قررت وزارة الصحة توفير مادة الطحين الخاص بالمصابين بمرض فينيل كيتوريا الوراثي وخصصت مبلغا من موازنتها لتوفيره.

ويعتبر الطحين قليل البروتين مادة رئيسية لغذاء هؤلاء المرضى وطعام اساسي لنموهم ليكونوا اطفالا اصحاء . وقال أمين عام وزارة الصحة سعد الخرابشة في لقاء نظمته «الجمعية الاردنية للفينول كيتون الخيرية» مساء أمس ان الوزارة تقدم حاليا جميع الاحتياجات والرعاية الصحية للمصابين بالمرض مجانا من خلال التشخيص والمتابعة والفحوص المخبرية والاستشارات الوراثية وتوفير الحليب الخاص بهم على رغم كلفته المرتفعة وان الاستمرار في توفيره يعطي نتائج محمودة في منع الاعاقة العقلية بمرض الفينل كيتوريا.

واشار إلى أن الخدمات الصحية التي تتوافر للمرضى تمنع الاعاقات العقلية وهي خدمات لا تتوافر في بلاد أخرى من هذا العالم، داعيا إلى تكاتف المؤسسات الرسمية والأهلية والأسر وتعاونها لتوفير احتياجات المرضى وخصوصا ما يحتاجونه من أغذية خاصة بهم والتصدي لهذه المشكلة الصحية والاجتماعية.

وبين ان الوزارة وضعت خطة وطنية لمجابهة المرض من خلال التحري والكشف عن الحالات غير المكتشفة وتوفير الرعاية العلاجية للاطفال والتصدي للامراض الأخرى التي لها اسباب وراثية مثل التلاسيما والغدة الدرقية الوراثي. واعلن مدير مؤسسة الدواء والغذاء صلاح مواجدة عن نية الوزارة من خلال التنسيق مع الجمارك اعفاء الاغذية الخاصة بالمرضى من الجمارك لمساعدتهم والتخفيف عن كاهلهم في توفير الرعاية الصحية لهم. وبينت اخصائية الاطفال في وزارة الصحة سناء سقف الحيط ان اسباب المرض ناتج عن ارتفاع حامض الاميني المسمى «فينينيل انانييل» والناتج عن تجزئة الجسم للمواد البروتينية بسبب وراثي يؤثر على الدماغ ويحدث اتلافا يتسبب باعاقة عقلية شديدة.

واشارت إلى أن علاج هذا المرض الوراثي بالتغذية إذ يمنع المصابون بالمرض من أكل اللحوم ولحوم الدجاج والطيور والاسماك ومنتجات الألبان والبقول. وقالت نسعى وبالتعاون مع الجهات المعنية لان يصنع الاردن الطحين الخاص بالمرضى ليكون سوقا ليس للاردن فقط وانما للدول المجاورة.

واشارت إلى أن عدد الحالات المكتشفة في الأردن لغاية الآن 108 حالات منها 19 حالة تم تشخيصها بعد الولادة مباشرة ما ساعد على سرعة علاجها وشفائها.

وعن الوضع العالمي بينت ان كل 10 آلاف مولود في بريطانيا مثلا بينهم مولود مصاب بالمرض وفي دول مجاورة للاردن كل أربعة آلاف مولود هناك مولود مصاب، وذلك ناتج عن زواج الاقارب. وأكدت سعي الجمعية بالتعاون مع وزراة الصحة لفحص كل مولود جديد بمرض الفينيل كيتوريا.

وتحدث خالد حلمي ومجدي ايوب عن تجربتيهما مع ابنائهما من خلال توفير كل العناية والسبل الكفيلة لرعايتهم ومساعدتهم في تجنب الاعاقة الدائمة لهم وخصوصا انهما قاما بتشخيص ابنائهما في مرحلة مبكرة.

وطالب عدد من الأهالي بتوفير الاغذية الخاصة لابنائهم واعفائهم من الجمارك إذ يتطلب شفاء المرضى الالتزام بنظام حمية غذائي