أفصح الأمين العام لمجلس إدارة جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، زكريا الكاظم على حساب الجمعية في موقع "تويتر" اليوم الثلثاء (24 مايو/ أيار 2016) عن سبب الصمت في عدم إصدار بيان أو الحديث إلى الصحافة فيما يتعلق بتغيير الخطة العلاجية لمرضى السكلر وعن نقص الأدوية، فضلاً عن المشاكل التي تحدث عنها المرضى من خلال الصحافة ووسائل التواصل الاجتماعي.
وقال الكاظم: "حاولت كثيراً منع نفسي من الكتابة في تويتر أو التحدث للصحافة لإعطاء مساحة لوزارة الصحة أن تقوم بالتصحيح، وأن ترعى مصالح عيالي مرضى السكلر، ومازلت أثق بأن بالوزارة صوت حكيم، يسمع ويهتم أكثر مني برعاية عيالي مرضى السكلر، وستظل ثقتي مستمرة حتى يثبت العكس".
وبين الكاظم "حينما يغيب التواصل والجلوس على طاولة نسمح للأخطاء بالوقوع... عدم الاهتمام بما يشير عليه شركاؤنا في العمل إلى ملاحظاتهم تكون الأخطاء فادحة، عملت مع وزارة الصحة وقيادتها ووجدت بينهم الحرص الشديد على مصالح المواطنين... وكم كنت سعيداً أن أعمل مع وزارة مليئة بالتحديات وتختار النجاح".
وأبدى استغرابه، قائلاً: "تعودنا على أن من يقاطع هو الجمهور وليس المسئول، المواطن يزعل، المواطن يشكو، المواطن يرفض، ما تعودنا مسئول يزعل ويشكو ويرفض!، بل يجب أن يكون بابه مفتوحاً".
وأوضح"أُمثل شريحة كبيرة في البحرين تمثيلاً رسميّاً، يقدرني سمو رئيس الوزراء، ويتفقد من خلالي هموم المرضى وأهاليهم... ويتجاوزني مسئول؟، لا ينقطع سؤال سمو ولي العهد عن أحوال المرضى، ويقدر جهود جمعيتنا ويدعمنا بلطفه وعنايته... ومسئول يختار مقاطعتنا؟".
وأضاف الكاظم أن"الخير في هذه البلد الطيبة أكبر اتساعاً من بيروقراطية هنا أو هناك، لذلك أراهن على الخير أكثر منه على التقاطع، أراهن على حكمة القيادة وبصيرتها"، وتابع "لا يعني صمتنا عجزاً عن الرد وتبيان موقف عيالنا مرضى السكلر فيما حصل لهم الأسابيع الفائتة، بل ثقة بأن هناك من يسمع وأن هناك نوايا طيبة خيرة، وسعيت جاهداً في السنوات العشر الماضية لأن أمثل عيالي تمثيلاً يليق بطموحاتهم، يليق بأخلاقهم، متسلحاً بالصدق والمعرفة كما وجدتهم صادقين عارفين".
وختم الكاظم قوله: "لم أتنازل عن اتباع الحكمة والأدب في كل ما يعنيهم قولاً وفعلاً... وجدتهم (مرضى السكلر) صابرين فكان صبري من صبرهم... وجدتهم عارفين فكانت معرفتي من معرفتهم، ولن نفرض على الآخرين أن يجلسوا معنا طالما اختاروا عدم الجلوس؛ لكننا لا نتنازل عن حق تمت مصادرته فإلى المريض كل الحق في تقرير مصيره وإشراكه، وأكثر ما أفخر به هو تماسك المرضى ببعضهم بعضاً واحترامهم وتقديرهم للأطباء وطواقم التمريض، أفخر بأخلاقهم ونقائهم وطهارة قلوبهم، حقَّ لآبائهم الفخر بهم".
