يتوقع هايلي ويب (30 عاماً) وشقيقته لاشلان (28 عاماً) من مدينة بريزبن الأسترالية، أن يفقدا قدرتهما على النوم ذات يوم، ويبقيا مستيقظين حتى الموت بسبب هذا المرض النادر الذي لا يوجد له علاج.

ويعتبر مرض "اليقظة القاتلة" لعنة تطارد عائلتهما منذ أعوام ، حيث قال هايلي لموقع "نين نيوز: عندما كنت مراهقاً، سمعت الحديث ذات مرة عن لعنة العائلة... وقد كانت جدتي مصابة به وعانت من الخرف والهلوسة ولم تعد قادرة على الكلام إلى أن ماتت وهي في الستين".

كما توفيت والدة الشقيقين بنفس المرض وهي في الستين من العمر أيضاً، وكذا خالتهما التي فارقت الحياة وهي في الثانية والأربعين. وتعلق لاشلان على وفيات العائلة قائلة "لا يبق أمامنا سوى الانتظار آملين ألا نموت في عز شبابنا".

واليقظة القاتلة الوراثية مرض نادر ومخيف، ناتج عن انتشار البريونات في الدماغ، وهو بروتين ناجم عن طفرة جينية خفيفة، ويصنف المرض ضمن اعتلالات الدماغ الإسفنجية المعدية مثل؛"جنون البقر" حسب المعلومات الواردة في تقرير سبق أن نشره موقع BBC حول المرض.