لا يبدو اسم مرضهم غريبا فقط بل نادرا أيضا، إلا أن ندرته لم تعدم وجود عدد من المرضى في البحرين الذين اختاروا أن يتحدثوا إلى «الوسط»عن تجربتهم مع المرض ورحلتهم مع تشخيصه هذا الذي تطلب سنوات عند «سيدعلوي» حتى ظنه الأطباء مصابا بالصرع، وأثرت إصابته على عمله فالأعراض مستمرة رغم تناوله العلاج بانتظام، وتطلب أقل من ذلك عند «لولوة» التي شخصها أحد الأطباء بأنها تعاني من حالة نفسية وترغب في جلب الاهتمام ممن حولها حتى تجلت حقيقة إصابتها في المرض في أحد المستشفيات الخاصة، بيْدَ أن مرضى «الهايبو باثيرويد» قد يصابون به لأسباب غير جراحية وبلا أسباب معروفة مثل حالة هذين المريضين، وأسباب أخرى جراحية عندما تُزال غدد الهيبوباراثيرويد بطريق الخطأ خلال إجراء عمليات استئصال الغدة الدرقية.

ويسعى مرضى «الهايبو باراثيرويد» في البحرين إلى إنشاء جمعيتهم الخاصة، وهم ينتظرون حاليا الضوء الأخضر من وزارة التنمية الاجتماعية لإشهارها رسميا لتظافر الجهود ومساعدة المرضى وتوفير الدعم النفسي الكافي لهم وتوعية المجتمع بالمرض.

ما هو هذا المرض؟ وماذا يسبب؟ في منتصف رقبة كل إنسان توجد غدة على شكل فراشة تسمى الغدة الدرقية، وعلى الغدة الدرقية توجد أربع غدد بحجم حبة رز صغيرة تسمى غدد جارات الدرقية، صحيح أن الغدد جارات الدرقية توجد فوق الغدة الدرقية إلا أنها منفصلة عنها تماما في الوظيفة والأداء، وتفرز الغدد جارات الدرقية هرمون الباراثايرويد الذي ينظم مستوى الكالسيوم في الجسم، ويحلو للبعض أن يسميه «شرطي الكالسيوم» فهو ينظم مستوى الكالسيوم في الدم والعظام، ويساعد الجسم على امتصاص الكالسيوم في الأمعاء والكلى ويساعد الجسم على امتصاص ما يحتاجه من كالسيوم قبل خروجه مع البول.

إذا فالهايبوباراثايرويد هو نقص إفراز هرمون الباراثيرويد في الغدد جارات الدرقية الذي ينظم نسب الكالسيوم والفوسفور في العظام والدم، ومن دون هذا الهرمون يفقد الجسم السيطرة على الكالسيوم فلا يمتص الكالسيوم، ويكون مصير الكالسيوم الذي نحصل عليه من تناول الأطعمة الغنية به إما أن يترسب في أنسجة الجسم والكلى وحتى الدماغ فيؤدي إلى التكلسات، أو أن يخرج مع الأبوال فلا تستطيع الكلية امتصامه قبل خروجه مع الأبوال فيتسبب بتكون الحصوات ويضر بوظائف الكلى.

جاءت المبادرة من عاشق الكالسيوم وهو الشاب حسن فضل المصاب بالمرض والذي يُعالج بحقن هرمون الهيبوباراثيرويد المُصنع وتشرف عليه في الولايات المتحدة أول طبيبة تستخدم هذا العلاج وهي كارين وينر، حمل فضل على عاتقه إنشاء جمعية لمرضى الهايبوباراثيرويد في البحرين بعد أن انضم قبل سنوات للجمعية الأم في الولايات المتحدة الأميركية وشارك في مؤتمراتها السنوية، ونجح في الوصول إلى عدد من المرضى في البحرين كما رغب البعض الآخر في الانضمام بعد نشر «الوسط» عدة أخبار وتقارير عن عاشق الكالسيوم، نلتقي بهم اليوم ليدور معهم هذا الحديث:

سيدعلوي: خمس سنوات من المعاناة وأطباء يشكّون في «الصرع»

