الأب متقاعد... والأم ربة بيت تنشد مساعدة الدولة لنيل شاغر وظيفي يؤهلها لرعاية «طفلين بمتلازمة دي جورج»

أحياناً يتبادر إلى الإنسان لحظة من الضعف ولكن بيقينه بقدرة رب العالمين وإيمانه بقدرته التي وسعت كل شيء ومشيئته التي أرادها أن تكون الأمور كما هي سرعان مايتبدل عليه حال الأمور مهما بلغت فيها من ضيق التي يكون مآلها الفرج والفرح السريع ... لقد شاء القدر أن ألد بطفلين اثنين مصابين بمرض وراثي يعرف بمسماه الطبي (سيندروم 22) أي متلازمة دي جورج، والطفل الأول وهو المتوسط من بين أخوته بعمر 10 سنوات حالياً فيما الآخر أقل منه بعدد من السنوات، أي شخص مختص ومطلع بل وقريب على طبيعة الحال المرضية التي تمثلها هذه الإصابة يكون مدركاً تمام الإدراك بحجم المعاناة النفسية والجسدية التي يتعرض لها المصاب وحاجته الفعلية إلى الرعاية والعلاج والتأهيل من كل الجوانب الجسدية والنفسية والاجتماعية والصحية... والتي كل وجميع هذه الاحتياجات لأسف شديد غير متحصلة لنا داخل البحرين وإن كان بعضها متاح ولكن بضريبة مالية باهطة تعجز جيبونا المهترأة عن تحمل ثقل كلفة سدادها، ناهيك عن خلو الأجهزة الطبية المتقدمة التي تخص حالة أطفالي عوضاً عن فقداننا إلى البنى التحتية من مراكز علاجية وتأهيلية ومستشفى تقف على تلبية احتياجات العلاج لمثل هذه الحالات المرضية المستعصية داخل البحرين، ولكن رغم كل هذا ومانعانيه مع أطفالي بدءاً من أعمارهم الصغيرة في الطفولة وخضوعهم إلى عمليات جراحية في القلب مع وجود فتحات كبيرة إليهما في القلب لأكثر من مرة مروراً بالاحتياجات اللازمة من الأدوية الناتجة من فقدان تدريجي لحاسة السمع التي تكون ضعيفة لديهم مع حاسة النظر كذلك إضافة إلى قدرة الإدرك وكلها معاناة لاتمثل جزءاً واحداً من معاناة والدين (أم وأب) يسهران ليلاً ونهراً على توفير الراحة اللازمة إلى الطفلين بكل ما أوتيا من طاقة وقوة وجهد لن يدخراه مهما بلغ بهما العمر، علّ وعسى يجدان لنفسيهما الحياة المثلى الاعتيادية داخل أجواء معيشية بالأسرة وإن غلب عليها البؤس والفقر.

نعم خلاصة ما أعانيه كأم لايتمحور فقط حول معاناة أطفالي والمعوقات التي تواجهني في سبيل توفير إليهم مناحي حياة طبيعية قدر الإمكان سواء من ناحية العلاج الإدراكي الذين هم كمرضى بطبيعة إصابتهم الوراثية قليليي الإدراك، فتجد الطفل رغم كبر سنه ولكن مستوى عقله أشبه بطفل صغير، وبطيئ الاستيعاب عوضاً عن حاجته إلى المتابعات الطبية المستمرة لأجل الوقوف على آخر العلاجات والفحوص الطبية التي من المفترض أن يخضع لها أطفالي مابين الفينة والأخرى، ولأن كل المواد اللازمة إليهم غير متاحة بسهولة ويسر فإنني في كثير من الأحيان اضطر على مضض إلى التماس يد الحاجة والمساعدة من الجهات الخيرية التي تتكفل بجزء يسير من العيش المقبول.

سابقاً بحكم خبرتي التعليمية البسيطة كحاملة مؤهل شهادة ثانوية عامة كنت قبل سنوات أعمل موظفة استقبال في شركة خاصة ولكن على ضوء التطورات التي جرت مع ولادتي لطفلين يعتبران من ذوي الاحتياجات الخاصة فكنت دائماً ما أتغيب عن العمل بإجازات دون راتب، ومع تطور النشاط الاقتصادي غير المحمود للشركة التي كنت أعمل فيها أرتأت تصفية نشاطها حتى اضطررت إلى القبول بفكرة المكوث الطويل في المنزل، أما الأب فإنه من فئة المتقاعدين ومحصول دخله الشهري لايتجاوز 320 ديناراً عوضاً عن سكننا داخل شقة إيجار والذي يستقطع جزء من موازنتنا الشهرية ونسدد إيجارها عبر علاوات الغلاء والسكن لذلك على ضوء مابلغ إليه حالنا من مستوى نفسي مزر، وأنا أرى بأم عيني فلذات أكبادي بوضعية صحية غير مستقرة ولاتسير وفق الخطى المأمولة آثرت على نفسي كسر حاجز الخجل وإثارة بعض من مقتطفات هذه الأسطر في الصحافة علني أجد الكفيل واليد التي ترفع عني هذا الضيم والثقل النفسي الذي بات رازحاً فوق كاهلي ولا أجد المصدر أو الجهة التي تنقذني من أهوال مستقبل مجهول يتربص بمصير أبنائي طالما المصدر المالي المتاح شحيح جداً ولايكفي لتلبية كل المتطلبات الصحية والأدوات الطبية الملحة لأطفالي المصابين... لذلك كل ما أنشده عبر هذه الأسطر هو نيل المساعدة المأمولة والخارجة من رحم صوت المعاناة إلى أم بحرينية تتكفل هذه الجهة رعاية طفلين مصابين بمتلازمة دي جورج وتأمل من الدولة أو أي جهة رسمية توفير شاغر وظيفي أياً كان نوعه سواء في الحكومي أو الخاص شريطة أن يتوافق مع ظروفي الاجتماعية كأم ترعى طفلين من ذوي الاحتياجات الخاصة وحبذا لو كان خلال الفترة الصباحية وراتب يفي لسد وتغطية متطلبات الطفلين المحتاجين إلى رعاية وعلاج متاح فقط خارج البحرين، وإننا على ضوء مانحن فيه من وضع معيشي خانق نجد صعوبة بالغة في سبيل توفير أبسط متطلباتهم سواء من ناحية الأدوية أم العلاجات الأخرى أو حتى مستلزمات طبية ملحة يحتاجها الطفلان مع المستشفيات الخاصة التي قصمت فواتيرها المكلفة والغالية ظهورنا عوضاً عن القرض الذي كنت سابقاً قد استدنته من المصرف ولكن بعد مكوثي في البيت وتقاعد زوجي نجد صعوبة بالغة في سداده بعد توقف دام 7 سنوات... لذلك في الختام كل مانرجوه نيل مساعدة من الدولة تكفل لنا الحياة الكريمة العزيرة لي ولأطفالي والحياة التي أنشدها لأبنائي ولن يتحقق ذلك إلا عبر توفير وظيفة عمل شاغرة لي تسد نقص الحاجة المتخندقين فيها جميعاً، ولكم كل الشكر والتقدير.

(الاسم والعنوان لدى المحرر)