للاسف الكلام غير الفعل الجرايد تنشر خبر واحنا مرضى السكلر ضايعين ،شنو ذنبنا نضل ليل نهار بالمنا وتعبنا والوزيره تصرح تصريح على ورق والواقع غييير وثاني شي العياده تقول ،نعطيكم كارت للمراكز الصحيه عشان لايصير ضغط على مركز امراض الدم وبعدها تروح المركز الصحي يومين ويقول لك علاجك خلص اذا عندكم كلام كلمو الوزاره :ياجماعه شنو الموضوع بالضبط انا مريض لو مرسال وزاره هاذي شغلتكم لو شغلتنا هاذي وعودكم لنا لو احنا اطفال .او الاجانب صارو احسن من العرب عندها الرفق بالحيوان احسن من الرفق بصحة المواطن عندنا

اي خدمات اللي تتكلمون عنها يا حضرة وزيرة الصحة ؟ الانتظار و نحن نتلوى من الالم لو الجري وراء الطبيب لو كلام الطبيب لنا هدا الدرا عاجبنش لو روحي بيتكم او الضغط زين و الحرارة يعني تتدلعين ،، مجرد كلام ما نحصل غير الصراخ و الاهانات و انت مدمن

اشكر جميع العاملين في الطاقم الطبي وعلي رأسهم وزيرة الصحه بأهتمامهم الخاص بكل مايتعلق بمرضي السكلر وارجو من الله ان يدوم علينا جميعاً الصحه والعافيه ومن ثم اخلاصهم بكلامهم بالنسبه لنا ورعايتهم حق رعايه ولهم جزيل الشكر والامتنان

(3)
ومن اهم النقاط التي يعاني منها مريض السكلر اللا مبالاة من قِبل المسؤولين و الطاقم الطبي والتمريضي وهي سبب رئيسي لإنعدام الثقة بين المريض و الوزارة ونتمنى تصحيح هذه الاخطاء لمصلحة الجميع.
وشكراً..

(2)
نحن "مرضى السكلر" نحتاج الى اهتمام واقعي وليس حبر على ورق ،دائماً يكون حبر أقلام المسوؤلين أكثر من حبر قلم الطبيب ! وهذا يدل على تقييد قرار الطبيب والنتيجة التشخيص بشكل خاطئ والاهمال الطبي ،إن سوء الادارة تنتج فجوة كبيرة في تقديم افضل الخدمات التي يحتاجها المريض من جميع الاصعدة "اهتمام الكادر الطبي و توفير جميع الادوية والاسره" ولا اعتقد ان هذه المتطلبات صعب توفيرها بشكل المطلوب.
يتبع..

(١)
سعادة الوزيرة..
نُقدر لكِ هذا الإهتمام ونكن لكِ كل الاحترام والتقدير..
نرجو من سعادة الوزيرة الاطلاع على معاناة مرضى السكلر على ارض الواقع وليس من خلف المكاتب والاجتماعات المغلقة ................... مع الاسف الشديد.
يتبع..

سلام عليكم من اي ناحيه الخدمات اهم شيء العلاج ماننتظر مده الى ان تجهز الورقه وان اتالم ادور الدكتور من سي الى بي حتى يجيني

مجرد كلام لا أكثر

حسبي الله ونعم الوكيل ..... انا مريض سكلر ومصاب بالكلى والقلب ،وهذا الدواء الجديد لايصلح لهذه امراض ، يوم اخبرت الدكتور ،قال ، لا اقدر اعمل لك شي ،خذ الدواء الجديد ) الاوكسيكدون) ،واذا موعاجبنك روح البيت . قلت له لماذا لا تعطيني بديل ،قال لا اقدر ان اعطيك بديل (البيثدين )لان لازم وكيل الوزارة يكتب اسمك بقائمة هذا الدواء .بعد الاتصال بوكيل الوزارة تم نفي هذا الخبر، سؤال، لماذا تتلاعب بأرواح المرضى؟واين اذهب لتلقي العلاج اذ لايوجد بديل؟.

كيف يكون مرضى السكلر بمقدمة اولوياتكم وانتم لا توفرون لهم ابسط حق في وجود طبيب معالج بغرفة المعالجة في الطوارئ؟ناهيك عن الغرفة المخصصة لهم والتي اصبحت غرفة طوارى وجناح للمرضى المنومين بالمستشفى؟؟ عن اي اهتمام تتكلمون؟ وبروتوكولاتكم باتت امور شخصية تتعلق بمزاج ونفسية الطبيب يحددها كل طبيب كما يشاء؟ اين الاهتمام وعلاج وادوية المرضى غير متوفرة اغلب ايام الاسبوع لا بقسم الطوارئ ولا المراكز؟ومن جانب اخر نقص عدد الاسرة في الاجنحة ومكوث المريضات بالطوارئ لمدة طويلة؟ عفوا عن اي اهتمام تتكلمين؟؟!!!

