أمس الحاجة لتدخل الطبيب المتواجد في المبنى أو من يكون على قائمة الإتصال (الكول)يكون هذا الطبيب والمريض في موقف يحتاج إلى صلاحيات ليتم مساعدته!؟

المركز المراد له أن يكون نوعي بكل الرعاية المقدمة به، وبما تطمح له حكومتنا الرشيدة ويطمح له المرضى، لازال خلال الأشهر الأربعة واقع بين شتات الأوراق والصلاحيات!

لازال الأطباء الاستشاريون لا يقومون بزيارة مرضاهم، ويكون من تحتهم من أطباء ممن لا يملكون الصلاحيات يقومون بمهام هذه الزيارة، المريض واقع بين مطرقة وسندان في هذا المركز للأسف، بين أطباء لا يقومون بمتابعته، وبين مسؤلين لم يوقعوا أوراق بروتوكولية لإعطاء الأطباء المتواجدين صلاحية التدخل في علاجهم بالوقت المناسب...

الحديث يطول عن واقع نعيشه، لا عن تقارير صحافية أو تقارير تبث لكم عكس هذا الواقع الذي نعيشه...

إذا كانت وزارة الصحة تدار يا سعادة الوزير بعيداً عن التوجيهات من قبل صاحب السمو رئيس الوزراء...فهناك مشكلة حقيقة، ضحيتها المرضى أولاً، وضحيتها سمعة وزارة الصحة ثانياً...

لماذا طوال هذه الفترة القادمة الحديث يتكرر والتوجيهات تتكرر على واقع مرضى السكلر بالطوارئ وتخفيف ساعات إنتظارهم، ولا نراها تلامس النور...

المرضى حملوني مسئولية كبيرة وأمور كثيرة ومعقدة يومياً ما يلاقونها... ولكن لما غصت به الصحف ومكاتبكم فقد حاولت أن اختصر لكم بأكثر ما رأيته واقعاً مؤلماً يبث من باب أن هناك مشكلة حقيقة بحاجة إلى معالجة واقعية وليست صحافية أو ورقية...

المشكلة بحاجة إلى أن توجيهات سمو رئيس الوزراء وتوجيهاتكم لا بد أن تطبق من المسئولين عنها على أرض الواقع وأن لايتعالوا في مزاجية قرارتهم وأن تتم محاسبة المقصر منهم.

المشكلة بحاجة إلى سعادتكم لتلمسوها من أرض واقع من خلال المرور على غرفة مرضى السكلر بالطوارئ ورؤية معاناتهم، بحاجة إلى مروركم الكريم على المرضى بمبنى أمراض الدم الوراثية ورؤية ما يعيق سرعة علاجهم من تحجيم صلاحيات الأطباء في المبنى..

لا ينسيني المقام في ذكر أن أخواتنا مريضات السكلر هم كذلك بحاجة لتخصيص أجنحة لهم بالسلمانية مثل ما تم تخصيص هذا المبنى للمرضى، المريضات بحاجة لتخصيص على الأقل جناحين خاصيين لمريضات السكلر حتى لا يعانون مرارة الإنتظار بالطوارئ لأيام للحصول على سرير.

أحبتي المرضى وقوفي معكم اليوم ليس لذكر قصص من أطباء أخطؤا هنا ولقصص لمرضى أخطؤا في موقفٍ هناك، أنا وقفت معكم لبث المعناة بشكل عام، وليس لنا مجال لذكر القصص لأنها تبعثر العمل وتبعثر الخطط للرقي بصحة المريض، لأنها تبقى سجال لا يجدي بنتيجة، وخصوصاً لمن هم ليسوا من أصحاب القصص والمشكلات من أطباء ومرضى.

ختاماً

همسة أمل بأننا أبناؤكم نأمل منكم التعاطي معنا ومع ملفنا الإنساني بإنسانية ورحمة.. والبدء إنطلاقاًً من هذا المكان وهذا اليوم (اليوم العالمي لمرضى السكلر) إنطلاقة جادة في جعل يدنا بيد البعض للرقي بمستوى الخدمات الصحية المقدمة للمرضى بما تطمح به حكومتنا الرشيدة.

حميد المرهون