أجّنةٌ يولدون لا حول ولا قوة لهم، يتلبّس بهم مرضٌ نادر غير مألوف، قد يتعرف عليه الطب وقد يكون مرضاً جديداً يضاف إلى قائمة الـ «مئة مليون مرضٍ نادرٍ» في العالم، هذه الحالات الغريبة تحتاج إلى اهتمامٍ خاص جسدياً ونفسياً، كما تتطلب رعاية وتكنولوجيا طبية متطورة قد تعجز عنها بعض الدول النامية.

لذلك تحاول مملكة البحرين - التي يبلغ عدد المصابين فيها نحو 5 آلاف و900 مصاب بـ 501 مرض - أن تولي اهتماماً خاصة بالمرضى المصابين بالأمراض النادرة، عبر إطلاق مبادرة من مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي ووزارة الصحة في فبراير الماضي من خلال فعاليات بيوم الأمراض النادرة المصادف لـ 28 أو 29 من فبراير في كل عام، وأهمها المنتدى العلمي الذي طرح العديد من الأوراق العلمية.

كما أن هناك جهوداً حثيثة تقودها الطبيبة العيادية للأمراض الوراثية في مركز الجوهرة، الدكتورة كريستينا سكريبنيك، حيث اقترحت العمل على تأسيس سجل وطني للمصابين بالأمراض النادرة، كما اقترحت أيضاً العمل على رسم خطة وطنية للتعامل مع هذه الأمراض.

الوسط الطبي كذلك تهتم بهؤلاء المرضى وتسلّط الضوء على حالاتهم ومعاناتهم من خلال عرض قصص وحقائق من البحرين في ملفٍ خاص بالأمراض النادرة في هذا العدد.

عزيزي المصاب بالمرض النادر.. أنت لست وحدك، مركز الجوهرة معك، الدكتورة كريستينا سكريبنيك معك، وكذلك «الوسط الطبي» معك، نهتمُّ بك وندعو لك بالصحة والعافية، لا تفقد الأمل واقهر الألم بالتفاؤل والابتسامة للحياة.