في البداية تحدث المريض سيدعلوي سيدعلي عن إصابته بالمرض قائلا: «تم تشخيص مرضي في مجمع السلمانية الطبي في العام 2006 على الرغم من أن الأعراض باغتتني منذ العام 2002، وكنت دائم الذهاب إلى قسم الطوارئ في مجمع السلمانية والمستشفى العسكري وترددت على عدد من المستشفيات الخاصة داخل البحرين، ولم يتوصل الأطباء طوال السنوات الخمس إلى تشخيص مرضي، وكان يوضع لي المغذي (السيلان) في الطوارئ وأُعطى البندول، وكان الأطباء يجرون لي الفحوصات وشكوكهم إنني أعاني من ألم الرأس وحسب، كانت الأعراض التي تصيبني مثل الدوخة وجفاف العين جعلت اهتمام الأطباء مُنصبا على آلام الرأس وشكوا في إصابتي بالصرع».

وأوضح «وفي أحد الأيام أصابني ألم في الجسم ولم أتمكن من حمل نفسي، وغشاوة على عيني فلا أستطيع النظر، حولني المركز الصحي إلى السلمانية، وعاينني أكثر من طبيب، استغربوا من عيني فقد بدت غريبة وتم تحويلي إلى قسم العيون، أبلغوني إن في عيني شيئا أثر على جسمي وأحالوني على المركز الصحي مرة أخرى، رجعت إلى المركز وأجريت لي الفحوصات العادية من أملاح وغيرها وكان كل شيء طبيعي إلا أنه لم يُجر لي فحص نسبة الكالسيوم وأرادوا إعادة الفحوصات ذاتها لي فلم أرغب في ذلك كما أنهم لم يحولوني على السلمانية مرة أخرى رغم استمرار الأعراض والتشنجات التي أعاني منها من دون كشفهم الأسباب».

ويمضي سيدعلوي «طوال الفترة من العام 2002 إلى العام 2006 أتردد على الطوارئ كل ثلاثة أو أربعة أشهر بعد أن أصاب بأعراض غريبة فلا أتمكن من الحركة ويطلب لي أهلي الإسعاف، وعندما أصاب بالأعراض يحملني إخوتي وأنا كأنني فاقد الوعي فلا أعي شيئا حولي، أسمع الحديث الدائر قربي ولكن لا أتمكن من القيام والحديث والرد على الطبيب الذي شك بأني مصاب بالسكلر وأجريت لي التحاليل فلم يكن بي شيء، وفي كل مرة أراجع الطوارئ تُعمل لي التحاليل ذاتها، وفي مرة أخرى أقلتني زوجتي لتوصلني إلى طوارئ السلمانية ورفضت -وأنا في حالة وكأني سأفقد الوعي- فنقلتني إلى المستشفى العسكري، وهناك أخبرت زوجتي الطبيبة بالأعراض وبعد إجراء عدة فحوصات وضع لي الكالسيوم في السيلان بعد أن وجدت الطبيبة انخفاض نسبة الكالسيوم عندي وطلبت إجراء المزيد من الفحوصات».

وتابع «وفي مرة أخرى داهمتني الأعراض وتوجهت إلى عيادة أحد أطباء الدماغ والأعصاب وحولني إلى طوارئ السلمانية وتم إدخالي المستشفى، وأجريت لي أشعة على الرأس وكانت النتائج سليمة، وقال الطبيب مادامت لديك هذه الأعراض منذ سنوات لا بد أن ثمة مرض تُعاني منه وحولني على طبيب الأمراض الباطنية مرة أخرى وكان سيحولني مرة ثانية على طبيب أمراض الدماغ والأعصاب لولا وجود طبيب آخر معه أصر على أن يُجرى لي فحص للكشف عن تشنجات الوجه وتأكدوا من وجودها وكانت نتيجة الفحوصات الأخرى نقص حاد في الكالسيوم حوالي 3.0 وأُدخلت المستشفى لثلاثة أسابيع وشُخص المرض خلال فترة مكوثي في المستشفى، وذكر الطبيب أنه بحسب التحليل فإنه من المحتمل أنني أعاني من نقص الكالسيوم منذ عشر سنوات».