أنا واثقة بكلام وزيرة الصحة سوف تعمل شيء لصالح مرضى السكلر

آنا مريض سكلر ،، كله حجي فاضي لا إهتمامات ولا شي ولو أكو أهتمام بسيط وين الدكتور المتوفر وين الدواء المتوفر ولو أكو أهتمام وملف السكلر ع قولتها من أولويات الملف ليش تتكاثر الشكاوي من قبل المرضى سواء كانت صحيفه إخبارية أو إذاعية

اقول هل قراءتي يا وزيرة الصحه الانتقادات معناه ان هناك خلل في الهيكل الوزاري اما نقص من كادرك الطبي واما نقص منك لنه لا يمكن من وزير ان يصطر الحروف بانه هناك حلم يتحقق وهو في الواقع يختلف نتمنى ان تصبح الوزاره على ما انتي تدعين

الي الوزيره الصحة..المحترمة
تحياتنا وبعد
نحن مرضى السكلر نتألم ونعتصر ألم من درجة الاهمال الذي يسود اروقة مركز الدم الوراثية السكلر هناك ازمة ثقه بيننا بين المريض والوزارة وهناك فئه ضاله تحفر في مرض الفتاّ من اجل مارب اخرى نحن نطلب المدد والعون من الله سبحانه وتعالى ليس من عندكم نحن كمرضى سكلر نريد حقوقنا فقط من اجل ان تسير حياتنا ونستمر في العطاء وهذا ما لازم واستغفر الله لي ولكم ..

من وجهة نظري اي المفروض يفتحو مستشفى خاص حق السكلر والمرضى يكون خارج المستشفى العام لان البحرين يعانون وايد من السكلر هذا رايي

يوم الأربعاء الموافق ٢٤فبراير طالعتنا الصحف المحلية على ماتم طرحه على سعادة الوزيرة من النائب بوفرسن "نريد سياحة علاجية" فجاء الرد "مهتمون بالموضوع"؛ نعم نحن أيضاً مهتمون بأن تكون مملكة البحرين وجهة للسياحة العلاجية فلدينا من الكوادر الطبية والتمريضية مانفخر به لكفاءتهم ولكن كيف لنا أن نكون وجهة سياحية يا سعادة الوزيرة وأبسط المعدات الطبية لاتتوفر والنفاذ المستمر في الأدوية ناهيك عن الأرواح التي زُهقت جراء أخطاء طبية ووعد الأهالي بتشكيل لجان تحقيق ولكن مجرد حبر على ورق فلتتذكير كم تصريح صدر من وزارتكم الموقرة من أجل التحقيق في وفاة ضحية السكلر "هاني معيوف" مرت أكثر من ٨ سنوات عجاف ومسلسل ضحايا السكلر مستمر وصولا لأخيه ضحية السكلر "علي معيوف" وكان بينهما والدهما الحاج "حسن معيوف" فهل تم انصاف هذه العائلة التي فقدت ٣ ضحايا جراء التلاعب بآلامنا فهذه التصريحات المنمقة اعتدنا عليها فهي على مثل النمط رغم تغير الوجوه التي استلمت حقيبة وزارة الصحة؛ هذه قصة مؤلمة ربما تحيي الضمائر الميتة التي تتهمنا بالإدمان؛ كم من آهات في هذه اللحظة تتجرع ماهو أمر من العلقم جراء الألم تترجى رحمة ممرض او طبيب أو وزير يعدنا بتنفيذ التوجيهات السامية من لدن سمو رئيس الوزراء الموقر.
بعد أسابيع من ما يتداوله المرضى من بث همومهم بشتى الوسائل تكرمت علينا أخيرا سعادة الوزيرة بالرد ونأمل أن تكون هناك محاسبة جادة من قبلكم؛ نريد أن نعرف مكامن الخلل في هذا القصور المستمر هل هناك تلاعب في المخازن أو الصيدليات الرئيسية أم بروتوكولات إدارية لا علاقة لها بعلم إدارة الألم؛ إن أقسى الآلام ليست الآلام الجسدية فبالإمكان تسكينها بمسكنات الألم بل الأقسى الآلام النفسية التي تسببها وزارة الصحة لمرضى السكلر وأهاليهم وكأننا فئران تجارب لتطل علينا رئيسة مركز أمراض الدم بأن العلاج الجديد أبدى فاعليته ونجاحه ونحن نتسائل على أي مقياس أم إن جميع المرضى في وادي وسعادتها في وادي؛ نأمل أن تكون هناك خيارات عديدة للطبيب وعلى أساسها يقيم حالة مريض السكلر ويتم معالجته حسب مقياس درجة الألم وأن تتوفر الأدوية وليس أن لا يتوفر للطبيب سوى دواء واحد فهنا يسلب واجب الطبيب وحق المريض؛ الطبيب هو صاحب القرار وليس قرار إداري أو بروتوكولات تدعي وزارة الصحة بأنها علمية فأي قانون بشري يعطي أيٍ كان حق تعذيب المريض جراء آلام مرض وراثي فما يحصل لنا هو تعذيب حتى إزهاق الأرواح ويراد لنا أن نصمت ونتألم حتى لا نزعج من هم بجوارنا وبدورهم يتألمون بصمت أو هم ضحايا بردت أجسادهم على السرير بإنتظار حقنة تهدأ آلامهم دون علم من أحد لحين وصول الطاقم التمريضي لإعطاءه الحقنة التي فارق الدنيا عنها وهو بإنتظارها !!
حميد مرهون

