اقترح الشاب حسن فضل المعروف بـ «عاشق الكالسيوم» تخصيص الخامس من يناير/ كانون الثاني يوماً عالمياً لمرضى «الهايبوباراثيرويد»، مؤكداً في تصريح لـ «الوسط» أنه يعمل حاليا على إنشاء جمعية لضحايا هذا المرض في البحرين، مشيراً إلى أن دعم الجمعية الأم في أميركا لهذه الفكرة بالإضافة إلى جمعية البحرين لمراقبة حقوق الإنسان، ولافتاً إلى أنه لايزال يبحث عن جهات أخرى لدعم إنشاء الجمعية كما يبحث عن مرضى آخرين في البحرين للمشاركة فيها.

يذكر أن اقتراح فضل بتخصيص يوم لضحايا هذا المرض جاء خلال مشاركته في المؤتمر الأول الذي نظمته جمعية «الهايبوباراثيرويد الدولية» في ماري لاند بالولايات المتحدة الأميركية للمصابين بالمرض في الفترة من حتى من أبريل/ نيسان الماضي بمشاركة أعضاء الجمعية المصابين بالمرض من جميع أنحاء العالم. وذكر فضل أن من أهم الشخصيات التي شاركت في المؤتمر رئيس الجمعية جيمس سندر، ورئيس منظمة الأمراض النادرة ستيفان كرافت ورئيسة منظمة الغذاء والأدوية مارلين هافنر، والاختصاصية ميشيلا روبن من جامعة كولومبيا وهي تعكف حاليا على إجراء دراسة عن العلاج الجديد للمصابين بهذا المرض، والاختصاصية كارين وينر أول طبيبة تعالج مرضى الهايبوباراثيرويد بحقن هرمون الباراثيرويد بالإضافة إلى أول مريضة استخدمت العلاج الجديد المتمثل في حقن هرمون الباراثيرويد هلا رث وأسرتها.

وأوضح فضل أنه تلقى دعوة لحضور المؤتمر من رئيس الجمعية ووافقت الطبيبة المشرفة على علاجه وهي نسرين السيد على مشاركته فيه، فيما قامت جمعية البحرين لمراقبة حقوق الإنسان بدعمه من خلال التكفل بتذكرة السفر وتكاليف السكن، كما قامت الأمين العام في الجمعية هدى نونو بمتابعته.

وذكر فضل أن المؤتمر أخرج مرضى الهايبوباراثيرويد من العزلة، وساهم في التعريف بالمرض، كما أنه يهدف إلى محاولة توفير العلاج للمرضى وعرض الدراسات الحديثة المرتبطة بالعلاج الجديد ونتائج استعماله وعرض المرضى والاختصاصيين لتجاربهم مع المرض للاستفادة منها، وأشار إلى أن مشاركته في الجمعية منذ ثلاث سنوات ونصف السنة تقريبا غيرت حياته إلى الأفضل. وعن توصيات المؤتمر ذكر أن أهم توصيات المؤتمر كانت ضرورة توفير العلاج الجديد المتمثل في حقن هرمون الباراثيرويد