احتفلت جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي أقيم هذا العام تحت شعار «لنتكاتف معاً لرعاية أفضل»، عبر معرض توعوي وترفيهي أقيم في مجمع الستي سنتر، بمشاركة أكثر من 200 عائلة بحرينية توافدت على معرض الجامعة.

من جانبها، قالت رئيس اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم، كريستينا سكريبنيك إن الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخص واحد من بين كل 2000 شخص. وأضافت هناك 350 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر. وبينت كريستينا أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصحب المريض على مدى الحياة على رغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

وقالت إن الهدف الرئيسي لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة السابعة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.

ودعت سكريبنيك إلى وضع خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة في البحرين. لافتة إلى أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية و نوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في مملكة البحرين.