اذا كان الدكتور ليس متواجدا اكثر من ساعه من سوف يعالج المرضى خلال هذه الفتره!!؟
عدم وجود الدكتور في الفتره الصباحيه يعني توقف العلاج وقوف تام
ارجو ان يتم توفير دكتور من بدايه الدوام لكي لا يتالم المريض بدون علاج اكثر من ساعه

اي اهتماام يا وزيره الصحه!!!
اليوم الاثنين تاريخ 13/6/2016
دخلت الى مركز امراض الدم الوراثيه الساعه 07:00 صباحا و لم يكن الدكتور متواجد
و انتظرت الى الساعه 08:15 بدون علاج
و عندما سالت الى الممرضه اين الدكتور قالت دوام الدكتور يبدا في الساعه 08:00
سؤال: في اي وزاره يبدا الدوام في الساعه 08:00 !!!!؟
اذا يبدا دوام الدكتور في الساعه 08:00 لماذا يأتي و يبصم الساعه 07:00 و لماذا يأتون الممرضات قبل الساعه 07:00 لكي يبدا الدوام
أليس دوام الدكتور يبدأ في الساعه 08:00 !!!

انا كموظف ومريض سكلر سمعنا الكثير من المقالات كهذه ولا نرا سوا نفخ فقط ، حبذا لو تكرمت سعادة الوزيرة فعلا بزيارة القسم الأمراض الوراثية وتتطلع بما هو يحتاج من نواقص وعلاج وسوف يكون لهذا الامر فضلا كبير لرعاية المرضى وخاصتا الفيئتان الذكور والإناث من مرضى السكلر

للاسف الشديد ما تصرح به سعادة الوزيرة لم يتحقق على أرض الواقع قيد أنملة، و الخدمات المقدمة لمرضى السكلر أسوء بكثير من الخدمات السابقة ، و لايوجد أي اهتمام من قبل وزارتكم الموقرة بل يوجد الكثير من الاهمال و الامبالاة من قبل الجميع، نقص الكادر الطبي، نقص الادوية، نقص الاسرة في الاجنحة و في الطواريء، عدم وجود علاج حقيقي، بل كل ما هو موجود مهدئات يبطل مفعولها مع الزمن، مواعيد طويلة الاجل مع أطباء مرضى السكلر، الانتظار لما لا يقل عن 3 ايام للنقل الى الجناح! اي نوع من الاهتمام هذا يا حضرة الوزيرة؟

الواحد وده ايصدق ....خلوها على الله احنا في الشهر الكربم.

لماذا لا توفر الحكومة حبوب مسكن للألم مثل السابق حتى لا يضطر المريض لرجوع للمركز مع كل نزلة آلم

معذرة ياوزيرة الصحة بكوني مريضة سكلر لم اجد شيئا من الكلام المذكور في الواقع الذي نعيشه بل عكسه تماما قمة الاهمال وعدم الاكتراث باوجاعنا لم نجد سوى تظليل للراي العام اعذرينا ولكن لانستطيع ان نجامل هل اهتمامكم بنا بتركنا اكثر من شهر لايتوفر لنا مسكن اوجاعنا في المراكز الصحية الايومين وقليل منهم ليوم الخميس ونبقى ملتهين بين المركز الصحي والطوارئ والذي لايتوفر فيه ايضاً بكمية كافيه ولاسيما في الويك اند نحن نعاني نموت وجعا وانتي ترقصين على جراحنا بتظليلك للراي العام؟ نريد ماتم ذكره واقع ملمو