اذا لم يكن الأخ زكريا الكاظم من يمثلنا وينقل معاناتنا فأي جمعيه ستتحدث عن ما نكابده من معاناة وقرارات مجحفه وبروتوكولات تقررها وزارة الصحه اتجاه مرضى السكلر ...ليست نوبة آلامنا بيدنا انما شيء خارج عن اردتنا ونعمة من الله ...لكن من يدرك مدى نسبة ألمه وما يناسبه نحن ...اذا أستاذ زكريا هو اللسان الناطق عنا .......... صامدة رغم الألم
من حق المريض رفض عﻻج ﻻينسبه ومن حقة معرفته قبل استخدامه اللي مايعرف مرض السكلر ﻻيقعد يفتي الجمعية منحقها ترفض وتقبل وليس اجباري وتحطون المرضئ في وج المدفع ويﻻ هاداا دواكم الجديد شئتم ام ابيتم ليس للمريض اختيار وﻻ اختبار ينحط المريض في وج المدفع هاك يا هادا يا مافي وتقبله بعراضه وانتم ماتعرفه وﻻ حتئ الوازة عطت الجمعيه فكره عنه او اختبارات عليه على العكس نختبره في المريض واللي يصير يصير
للجميع دون استثناء
التشنج في الردود والعصبية لن تحل المشكله قليلا من الهدوء والتفكر
آه يامرض السكلر .. الحمدلله على كل حال
والله يشافي كل مريض
الله يكون بعونكم يا مرضى السكلر و ترا ما فيها شي اذا اعتروضوا على دواء لا يناسبهم و الي يكتب عنهم انهم ما ليهم حق يعترضون الله يبعدك عن الأمراض بس شلك ما جفت مريض سكلر و شلون يعانون من الالم و لا يوجد علاج مجرد تخفيف الالم لا تكونوا أنتم و الدنيا عليه كفاية الي فيهم
للتوضيح المورفين مسكن للألم وليس علاج هناك دواء الهيدروكسي يوريا الذي يخفض من تكرار النوبات وحدتها ويرفضه كثير من المرضى بسبب أعراضه الجانبية وهناك نصائح كأخذ فيتامين الفولك أسد والاكثار من السوائل والابتعاد عن الاجهاد والجو البارد وأخذ التطعيمات المناسبة والمتابعة الدورية والتحكم بالألم والتدرج في المسكنات حسب شدة الألم ابتداءً من البندول. ساعدكم الله جميعاً ويا أستاذ زكريا ركّز على توعية عيالك كحل للمشكلة حتى ولو يكون على شكل زيارات ميدانية للمرضى المكدسين في الأروقة انتظاراً للمورفين
انا مريض سكلر واسلوبك ماعجبني...الحين حل مشكلة العلاج هو في توعية عيالة!!؟ ومن قال اذا كلم \"عيالة\" بيقتنعون وبتنحل المشكلة..ومن قال انه المرضى مو موتعيين و مثقفين... او بس انته المثقف لانك قطيت اسم دوايين..لعلمك انا عندي بكالريوس و ماجستير في اصعب التخصصات فصن لسانك..ووصفك للمرضى بالمكدسين وصف دوني..فهم مو جثث مكدسة...والله يجازي الكل على نيتة
المورفين حق تمت مصادرته ؟
اللهم شافي كل مريض
حرام عليكم تسوون جدي في المرضى
ابطال الكيبورد لا نرد عليهم لأنهم نكرة الرجال يكتب بإسمه ومن إنت عشان تنقص من شخصية من يمثلنا استاذ زكريا الكاظم؛ يالفاهم من حقوق وواجبات المريض إن كنت تعلم فهي مصيبة وإن لم تعلم المصيبة أعظم من حقي معرفة العلاج ونوعيته وهو حق عالمي وكفله لنا دستور المملكة، كفاية إن ملفنا يحظى بإهتمام سمو رئيس الوزراء الموقر وولي العهد حفظهما الله.. ثانيا جمعيتنا رسمية وقانونية وتمثلنا وزكريا الكاظم صوتنا شئت أم أبيت، إن تكرمت بإظهار نفسك وليس التحدث من وراء الستار سيكون هناك رد آخر لتعرف حجمك.
لن نزايد ولن تزايد على ملفنا وحقوقنا وهمومنا وزكريا الكاظم مريض سكلر إن كنت لاتعلم..
تفضل بإزالة القناع عن وجهك وذكر اسمك يابطل الكيبورد...
