حصد العام 2016 أرواح 28 مريض سكلر، في الوقت الذي سجل شهر يوليو/ تموز 2016 وفاة 4 مرضى ليكون أعلى شهر يسجل وفيات سكلر، في حين أن في شهر أكتوبر/ تشرين الأول 2016 لم يتم تسجيل وفاة بين مرضى السكلر.

وبحسب إحصاءات جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر فإن في يناير/ كانون الثاني توفي 3 مرضى وفبراير/ شباط أيضاً كان عدد الضحايا 3 مرضى مصابين بمرض السكلر.

كما توفي 3 مرضى في إبريل/ نيسان وفي مايو/ ايار وفي سبتمبر/ ايلول وفي نوفمبر/ تشرين الثاني.

وفي شهر مارس/ آذار 2016 توفي مريض سكلر واحد، وفي يونيو/ حزيران توفي مريضان، في الوقت الذي توفي مريض واحد في أغسطس/ آب 2016، وفي ديسمبر/ كانون الأول 2016 سجلت حالتا وفاة بين مرضى السكلر.

وبحسب ما أوضحت الإحصاءات فإن 12 حالة وفاة كانت بين الفئة العمرية من 30 إلى 39 سنة، في الوقت الذي سجلت 8 حالات بين الفئة العمرية 20 إلى 29 سنة، وحالتين بين العمر 40 إلى 49 سنة، و5 حالات بين الفئة العمرية 50 إلى 59 سنة، وحالة بين الفئة العمرية 60 إلى 69 سنة.

من جهته، قال النائب الثاني للأمين العام الجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، محمد موسى في حديث لـ»الوسط»: «إن كل عام يبدأ ونسجل فيه الضحية الأولى هو الأمر في غاية الألم علينا، وان ينتهي بهذا الرقم الكبير وبهذه الأسماء التي خلدت حضورها بين أحبتها أمرٌ صعب، فهذا العام كما سبق من الأعوام في شدة الفقد والألم لذكر أسماء أخوة وأخوات لنا كان لهم مكانه في قلوب من حولهم من أهله وأصدقاء ومرضى سكلر».

وعن الهواجس التي تشغل المرضى لفت موسى إلى أن عام 2016 شهد هواجس وخوف لدى المرضى وأهاليهم لما لاقوه من نقص متكرر للأدوية المسكنة للألم لمدة أشهر في المراكز الصحية وخصوصاً في شهر رمضان الماضي والشهر الذي سبقه، مشيراً إلى أن ذك أصبح متكرراً طوال العام.

وذكر بأن هناك نقص نوع في بعض المسكنات الأكثر استخداماً في مبنى أمراض الدم الوراثية للمرضى الراقدين في المبنى، كما هناك نقص نوع آخر من الأدوية التي يستخدمها المرضى في المراكز الصحية وقد استغرق النقص 5 أسابيع، مؤكداً أن هذا النقص المتكرر منذ بداية العام في مبنى أمراض والمراكز الصحية يستمر مع كل توقف في الخطط العلاجية التي يوصفها الأطباء للمرضى بمختلف حالاتهم.

وبين موسى استغرابه من تكرر مشهد النقص هذا العام بشكل اكبر عن السنوات الماضية، مؤكداً أن هذا العام كان هناك نقص كبير في الأدوية، متسائلاً عن أسباب هذا النقص، وخصوصاً أن القيادات في وزارات الصحة يستشعرون هذا النقص ويعملون على سده.

وعن الطموح التي تسعى له الجمعية مع بداية العام القادم، قال موسى: «المرحلة الماضية والسنتان الماضيتان بما وجدنا وتحدثنا فيه من نقص وقصور في بعض الأقسام بوزارة الصحة، إلا ان العمل الحسن والنوايا الصادقة من قيادات وزارة الصحة في سد هذا القصور جعل ملف السكلر في وزارة الصحة مهماً ومتابعة الوزيرة والوكلاء لكل ما يرد من شكاوى، وقد جعل العلاقة الطيبة هي السائدة والشراكة والتعاون لصالح المرضى هو الهدف الأسمى والنبيل».

وأضاف موسى «وجدنا من خلال تواصلنا وزيارتنا لوزيري التربية والتعليم والعمل والتنمية الاجتماعية وجود المساحة الكبيرة لإيجاد تشريع وقوانين تساهم في عدم تعطل مرضى السكلر في المراحل الدراسية وكذلك في إيجاد فرص للعمل، وهذا التجاوب من الوزيرين بحاجة لدعم من المجلس التشريعي بشقيه الشورى والنواب لإصدار قانون لمرضى السكلر في وزارة التربية يساندهم في مواصلة التعليم وعدم خسرانهم وتأخرهم في الدراسة بسبب نوبات المرض، وكذلك قانون يشجع الشركات لتوظيف مرضى السكلر ويحميهم من التسريح من العمل في أول نوبات مرض تصيبهم».

وعن سؤاله عما تداوله الصحافة في اللقاء المفتوح بين إدارة الصحة والصحافة من امتعاض من وزارة الصحة عن ذكر (ضحية) لمرضى السكلر أكد موسى «أن من حق الوزارة الحديث في هذا الأمر والاستيضاح عنه، ولكن ليس ان تصادر كلمات او تتحدث عن موضوع يخص «عائلةً قريبة منها» كما في التصريح وان تعممه على الجميع، وللإسهاب في الأمر والتوضيح أن كلمة (ضحية) تعرفها اللغة العربية على إنها كلمة تطلق على شخص أصيب أو قتل بسبب مرض أو صدمة أو حادث أو خطأ وتشمل الإصابات والوفيات، فالحُكم هنا للغة لا للعواطف».