‏على ماذا تراهن ⁧وزارة_الصحة‬⁩ ؟هل تراهن على عذابات المرضى وإستسلامهم أم انها تنتظر موت البعض منهم حتى تتخد قرارات تصحيحية ⁧

٣-نقص الدواء الاساسي لتخفيف الم نوبات السكلر (المورفين )
٤-اصرار الوزارة على عدم وجود نقص في دواء المورفين وتكذيب كل من يشتكي النقص.
٤-استبدال دواء الموفرين ب دواء اخر (الاوكسي كودون) قهراً ودون أي فحوصات مسبقه للمرضى او تمهيد لمعرفة من لا يتناسب معه (يتحسس منه) من غيره

لمدة تزيد على الشهر وابنائي يشحدون العلاج من مركز إلى مستشفى وعادو في بعض المرات بالالم بدون علاج والسبب نقص في الادويه او اوامر إداريه وهو امر متكرر ولا يتم تصحيحة يعتصر قلبي من الالم وانا اشاهدهم يتالمون ويئنون ولا يسعني أن اقدم لهم اي مساعده ، وتنشر الصحافة هذا الخبر لكم ومن قبل لرئيسه مركز امراض الدم الوراثيه تصاريح لا تمس للواقع بشي فكانكم تعيشون في عالم اخر
ارحموا أبنائنا فستسألون عنهم يوم القيامة وحسبي الله وكفى وهو نعم الوكيل

لو ارادت ان تعرف رأي المرضى كان قامت بجوله تفقديه من غير علم المورظفين والطاقم الطبي في نهاية الاسبوع في المراكز والطوارىء وسترى الحقيقه يعينها لكن هو كلام انشائي كل وزير عند كل معظله يصفصفه والله الشكاوي ماليه الصحف وموضوع نقص الادويه وبلذات المورفين يعلم فيه القاضي والداني ماتسوي اقلتها تحقيق وجوله تفقديه الحين ماعندها خبر ان مرضى السكلر يموتون بسبب التهاب ماكلفت خاطرها بتحقيق سكت دهرا ونطق كفرا ياويلكم من يوم لحساب

وأخيرا أطلت علينا وزيرة الصحة الغريب في الأمر أن كل وزير/ة يتسلم الحقيبة الوزارية لوزارة الصحة يتصادم وبشكل متعمد بملف السكلر وتكون العواقب أليمه يتكلمون ويجتمعون لإنهاءمعاناتهم بزيادة معاناتهم وسلب حقوقهم العلاجية بعدم توفير علاجهم ويبقى مريض السكلر ينتظر الموت الزؤام لست أدري هل هي حقاً وزارةخدمية حتى البقّالات اذا نقصت سلعةيتداركونها ويوفرونها لكي لا يرجع الزبون بدون طلبه ومرضى السكلر يرجعون بلاعلاج فقط مريض السكلر هوالوحيد الذي يعلاج بقرارات إدارية كفاكم استهتارا بأرواحنا ويكفينا من فقدناهم

مع الاسف مايخفا على سعادتكم انه الوزارة اتخذت جميع الاجراءت لتعذيبنا واذلالنا انه في وزارتكم لايوجد احترام لمريض السكلر بل يذوق جميع انواع التعذيب الضحية تلو الضحية ولا ادري انا متى دوري ارجو من سعادتكم ان تلتفتي وتنضي للمرضى على انهم ابنائك في كل العالم الطبيب وحده هو من يقرر العلاج المناسب اله في وزارتكم الكاتب او الاداري هو من يتحكم في علاجي صرنا نخاف من الاجازة لعدم توفر العلاج فيها ... كلمة اخيرة انقدو مرضى السكلر

وزيرة الصحة الاعتراف بالخطا شجاعه

نعم الإعتراف بالخطأ والتقصير هذي شجاعة وليس عيب .. العيب ان يستمر الإنسان على نفس الأخطاء ولا يصلحها .. العيب ان نكلق تصريح مغاير للحقيقة والله سبحانه وتعالى يقول  ( مَا يَلْفِظُ مِن قَوْلٍ إِلا لَدَيْهِ رَقِيبٌ عَتِيدٌ ) الناس ماتذكر المراسي تذكر اعمال الناس ومساعدتهم مازلت اقول بان الوضع سوف يصلح فى الايام القادمه