حميد مرهون
لنرتقي في ردودنا يا اخ ....مرهون وبلا مزايدات... هذا ردي لك فقط... انا صاحب الزائر ١.. اذا كانت مجرد وجهة نظر وبدآت تشتم، انا لا اعرفك ولا اعرف رئيس جمعيتكم مع الرغم ان عدد المصابين من اهلي بالمرض كبير وكان الله في عونهم.. انا لست من وزارة الصحة ولست راضي عن ادائهم ولكن في نفس الوقت ليس من حق اي جمعية ان تفرض طريقة العلاج بل ان يشرح لها الطريقة.. هذه البروتوكولات في جميع العالم٫ الا اذا انت من كوكب اخر. الله يهديك ان شاء الله ولا تسيء الظن
صديقي... اذا كنت ما تعرف زكريا وعمله ولا تعرف شي عن الجمعية وانجازاتها ولا تعرف ويش المشكلة فكيف شخصت وحددت الحل وانتقدت وطعنت ... ان اخي له تسع وتسعون نعجة.. اول شي ارفع السماعة واتصل واسائل وبعدين انتقد ... الجمعية والمرضى ما يحددون العلاج لكن تشاركهم الوزارة في شرح اي علاج جديد ... الجمعية عندها فريق من الاطباء يساعدونها على اختيار انسب الطرق العلاجية والاتفاق مع الوزارة بشانها ... والمرضى مو مثل ما تصورت ما يفهمون مصلحتهم ومفتحيين يدرون وين حقهم ... ماسمعنا واحد يودونه عملية غصبا عنه
اشوفك انتفضت وارعدت وبعد اشوي بتمطر لان ولد مرهون وجه لك انتقاد وما رضيت على روحك .. والروح عزيزة عندك وكرامتك ما تقبل عليها عشان كلمتين كتبتهم ما كلفوك شي ... لكن تنتقد مرضى وحقهم في تحديد مصيرهم وحقهم في شرح الدواء لهم فهذا في نظرك ما يصير ولا من حقهم ... كلامنا واضح ... الطبيب هو من يوصف الدواء وليس ادارة وزارة الصحة والي صار ان الدواء وصفته الادارة مو الطبيب ... وانت واجد زعلان ومتحمس للوزارة ... ويبين ان في خاطرك واجد على زكريا ... تركت اصل الموضوع وقمت تشكك في نوايا الغير ...
ياأخي
قالو ليك ان دواء المورفين أفضل من هذا الدواء الجديد لانه يسيب ليهم ضيق في التنفس فالافضل من هذي الوزارة ان ترجع الدواء المورفين هذا حق كل مريض لو بالغصب اخذوه لكي يتخلصو منهم
أنا سأكرر السؤال: كم عدد رؤوساء الجمعية منذ إنشائها؟
كم عدد أصحاب الوجوه المختلفة؟
كم عدد الذين يدعون الحرص على مصلحة المرضى وفي الباطن يحرضون ضدهم؟
كم عدد المستقلين على دماء المرضى؟
كم عدد أول الموقعين على قرارات الوزارة؟
وكم وكم وكم؟
والجواب واحد.....
اذا ابتعدت انت وغيرك ليش تلوم الاخرين ... تعال قدم للمرضى الافضل والمرضى ما يمانعون بالتغيير ... وهذا الميدان ياحميدان ... تعال طهر الارض
جميل يكون في تمثيل لمرضى السكلر .. ويجب التواصل معهم وإطلاعهم على حقائق الامور
لكن يجب أن يعلم كل مريض أن ليس من حقوقه وصف أو فرض طريقة العلاج لانه غير مؤهل لذلك
ومن واجب الجهة المعالجة تعليم وتثقيف المريض عن حالته وعن طريقة العلاج
والاعلام يكبر ويضخم الموضوع ويسعى لشو اعلامي دون العمل على تقريب وجهات النظر وتوضيح الامور اكثر
المرضى والوزارة والاعلام يتحملون جزء من الخطأ لسوء التعامل مع الموضوع
وزارة الصحة كبرت قضية مرضى السكلر
مريض السكلر حاله حال أي مريض يجب أن يأخذ العلاج الذي يستحقه
فليس ذنب المريض أن علاجه عند نوبات الألم هو المورفين وهو دواء يستخدم لمرضى فقر الدم عالميا وليس في البحرين فقط
مسألة مرضى لا تحتاج كل هذا التهويل والتضخيم
فكروا بعقولكم قليلا.. هل يستحق هؤلاء المرضى التشهير في وسائل الإعلام وعلاجهم ببروتوكولات غريبة تتغير كل يوم
قل خيراً او اصمت اخي .. انت شكلك اساسا ما تدري شنو اللي قاعد يصير و لا تدري ... و رجاءا انا اعتقد ان ما لك حق بأن تسأل عن الرؤساء و من تكون عشان تسأل .و كل انسان يعرف مصلحته وين و لكن خل في بالك بأن ربك يمهل و لا يهمل ..و قل للشامتين بنا أفيقوا ....