وبسؤاله عن وضعه الصحي حاليا وعمله أجاب سيدعلوي «أُعالج بالكالسيوم وفيتامين (د) إلا أن التنميل والتشنج في جسمي يومي على الرغم من مواظبتي على الأدوية، ومنذ العام 2002 إلى العام الجاري لا عمل رسمي لي، كنت أُساعد والدي في محله وبعد تكرار إصابتي بالأعراض لم أتمكن من مواصلة العمل معه إذ لا أقوى على المشي المتواصل والتشنج يعاودني باستمرار، وحاليا أبيع بعض البضائع البسيطة مع زوجتي».

لولوة: طبيب شك في إصابتي بحالة نفسية وآخر في المرارة

وتكمل الحديث الشيخة لولوة بنت محمد آل خليفة عن كيفية تعرفها على الجمعية «اتصلت بـ (الوسط) بعد أن قرأت خبر مساعي عدد من الأفراد لإنشاء جمعية لمرضى الهايبو باراثيرويد، ولأني مصابة بالمرض تحمست للمشاركة معهم والانضمام إلى الجمعية حتى تكون الجهود مشتركة في هذا الجانب».

وعن بداية إصابتها بالمرض قالت: «شُخص مرضي في العام 2007 في أحد المستشفيات الخاصة في البحرين، في البداية لم يعرف الأطباء ما بي، أُراجع طوارئ المستشفى العسكري ولكن لا يُجرى لي تحليل الكالسيوم، وفي أحد المرات كانت نسبته منخفضة وظللت أُعاني من أعراض تنميل الأطراف وتشنجات في الأيدي والأرجل، وكان كلامي بطيئا ولا أستوعب ما يُقال لي حتى ظننت بأنني مصابة بجلطة، وبقيت عشرة أيام بين المستشفى العسكري والمستشفى الخاص، وأُدخلت العناية المركزة لأن التشنجات في الجسم كله تؤثر على القلب أيضا، وظن أحد الأطباء في المستشفى الخاص إنني مصابة بحالة نفسية وأُريد من ينتبه لي، بينما أنا آخر من يُفكر في جلب الانتباه، وشخصت حالتي طبيبة باطنية أخرى في المستشفى الخاص بعد أن أجرت لي تحليل الكالسيوم وكانت نسبته 5.6 وهي نسبة منخفضة إذ إن المعدل الطبيعي يتراوح من 8.5 إلى 10.0 ومعدل الكالسيوم عند المرضى يتراوح من 8.0 إلى 9.0، وبعد اكتشافه أُدخلت المستشفى ومنذ أُعطيت جرعات الكالسيوم المطلوبة رجعت إلى طبيعتي».

وتابعت لولوة «وكانت التشخيصات السابقة لحالتي قبل أن يُكشف عن إصابتي بالهيبوباراثيرويد متنوعة، فطبيب يقول إني مصابة بالمرارة، وآخر قال إنها مضاعفات من أحد الأدوية وفي كل مرة كنت أذهب فيها إلى المستشفى يكون التشخيص مختلفا، حتى إنني فكرت في اليوم العاشر من بدء الأعراض بأنه إذا لم يعرف الأطباء سببا للأعراض التي أعاني منها فسأسافر للعلاج في الخارج».

وبشأن تأثير المرض على حياتها أجابت لولوة «نعم، أثر المرض على حياتي فأنا أم لطفلين وكان عمر ابنتي عند تشخيص المرض ثلاث سنوات وطفلي الآخر كان عمره سنة وخمسة أشهر، وقبل تشخيص حالتي كان أصعب موقف إنني لم أكن أتمكن من حمل طفلي عندما يأتي إلي وذلك أثر علي كثيرا، حاليا أُعالج بأقراص الكالسيوم والفيتامين (د) والعلاج يستمر مدى الحياة، وفي حالات معينة ينخفض الكالسيوم عندي فأُدخل المستشفى لمدة 24 ساعة ويعطوني الكالسيوم في الوريد ثم أُرخص، وأنا أنتظر حاليا مولودي الثالث».

وبسؤالها عن مدى تأثير الحمل على صحتها، أوضحت «الجنين يمتص الكالسيوم من أمه كما تعرفين، وبعد حملي زاد لي الأطباء جرعة الكالسيوم فبدلا من أربعة أقراص يوميا أصبحت أتناول ستة أقراص كالسيوم ورغم ذلك مازال مستواه منخفضا، وعموما إصابتي بالمرض لا أسباب واضحة لها».