يا وزيرة الصحة انا بحريني اتعالج في مستشفى السلمانية قالو لي الطبيب روح سو عملية اطفال الانابيب وقال الطبيب مستشفى السليمانية لا يسويه اذهب الى العيادات الخاصة انا عاطل عن العمل ولا اكدر على المصاريف العملية يا وزيرة الصحة اين حقي في العلاج هادي رسالة الثانية المرسلة اين المسؤولين

كمريضة سكلر.. أشكر لله سبحانه على ما ابتلاني؛
سنوات وأنا أقرأ مثل هذه التصاريح ولكن على أرض الواقع لا أرى التطبيق الجاد..
فقط أتمنى من الوزيرة أن تلقي نظرة عابرة على قسم طوارئ السلمانية، لترى حجم معاناتنا، فعندما أضطر للذهاب هناك، وأحتاج للترقيد، عليّ أن أنتظر ثلاثة أيام أو أكثر لنقلي للجناح، وليس ذلك فقط.. فبسبب التكدس في الطوارئ، يقومون بوضع سريرين أو ثلاثة في نفس المكان (يعني داخل الستارة) فليس هناك خصوصية للمرضى، وتصعب الحركة، ولا مجال للنظافة الشخصية(سباحة)، ناهيك عن اﻹزعاج والضغط النفسي.

بصراح كلام يبعث على الامل ولكن لم استشعر اي تغير مازلنا نقرا ونسمع بدون اي فعل نريد اموراً بسيطه وهي من حقنا ولكن تعودنا على الرضاء باقل القليل تعبنا بالمطالبه بحقوقنا وصرخاتنا تملى الصحف ووسائل الاعلام لكن لا اجد غير حروف مرصوفه ومنمقه لا تسمن ولا تغني عن جوع نريد حقوقنا هذا كل ما نريد

نريد أن تترجم الاقوال إلى أفعال ، نريد واقع ملموس فقد اكل الالم عظامنا

ياوزارة بالرحمه والانسانيه تعلمين ان يوم الخميس خبرونا المركز نفاذ العقار وعلينا التوجه السلمانيه وكل اسبوع نفس التوقيت في هذا المركز بعض المراكز من الا ثنتين ونكتشف صباح الاحد متوفر متى وصل متى راحوا جابوه من المخازن فأكيد هناك تلاعب بأرواحنا

دوام رمضان ثمان بالضبط الى يوم الخميس العصر معظم مراكز البحرين اخبروهم مرضاهم بنفاذ المورفين عند فتح المركز يوم الاحد الساعه ثمان توافد المرضى على المركز ثمان وثلث يصرف المورفين للمرضى في معظم مراكز البحرين يعني متوفر في المركز بس يأتيهم امر من وزارتكم بوقف الصرف في الويكند وبعض المراكز يومين فقط من الاسبوع يصرف وش هاللعبه بلمرضى تسلمين ان الطوارىء شفت يصرف وشفت لا ههذا الاسبوع يوم الخميس ليلا قالوا نفذ وبكره معلقه الصيدليه نروح الصبح موجود وشفت العصر نفذ وهلمجره ومراكز ال٢٤ساعه ليوم الخميس العص

للأسف ياسعادة الوزيره الواقع عكس ماتصرحون به فنحن لازلنا نتلته من مركز صحي الى قسم الطوارئ من أجل توفير مسكن للألم وكلنا نعيش في جو من القلق والالم والتعب من اصابتنا لنوبه شديده والمسكن غير متوفر فنتلوى بآلامنا وماتصرحون به عكس مانراه بشكل يومي في المراكز الصحيه وقسم الطوارئ في مجمع السلمانيه الطبي أتمنى من سعادتكم النظر ومتابعة الموضوع بصوره حقيقيه وواقعيه وكفانا تصاريح من خلف الكواليس ....

زائر 20

اللهم شافي كل مريض يارب ، الموجود من علاج يشكر عليه ، بس لنا طلب في زيادة الكادر الطبي ومكان للحصول على العلاج في اسرع فرصة ممكنة ، نكرر شكرنا للجميع

ويش زبدة المقال ؟؟؟ والله ما فهمت شي
يعني الحين انحلت مشاكل مرضى السكلر بهذا المقال؟؟؟
ويش هالمقال السحري الي انهى اهانات المريض في ايام الاسبوع للحصول على علاجه بكل كرامة
هذا كلام ماكول خيره وماله ثقل في الواقع
احنا وين وانتون وين
حياك الله يا رمضان

