قال الشاب البحريني المصاب بمرض الهايبوباراثيرويد النادر حسن فضل الذي يلقب نفسه بـ «عاشق الكالسيوم» إنه بصدد إنشاء جمعية خاصة للمصابين بالمرض في البحرين، ودعا المصابين بالمرض إلى الاتصال به للانضمام إلى الجمعية التي يطمح إلى أنْ تتكون فرعا لجمعية الهايبوباراثيرويد الدولية وتغطي البحرين والشرق الأوسط، وأشار إلى أنّ استشاريين معروفين سيكونان ضمن الجمعية وسيدعمانها.

وأوضح عاشق الكالسيوم «توجهت في البداية إلى وزارة الصحة لأعرف من قسم الأمراض المزمنة عدد المصابين بالمرض في البحرين لأصل لهم وأطرح عليهم فكرة إنشاء جمعية خاصة بنا ومساعدتهم في الحصول على العلاج بيد أنني لم أحصل على إحصائية من الوزارة التي أبلغتني بأنّ المرض نادر وإنهم لا يعرفون تحديدا عدد المصابين».

وعن فكرة إنشاء الجمعية في البحرين أوضح «فكّرت في إنشاء الجمعية منذ العام 2002 قبل أن أعرف أن هناك جمعية مماثلة في أميركا وقبل أن أتوصّل إلى العلاج في معهد الأبحاث القومية في أميركا ضمن الدراسة الحالية، كنت أفكّر في أن هناك جمعيات لمختلف الأمراض مثل: السكري والسكلر وغيرها من الأمراض إلا أنه لا توجد جمعية لمرضى الهايبو باراثيرويد، كما إنّ الكثير من الجمعيات يكون مؤسسوها من الأطباء، لا المرضى المصابين بالمرض وهناك فرق بين الاثنين فالمرضى يشعرون بالمعاناة أكثر».

وواصل عاشق الكالسيوم«عندما سافرت أميركا وقبلها منذ العام 2003 بدأت الاتصالات مع الجمعية الأميريكية لمرضى الهايبوباراثيرويد عن طريق الإنترنت إذ وجدت لهم موقعا ومنتدى وكوّنت علاقات واسعة مع مرضى من أستراليا والنرويج وأميركا، وبعد أن شاركت في المؤتمر الأوّل تعرفت عليهم وجها لوجه خلال المؤتمر الذي غطى جميع الجوانب التي يحتاج إليها المرضى بمشاركة مختلف الأطراف ذات العلاقة مثل: منظمة الغذاء والأدوية الأميركية ومنظمة الأمراض النادرة وشركات الأدوية وبحثوا جميعا أحدث تطورات علاج المرض».

وتابع«نحن كمرضى ننتظر العلاج ليصلنا، فإذا قيل للمصاب بمرض نادر بأنّ العلاج غير موجود فإنه سرعان ما ينتابه اليأس وينتظر على أمل أنْ يتم توفير العلاج له ولو بعد حين، فمثلا علاج مرضي كان موجودا منذ العام 1994 وبدأت الدراسة الخاصة به إلا أنني لم أعرف به وأستعمله إلاّ في العام 2003 وبجهود ذاتية لمعرفته، الدواء أيّ دواء يمر بمراحل كثيرة من تجارب ودراسات وتصرف الملايين على مختلف متعلقاته إلى أنْ يرخص ويطرح في الأسواق، وما أريد أن أركّز عليه هو المبادرة التي يجب أن يتحلّى بها المرضى؛ لتحسين أوضاعهم وأن يكونوا قوّة ضاغطة للإسراع في الحصول على العلاج المناسب وألا ينتظر المريض حتى يصله العلاج على طبق من ذهب بل يبحث عنه بنفسه إذا ما تطلب الأمر».

