تحتفل جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام تحت شعار ( لنتكاتف معاً لرعاية أفضل)، عبر معرض توعوي وترفيهي يقام بجانب البوابة رقم 2 في مجمع الستي سنتر، يوم الجمعة (28 فبراير / شباط 2014) من الساعة العاشرة صباحاً ولغاية العاشرة مساء.

وسيحتوي الاحتفال على توزيع كتيبات وشرح من قبل الطلبة للزائرين حول الأمراض النادرة، كما يشهد فعالية تلوين وجوه الأطفال الزائرين للمعرض، و مسابقة رسم وتلوين تقام للأطفال وتمنح أول ثلاث فائزين منهم جوائز قيمة، كما تمنح جميع الأطفال الفائزين جوائز رمزية.

كما سيوزع المنظمون هدايا عينية كالقمصان، والدبابيس، والأكواب التي تحتوي على شعار الفعالية.

من جانبها قالت رئيس اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة، كريستينا سكريبنيك إن الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخص واحد من بين كل 2000 شخص. وأضافت هناك 350 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر. وبينت الدكتورة كريستينا أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

وقالت إن الهدف الرئيسي لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة السابعة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.