هل طموحي يتحقق بتطبيق بروتوكول غير عملي قام بعمله اناس ع اهواءهم،؟
هل طموحي ان استقبل دواء او علاج بدون اختبار لحساسيتي؟
هل طموحي ان اتخلى عن مقعدي دراسي وامتحاناتي واذهب للمستشفى وانتطر ٨ ساعات لتلقي العلاج ويضيع الوقت من امامي،
هل طموحي ان يتغيب الطبيب عن الطوارئ وانا في قمة المي وانتظر العلاج او الاجراءات لاكون بصحة واعود للمقاعد الدراسي
هل هذه طموح ام تهميش ام لا مبالاة
طموحي اكبر من مقاسمتي جرعة طبية تسكن المي تقوم الوزارة بمنعها او تاخيرها عنا، طموحنا يقف امامكم
وتديرون ظهركم له،

اي اهتمام الي يتكلمون عنه...مركز الشيخ جابر الصباح(باربار) اكثر من شهر مافيه (برفلقان)!هذا اقل شي يحتاجه مريض السكلر او حتى المرضى العاديين في زيارتهم للمركز????????????????

في مستشفى السلمانية ، تحديدا قسم الطوارئ
كنت مع اخي من الساعة التاسعة مساء الى الثانية ظهراً من اليوم التالي
كان مع اخي بنفس الستارة مريض سكلر في الثلاثينات من عمرة ماسكاً ظهره وقد قطع الالم اي كلام او صراخ صابراً ينتظر واوراقه بين قدمية على سريرة
في بداية المناوبة مساء اتى الدكتور لتسلم المرضى من الطبيبة المناوبة فكذبت عليه امامنا وقالت حاولنا تركيب المغذي له ولم نستطع . ويشهد الله لم يلمسوه
وفي الجهة المقابلة مراهقة تتلوى والمنظف يسترق النظر من ستارتها
حسبهم الله

للأسف نسمع التصريحات والتوصيات ولاكن لا نجد شي على الامر الواقع منذ شهر تقريبا مضى ونحن نعاني من نقصان الادويه المسكنة للألم في مركز أمراض الدم الوراثية والمراكز الصحيه انا مريض سكلر وكل ماذهيت الى المركز الصحي او مبنى السكلر لشدت الم نوبت السكلر لكي أتلقى العلاج كوني مريض ولكن لايخفى عليكم بالرد من الدكتور او الممرضين لايتوفر لكم العلاج عندي إثبات بان دواء مسكّن الالم غير متوفر نتمنى من كل المسؤلين توفير العلاج بأسرع وقت لقد تعبنا كثرا

سأخبرك بما يجري عن هالكلام الانشائي ياسعادة الوزيره اتعلمين ان عقار المورفين لا يتم توزيعه على المراكز الا كل احد وبعض المراكز ينفذ منها الثلاثاء اذا مو الا ثنتين سأخبرك كل اسبوع كيفية صرفه تكون تأتي الصيدليه تبصم في المركز ومن ثم تذهب مع سائق الوزاره للمخازن وتذهب عند الثامنه صباحا وتأخذ الاجراءات بلمشولر قرابت الساعتين ونصف الى الثلاث ساعات ويصرف في غالي المراكز بعد الحادية عشر من صباح الاحد وتصل بعض المراكز الى الثانيه ظهرا هذا الاسبوع نفذ من المركز الثلاثاء يفتح المركز ٨من يوم الاحد يتبع

ذكرتيني اب غلام الله يرحمة
بس گلام!!!!

لا نريد كلام الحبر على الورق نريد الفعل والعمل في الميدان نريد الشيئ الملموس

اشكر سعادة وزيرة الصحه على هذه الالتفاته..ونحن على ثقة تامه بما توليه سعادتكم من اهتمام بالغ لملف مرضى فقر الدم المنجلي واتمنى ان تكون هناك حلول جذريه لمعاناة المرضى التي تنعكس سلبا على صورة وزارة الصحه وفي هذا الشأن اتمنى من سعادتكم أن تفتحي جميع أبواب المسؤولين واولهم باب سعادتكم للنقاش مع المرضى وممثليهم من جمعية السكلر فمعاناتنا ترتكز أسبابها على الأبواب الموصدة للمسؤولين ورفضهم أبسط حقوقنا إلا وهو الاستماع لنا والاستجابة لشكوانا.
نحن نستبشر خيرا بتصريحكم هذا ونتمنى أن يكون نهاية لمعاناتنا