وعما إذا كانت توافق على أخذ حقن الهايبوباراثيرويد وهو العلاج الجديد الذي يأخذه حسن فضل ضمن دراسة حول العلاج وهو ما لم يعتمد من المنظمات العالمية إلى الآن، قالت: «أنا غير مستعدة أن أجرب دواء غير معتمد بعد لأني أم ومسئولة عن نفسي لأجل أطفالي وعائلتي، ولكن إذا سافرت إلى أميركا سأحاول أن ألتقي بالطبيبة كارين وينر وهي أول من بدأ علاج المرضى بحقن الهرمون».

فضيلة: رغبت في تقديم

الدعم النفسي للمرضى

إلى ذلك ذكرت اختصاصية علم النفس فضيلة المدني أنها قرأت مذكرات عاشق الكالسيوم في أحد المنتديات الإلكترونية وقامت بمراسلته وقالت «أخبرته أن بإمكاني خدمة الجمعية من خلال تخصصي، وبعد أن تعرفت على بعض المرضى من خلاله واتصلت بهم لفت انتباهي إلى أن التشخيص المبدئي لعدد منهم كان الشك في أنهم مرضى نفسيين، بالنسبة إلى الأخ حسن فضل كانت هناك تراكمات كثيرة عاشها ووجهت له بعض النصائح النفسية للتخلص من هذه الآلام، كما أن الإرشاد النفسي يمكن أن يكون علاجا أوليا لجميع الأمراض، فالمصابون بمختلف الأمراض وحتى المشرفين على الموت يمكن دعمهم نفسيا، وعلم النفس يدخل إلى غور الإنسان ويُلامس جوانب ألمه فأشعر بمشاعرهم».

وتابعت «لاحظت أن المصابين بهذا المرض يعيشون في عزلة وصمت، بعض المريضات اللواتي اتصلت بهن قلن إن الآخرين وأحيانا الأهل لا يتفهمون طبيعة المرض فيظنون المريضة مصابة بالوسواس، ولا يراعون ما تكون عليه أعراض المرض التي تؤدي إلى عصبية المريض وشعوره بالإحباط والسأم، ووجود الجمعية بحد ذاته سيكون داعما نفسيا لهم لوجود مكان يلجئون إليه».

عيسى: وجود الجمعية

سيساهم في دعم المرضى

أما عيسى صالح البحراني فهو ممرض في مستشفى الطب النفسي وأكد حاجة المرضى إلى الدعم النفسي كجزء من العلاج الطبي، وعبر عن رغبته في أن يكون ضمن الجمعية وعضوا فاعلا فيها، وتحدث عن بداية فكرة تأسيس الجمعية التي طرحها عليه حسن فضل، وأشار إلى أهمية علاج المجموعة كأسلوب في العلاج النفسي لزيادة ثقة المرضى في أنفسهم وشدد على ضرورة عدم اليأس من المرض كونه مزمنا وشعور المرضى بأنهم ليسوا وحدهم وإن هناك أفرادا آخرين يدعمونهم ويساعدونهم».

فضل: الالتباس

في تشخيص المرض عالمي

من جهته أفاد حسن فضل بأن الالتباس في تشخيص مرضى الهايبوباراثيرويد عالمي وليس خاصا بالبحرين من خلال اطلاعه ومعرفته بعدد كبير من المرضى من مختلف دول العالم، وأوضح «ماذكره الإخوة يحدث حتى في الدول المتقدمة، نحن لا نتحدث عن تدني الخدمات الصحية فالمشكلة عالمية، وبخصوص معرفة الأطباء بالمرض وجدت عددا من المرضى في النرويج وبريطانيا وأستراليا تعرضوا لمشاكل في التشخيص أيضا».

وواصل «على أولوياتنا البدء في رصد وإحصاء عدد المرضى في البحرين، وإحدى أهم مهمات الجمعية إعادة بناء جسور الثقة بين الطبيب والمريض، فالكثير من المرضى فقدوا الثقة في الأطباء هنا وبعضهم يرفض استعمال الدواء الموصوف لهم بحجة عدم استفادتهم، علما أن العلاج المستعمل في البحرين هو ذاته العلاج المستعمل في كل دول العالم، ولكن المطلوب هو ضبط هذا العلاج، ويهمنا جدا إعادة ثقة المريض بالطبيب البحريني».