كان الله بعونكم جميعا
بعض المرضى بصراحة ممصخينها كأن المستشفى فندق
وبعض الاطباء ايضا ممصخينها يتعامل بإزدواجيه ومزاجيه
احمل الوزارة كل المسؤلية فأنتي ياوزارة من انتجتي جيل تعود على ابر المورفين وغيره
احبكم
لا اعلم اي محبة تلك التي ذكرتها هناك من يخطأ ولكن الطبيب بيده ان يحزم الامر مع اي مريض اطال البقاء دون سبب يستدعي ذلك وثانيا لايوجد علاج مخفف لآلام مرضى السكلر سوى المورفين ولترامال والبثدين والآن الدواء الافيوني الجديد الاوكسيكودون واكثر المرضى يتناسب معهم المورفين الذي سبب ضجه وطعن بالمرضى اذا كنتم تملكون علاج مخفف مواجعهم كعمل تلك العقاقير دون ان تكون مخدره اوتسبب الاعتماديه اوكما تقولون الادمان قدموها لهم ولن يرفضونه اذا كان فعال مع مواجعهم القاسيه دون ذلك لايحق لأحد ان يتهم ويطعن المرضى
ههههه
شكله الحبيب يحب يدس السم بالعسل.
يعني الحين المريض اللي ياخذ الدواء يصير مدمن.
شكلك انت المدن على الدفع مقابل الكتابة.
يا اخي انتم لستم جهة رسمية او تملكون العلم او اطباء لكي يجلس معكم كل واحد،انتم جمعية خيرية وفعلا تمثلون شريحة كبيرة وفعلا قد يكون هناك تغيير في الخطة لكن بآي صفة يتم اطلاعكم على تغيير الخطة؟لا يوجد بروتوكول في العالم نفس ما انت تصر عليه.الوزراة عندها كفاءات ومستعينة بكفاءات وانت تآتي "للشو" دون اي دراسة لمجرد النقاش؟سؤال اخوي: كم عدد رؤساء جمعيتكم الذين تغيروا منذ انشائها؟ ان شاء الله وصل المسج من الصحة ومن الغير.تنامون وتزورون المجالس وتبغون تواصلون بعد.قد تكون الصراحة مزعجة لكن قليل من التفكير
اسلوب رخيص في ضرب الجمعية مع المرضى ..
تعامل الجمعية مع وزاره الصحة = شراكة في تقديم افضل الخدمات للمرضى وليس هدف الجمعية معارضة الوزارة ..
تتجرأ تذكر اسمك؟! لو مهمتك الناطق "المجهول" لوزارة الصحة؟!
وانت في كل شي يخص السكلر ترد..ليكون انت تمثل الوزاره واحنا ماندري
شكلك اصلاً عايش في وادي بعيد
تدري الجمعية تمتلك فريق طبي؟
تدري ان الكاظم الي تقول عنه "شو"...
ابحث عنه في كل ايامه تارك عمله وشغله الخاص ومتفرغ للمرضى
وكلامك هذا تغيير للموضوع واخذ الردود لجانب ثاني
وهذا واضح من سرعة ردك وكتابتك
خلنا في مصيبتنا
وبعدين عندك ويه الجمعية كلام روح لهم
الحين الوزارة قاعدتنا تلزمنا بخطط علاجية بكيفها
وتمبينا نسكت
الزام الطبيب والمريض بخطة علاجية غصباً عنه
وين راحت ان العلاج بيد الطبيب وان المريض يتم اطلاعه على علاجه!؟؟
ومن انت..... ومن انت حتى ترد بهاي الطريقة وانت لاتعلم ماعاناتنا من الم قل خيرا او اصمت وليكن في علمك الجمعية رسمية ويوجد بها مجلس تأسيسي وإدارة من اكفاء الوطن وامينها الله يحفظه ابو ابراهيم غني عن التعريف ولاتبخص في حقنا نحن مرضى السكلر(سيد جابر الأسعد)
بأي صفة يتم اطلاعه على الخطة العلاجية؟! اولا بصفته مريض سكلر و ثانيا بصفته يمثل شريحة كبيرة جدا من مرضى السكلر و اللذين هم المتضرر الأول من التغييرات التي بدأت تظهر اعراضها الجانبية على المرضى، تم تغيير الخطة العلاجية بدون استشارة المرضى و لا الجمعية و بدأت تظهر شراراتها على المرضى فبعضهم اصابه التشنج و الكثير اصابهم ضيق في التنفس و بعضهم اصابتهم الحكة و بعضهم اصابه صداع شديد، يريدون تغيير الخطة تحت عذر تبديل المورفين اللذي هو مستخلص افيوني و له مضار كثيرة و يسبب الادمان، لكن الاوكسيكدون هو أيضا يحتوي على مركبات افيونية و يسبب الادمان و من خلال التجربة هو خطوة فاشلة. مريض السكلر مصاب بمرض مزمن و من الخطأ معاملته كأنه مدمن مخدرات لأنه في النهاية سيصاب بنوبة ألم و سيذهب للمستشفى و سيتردد عليه كثيرا بالمورفين او بدونه.