لا أرى شيئا من الإهتمام فدكتوري العزيز لا يعطيني المواعيد فأين الإهتمام المزعوم وأين الأدوية التي تعطى قبل لم تم استبدالها بدوية تجارية لا فائدة منها

واضح الاهتمام يا وزيره الصحه و الدليل عدم التوافر الادويه المسكنه في المراكز الصحيه هادا واحنا على راس اولويتها لو احنا في الدنبه ويش سووا ولا كن لا يسعنا القول ايلا حسبنا الله و نعم الوكيل نفوض امرنا ايلا الله

واضحة العناية .. و دليل هالشي المدح الزايد في الجرايد من قبل المرضى .. لكن ما أقول إلا ما طاح إلى انبطح

مساكين مرضى السكلر والله يشفيهم بحق الشهر الفضيل

كله كلام في كلام و في ارض الواقع شي ثاني

ان كنت تعلم فهذه مصيبه وان كنت لاتعلم فلمصيبة اكبر مرضى السكلر يعانون كل عطلة نهاية اسبوع من خمس اسابيع من نفاد المسكن من المراكز جميعا والطوارىء وان تواجد في الطوارىء يوم السبت بعدد لايتجاوز الاربعين امبيوله لمرضى البحرين كلها ومنها للحالات الطوارىء يكون في علمش سعادة الوزيره كل اسبوع ينفذ من بعض المراكز يوم الثلاثاء ومايتوفر الا الاحد وتعلمين ان مريضات السكلر في الطوارىء من غير طبيب في الغرفه المخصصه لهم وتعلمين ان وصفاتنا للمراكز سارية المفعول لمدة شهرين ولا يتوفر دواء الا ليومين في الاسبوع

للاسف كلام فاضي .. اما الواقع فهو عكس ذلك .. اذلال للمرضى وعدم توفر الادوية وتعمد تأخير المرضى واستفزازهم .. عدم ايجاد حلول لكل شكاوي مرضى السكلر ، والوزيرة والوكلاء يرفضون مقابلة جمعية السكلر ، وعدم الاكتراث بتوجيهات صاحب السمو الملكي الامير خليفة بن سلمان

سعادة الوزيرة
اين الاهتمام الفائق لهذه الفئة بحسب قولكم نذهب لمراكز الصحية ولا يتوفر لنا علاج الا في يومين من الأسبوع وبعدها لا شي نذهب لطوارئ ولا نلقى علاجنا ايضا تجبروننا على علاج لا يتوافق مع الجميع وليس هذا ايضا نتصبر باوجاعنا وآلامنا من ساعتين الى اربع ساعات لكي يتم إدخالنا لدكتور ويخبرك في اخر المطاف لا يوجد لك علاج ان ارت العلاج الجديد اهلًا وسهلا ، ماذا افعل وانا من الخاصيات التي اكتشفت بأنني عندي تحسس بعلاجكم هذا ولا يتوفر لي البديل وابقى دون علاج ، اهذا ما تسمونه ارتقاء بعلاجنا !؟

س سؤال. هذا المقال اوزعونه على كل وزير اجي وزارة الصحه

شكاوى مرضى السكلر ملأت الصحف مؤخرا بسبب عدم توافر العلاج فأين الإهتمام ياسعادة الوزيرة؟! والوضع منذ شهر تقريبا لم يتغير ، نتمنى أن نرى تطبيقا لتوصيات سمو رئيس الوزراء بالإهتمام بالمرضى وتوفير العلاج.

مع كل الاحترام و التقدير لأنجد ما يقال في الواقع أقلها في المراكز الصحي مصاب سكلر فلتذهب الى الطوارى لماذا و تحتها الف خط احمر
ارحمونا يرحمكم الله

كلام جرايد و الواقع أليم
نقص في الكوادر و تعطل المرضى و نفاذ الأدوية خاصة المورفين اللذي لا يكمل إلى الساعة 6 ليلا و ينفذ حتى عند المراكز الصحية الموزعة في البلاد و اللذي يؤدي إلى تكدس المرضى في السلمانية إلى ما يقارب 50 شخص. ساعدوا المرضى بضمير و بلا بهرجة و كلام فاضي.