وأضاف «من المهم جدا إضافة فحص الكالسيوم في الفحص الروتيني، بالإضافة إلى فحص البول 24 ساعة وبعض الأطباء لا يجرونه على الرغم من أنه فحص أساسي ومهم للتأكد من سلامة وظيفة الكلى وعدم خروج الكالسيوم بكميات كبيرة مع البول».

وحول الجمعية قال فضل «ستكون الجمعية مستقلة إن شاء الله، التقينا برئيس جمعية الأطباء البحرينية أحمد جمال ونائبه علي القيم وبعض الأطباء وأبدوا دعمهم لجمعيتنا وعدم اعتراضهم على تأسيسها، وكان اعتراضهم على اسم الجمعية فقط لأنها ستضم أطباء وممرضين وغيرهم بالإضافة إلى المرضى وأعلنوا دعمهم وفتح أبواب جمعيتهم لفعالياتنا، حاليا نتدارس الاسم المناسب للجمعية التي ستكون مستقلة والأولى في الشرق الأوسط وننتظر حاليا إشهارها رسميا من وزارة التنمية الاجتماعية».

وأضاف «وجود الجمعية مهم لمرضى الهايبوباراثيرويد فهم مرضى مثل المصابين بالأمراض الأخرى مثل السكري الذين يحصلون على دعم كبير، ونحاول أن يكون هناك اهتمام أكبر بالمرضى وسنكون على تواصل مستمر مع الجمعية الأم في أميركا والمشاركة في المؤتمر السنوي الذي يقام في يونيو/ حزيران من كل عام».

وعن العلاج التجريبي الذي يستعمله فضل وعلاج المرض بشكل عام أوضح «يفترض أن يكون علاج المرض بتعويض النقص بهرمون الباراثيرويد كما هو الحال مع مرضى السكري الذين يعالجون بحقن الأنسولين، ومرضى الغدة الدرقية علاجهم الثيروكسين ولعدم وجوده، يستعمل المرضى في العالم الدواء المصرح به من منظمة الغداء والأدوية والكالسيوم وفيتامين (د) بأنواعه، لهذا العلاج بعض السلبيات مثل زيادة مستوى الكالسيوم الذي يخرج مع البول ما يتسبب في تكون الحصوات في الكلى وعدم التمكن من السيطرة على المرض وتؤدي زيادة نسبة الفوسفور إلى ترسب الكالسيوم في مناطق عديدة من أنسجة الجسم، وتم تحضير «هرمون الباراثيرويد» لأول مرة في العام 1974 من قبل «جون بوتس» في مستشفى «ماساشوستس» العام، لكن لم يتم استعماله لعلاج الهيبوباراثيرويد إلا في 5 يناير/ كانون الثاني من العام 1994 على يد الطبيبة «كارين وينر» في معاهد الصحة العالمية في الولايات المتحدة الأميركية، وكانت أول مريضة تستخدم هذا الدواء «هلا رث» من «أيسلندا» تلاها 30 مريضا يجربون هذا العلاج وهو حقن هرمون الباراثيرويد البشري الصناعي واستجاب جميعهم للعلاج».

وأضاف«وتوصلت وينر إلى أن حقنتين من هرمون الباراثيريويد يمكن أن تحافظا على مستويات الكالسيوم في المستوى العادي، وبدأت في العام 1993 برنامجها لاختبار هرمون الباراثيرويد البشري والصناعي (بي تي إتش 34-1) في علاج الهيبوباراثيرويد، وتفاجأت يوم اكتشفت أن حقنة يومية واحدة من هذا الهرمون المصنع يمكن أن تحافظ على مصل الكالسيوم معظم اليوم بالنسبة إلى المرضى وفي العام 1994 بدأت وينر بدراسة الاختلاف في جرعات هذا الهرمون فيما لو أعطي المريض جرعة واحدة أو اثنتين منه في اليوم أو اثنتين فوجدت أن جرعتين منه كانتا كافيتين لجعل مستويات الكالسيوم مستقرة أكثر خلال 24 ساعة، وأنا مشارك في دراستها لعلاج مرض الهايبوباراثايرويد بحقن هرمون الباراثيرويد من يناير/ كانون الثاني من العام 2006 وأذهب سنويا لعيادتها في معاهد الصحة الوطنية بواشنطن، وموعدي المقبل في أبريل/ نيسان من العام الجاري»