ضحكتني بكلامك بأي حق يتم اطلاعك ع تبديل الخطه .. بذمتك يعني لما تروح تتعالج ما يطلعك الطبيب ع خطته العلاجيه وكيفية العلاج؟ وبصفته زكريا الكاظم رئيس جمعية ترعى مصالح المرضى وموكل من كل مرضى السكلر بمتابعته احتياجاتهم
من حق المريض معرفة الخطة ولكن ليس من حقه فرض طريقة العلاج، الطريقة الوحيدة لفرض العلاج هي الذهاب للحواج والاعشاب .. اخواننا واخواتنا يعانون من السكلر، كان على وزارة الصحة ان تشرح البروتوكول الجديد وايضاح الايجابيات والسلبيات ولكن ليس من حق الجمعية فرض رآيها فهي جمعية اهلية وغير مهنية او نقابية. من الردود يتضح ان هناك تشنج وانا اعذر الاخوان لمرضهم، ما يضحكني ان الزائر رقم واحد عرض وجهة نظره (وقد تكون خاطئة) والجميع تهجم عليه هههه وانا لا الومكم ..
وأنت من قاعد تهدر ومسوي روحك فلطحه وعامل فيها الديمقراطي، وشوي تتكلم عن بروتوكول وشوي عن عدد رؤساء الجمعية إذا إنته جاي تطلع فيها وعندك ثأر من مرضى السكلر أو الجمعية فموت بغيضك أو إذا إنته محدود أو مدفوع لك إنته وغيرك من اللي يحملون حقد على مرضى السكلر .. ..
اشكرا انت واحد من الوزاره بقول انت تروح وتجي وزكريا باقي تعرف ليش لان زكريا صادق وكل المرضى يخلونه ويرشحونه في كل دوره لكن اسمع الكلام مصير الوزاره بتقعد وياه وبتاخد برايه واسألوا الوزراء والمسؤلين القبلين خل يعلمونكم من زكريا وبقول ليكم زكريا وجماعته (مرضى السكلر)
حقا إن لم تستح فقل ما شئت .. فبدل أن تصدر تعليقاتك بحقد دفين فهلا تفضلت و عرفتنا بنفسك و من أنت و ما انت و ماذا قدمت لمرضى السكلر بدلا من التستر من وراء شاشتك.. فكفاءاتك و شهاداتك و دراساتك التي تتكلم عنها خلفت وراءاها الكثير من المعاناة و الألم و الضحايا و لم نسمع للسانك صوتا يواسي او يعزي .. الحمد لله الذي جعل مع مرض السكلر فخر و كرامة و لم يجعلنا من مرضى القلوب الحاقدة .. فلكم افتخر ان اشارك اخواني مرضى السكلر آلامهم بقلبي حتى و إن لم أكن مريض سكلر .. CC
.. لو ساكت افضل.
حق؟ ما فهمنا.
من عطاك الحق؟
لك الحق في العلاج ومكفول في الدستور لكن مو من صلاحياتك تفرض نوع العلاج على كيفك.
المشكله واضح من ردك انك تجهل تماماًمايتعلق بالجمعيه والتي تحدثت عنه بكلمة شو لواراد ذلك لستغل منصبه وبأي حق يعلم بخطة العلاج لانه رئيس جمعية مرضى السكلروهي جمعيه رسميه وبها فريق طبي ومجلس تأسيسي وكلشيء ولانه يمثل مرضى السكلر المنتخبينه كرئيس جمعيتهم وهو حلقة الوصل مع الجميع من وزارة ومرضى واطباء ورئيس وزراء تحتاج لثقافه حول الجمعيه وحول زكريا هو صوت المرضى وكلشيء وهل انت ممثل الوزارة لتتحدث بمالاتفقه او انك الدفاع للوزاره ولاتخرج عن صلب الموضوع باسألتك ابحث عن تاريخ الجمعيه وستعرف كل شيء
أحترم رأيك يا زائر رقم 1 و ما عليك منهم الا ينتقدونك كلهم مرقدين في مبنى السكلر و زعلانين لأنه قطعوا الموفين عنهم
المورفين *