نطالب صاحب السمو الملكي الأمير خليفة رئيس الوزراء بالتدخل العاجل

منا نرى في هذا المشروع كل الامل ولكن وللاسف هنالك فئة من منتسبي وزارة الصحة تعمل على افشال ماتطمحون الى أبنائك مرضى السكلر عبر قرارات إدارية مؤثره على حياة المرضى والدي صاحب السمو أبنائك اليوم يعيشون حالة نفسية ولا يخفى عليك بأننا نخاف ان نكون ضحية استهتار وزارة الصحة لدينا أولاد ولدينا زوجات ولدينا امهات نخاف ان يفجعوا علينا.. والدي صاحب السمو جميع المرضى ينتظرون عودة العلاج السابق فهل يصعب على صاحب المواقف قالوها ماللصعاب الا خليفة ونحن نقول ماللمرضى غير الوالد خليفة 18الف مريض يبلغونك السلام

رسالة مريض سكلر ::
اعلموا يا وزارة الصحة والوزيرة بشكل خاص ما عاد هناك ثقة بين #مرضى_السكلر وبين الوزارة.......التي تنشر المغالطات في الصحافة هنا وهناك رئيسة مركز أمراض الدم الوراثيّة رجاء اليوسف..
مع التوجيهات المباشرة من القيادة نرى التعمد في عدم تنفيذها فكيف بهذا التصريح للوزيرة وكذا رئيسة المركز
لا نريد شئياً نحن مرضى السكلر سوى توفير العلاج الذي اعتدنا أخذه من سنين طويلة على تشخيص الاستشاريين الكبار..
كفانا اهانة وذل وانتظار لساعات في طابور لاخذ العلاج

انا وباقي المرضى نقف معه
كلامه صحيح أين الغلط فيه؟؟
نحن نريد افعالا وليس حبر على ورق

مع كامل الاحترام والتقدير لسعادتكم شعب البحرين مو بسهوله يمر عليه هذا الكلام المعسول

إلا ردكم هذا مجرد خبر على ورق وبهرجة اعلامية من اجل تضليل الراي العام سعادة الوزيرة في اول ايامها صرحت بان لملف السكلر اهتمام خاص لديها وجميع المرضى وبحسن نية صدق هذا الكلام وماهي الا اشهر حتى اتضح بان كلام الوزيرة ماكان الا .... أين الاهتمام الموعود! ! ولماذا تصر رئيسة مركز امراض الدم الوراثية على صرف مسكن الألم الاوكسيكودون لجميع مرضى السكلر حتى الي عانا منه !!! ولماذ يصرف مسكن الالم المورفين فى المراكز الصحية من يوم الاحد والاثنين فقط بعدها يقال لنا بأن المخزون استنفذ !!

اذا كنتي جادة يا وزيرة عليك توفير طاقم استشاري متخصص نهار اول ليل وآخر ليل ..وطاقم نفسي يهيأ المرضى نفسياً ... وفروا اجواء العلاج أولاً وهي في تغير الطاقم الحالي هناك دكاترة لابد من تغيرهم بعيداً عن ذكر اسماء !! عندكم عشرات حالات الوفاة لابد أن تشكلي جهة متابعة والتحقيق ودارسة الوضع المتردي ... وعلى الاعلام متابعة الموضوع مع عدد من المرضى ... أما مجرد نقل تصاريح هنا وهناك ... لن ولم يخدم لا المرضى ولا عوائلهم .

لا يتوفر علاجنا ايام العطل الرسمية بالرغم من وجود وصفة طبيه معتمده وسارية المفعول نرجو من الوزيره الاهتمام ووضع حل الى هذه القضيه التي اوله صاحب السمو الملكب الامير خليفة بن سلمان اهتمامه بها وحث المسوؤلين وعلى رأسهم الوزيره بالاهتمام بنا وتوفير العلاج وكل الادوية الخاصة لمرضى السكلر

مسكلر

انقذونا .... انقذوا مرضى السكلر

ممكن نعرف ليش المغالطات على المواطن من قبل وزارة معنية باصحة

....

الى المحترمه السيده فائقه
اتمنى منكي زيارة مركز امراض الدم في الفتره المسائية او بالاحرى ايام عطل الاسبوع لتري عدم توافر العلاج وتكدس المرضى بسبب تسيب بعض العاملين هناك

الى سعادة الوزيره

نحن نعاني من عدم توفر ابره المورفين الخاصة لنا لتسكين الامنا القاسيه

مريض سكلر

السلام عليكم
اتمنى من الوزيرة الموقرة بتوفير جميع ادويتنا الخاصة بتسكين الامنا

لا نريد كلام على الورق نريد فعلً وليس كلام انا مريض سكلر واعيش اقسى عقوبات وزارة الصحه من حرمان العلاج ونقص الادوية وتوجد معي إثباتات على ذلك

اي باين مثال واحد الا هو مرضي السكلر يشتكون منكوم ما توفرون ليهم ادويتهم

نشكر لكم هذه الإلتفاته لمرضي السكلر