وأضاف«وزارة الصحة لا يُوجد بها قسم خاص بمتابعة آخر تطورات علاج الأمراض والبحث في الدراسات الحديثة كما إنّ الكثير من الأطباء لا يتابعون مستجدات علاج الأمراض المختلفة، وبما أنّ هذا القسم غير موجود تلقى مسئولية البحث عن آخر الأدوية والعلاجات على عاتق المريض نفسه». واستطرد عاشق الكالسيوم «في المؤتمر الأخير للمرض في أميركا ناشدنا منظمة الغذاء والأدوية الأميركية وشركات الأدوية الإسراع في أبحاثها بشأن المرض؛ ليتم بعدها توفير الدواء لباقي المرضى غير المشمولين بالدراسة وما يتبع ذلك من تحسين نمط حياتهم والتقليل من معاناتهم مع المرض، كما شكّلت الجمعية عدّة وفود وزرت ضمن أحدها سيناتور الكونغرس الأميركي وطلبنا منه زيادة الدعم لمركز الأبحاث القومية الذي يجري دراسات موسّعة عن المرض، كما بعثت الجمعية الأميركية برسائل كثيرة إلى عدد من الشركات تطلب منها اختراع جهاز لقياس نسبة الكالسيوم في المنزل للمرضى مشابه لجهاز قياس نسبة السكري لمرضى السكري، إذ أن هناك جهازا لقياس نسبة الكالسيوم مرخّص للأطباء فقط وغير دقيق في نتائجه». وذكر«أستطيع مساعدة أيّ مصاب بالمرض من خلال علاقاتي، إذ أن لديّ تواصلا مع الطبيبة كارين وينر من المعهد القومي للأبحاث في أميريكا، وهي رائدة في العلاج الجديد المتمثل في حقن هرمون الباراثيرويد وهي الطبية الأولى التي تستعمل هذا العلاج وتشرف عليه، والطبيبة ميشيلا روبن من جامعة كولومبيا ولديها دراسة علاجية عن العلاج نفسه، بالإضافة إلى معرفتي بالعاملين في بعض المنظمات الصحية كمنظمة الأمراض النادرة حيث لدي اتصال مع رئيسها هافنر جروفت كما إني عضو نشيط في جمعية الدولية للهيبوباراثيرويد وعلى تواصل بفروعها في الولايات المتحدة وأوروبا وسأتقدم بالترشح لإدارة الجمعية الدولية».

وأضاف«حاليا أحاول توثيق الحالات الموجودة ووصلت إلى ثلاث حالات لحد الآنَ الأوّل من البحرين وهو المريض الأوّل الذي ألتقيه من المملكة، ونحن على تواصل يومي وقمت بتسجيل حالته في جمعية الهيبوباراثيرويد الدولية في أميركا وأنتظر بعض نتائج التحاليل؛ لأبعثها للطبيبة التي تشرف على علاجي في أميركا كارين وينر، والحالة الثانية من العراق إذ وصلتني رسالة من الطبيب الذي يُعالجه، والحالة الثالثة لمريض من غزةّ بفلسطين وصلتني رسالة من والده وأنا على تواصل معه عبر الماسنجر». وقال «كنت أخوض معركة مع المرض وانتصرت -بحمد الله-، ولكنها لم تنتهِ بعد فما زال هذا المرض يفتك بآخرين ومازال الكثيرون يعانون بصمت، لذلك أنا مهتم جدا بتأسيس جمعية لنشر التوعية عن المرض ومساعدة المرضى، ولديّ التزامان الأول ذاتي، وهو الشعور بمعاناة المرضى الآخرين والثاني هو التزامي للجمعية الدولية التي وثقتْ بي لتأسيس فرع لمنطقة الشرق الأوسط وخصوصا من رئيسها جيمس سيندر الذي رافقني خلال محاولتي الحصول على العلاج ووجّه خطابا لمنطقة الشرق الأوسط والبحرين حول تأسيس الجمعية».

وختم عاشق الكالسيوم قائلا :«أتمنى أنْ يصل صوتي لكلّ مصاب بالمرض وأن يراسلني عبر موقعي الإلكتروني www.hassanfadhul.com «