أثقلنا عليكم بهمومنا، فاعذرونا، ليس لنا أهل يهتمون بنا ولا يسألون عنا، ليس لنا معزّة ولا محبة في قلوب الناس، منبوذون لا نحتسب من بني البشر، وباء تخشَونه، ومرض تحذرونه، وتلوموننا في آلامنا.
مدمنون نحن؟ أجل! قد أدمنا التقرب إلى الله، أدمنا الصلاة على النبي وآله كلما قرصنا الوجع، أدمنا الصبر. أدمنا القوة، أدمنا العزم والإرادة، أدمنا الإصرار، أدمنا الابتسامة على رغم الألم، أدمنا الدموع، وأدمنا الأمل.
هل أثقلنا عليكم بهمومنا؟ أثقلنا عليكم ببوحنا؟ أوجعناكم بتعبيرنا عن أوجاعنا؟ أتداس كرامتنا لهذا البوح؟ أتعصر قلوب أهالينا لهذه الشكوى؟ أتهتك حرمات ذوينا لشكوانا من جراح آلامنا؟ بلَّغكم الله فينا يوماً تسعدون فيه بقطع علاجنا... أخيراً بلَّغكم الله هذا اليوم!
يحق لكم انتظار هذا اليوم؛ فنحن كثيراً ما أيقظناكم من جميل رقادكم في منتصف الليالي الباردة لتصطحبونا إلى المستشفى بسبب نوبة غادرة أيقظتنا من جميل نومنا. حرمناكم من الاستمتاع بالكثير من المناسبات الاجتماعية، وأجبرناكم على البقاء قرب أسرّتنا في المستشفى تستمعون لصرخات استنجادنا... أجل!
أنسيناكم فرحة الأعياد، وسرقناكم من التجمعات العائلية، وحرمناكم لذة الاستمتاع بمباهج الحياة، لتبقوا بجانبنا، قدّمونا عليكم في صفوف التوظيف فسرقنا وظائفكم، بلّغكم الله فينا يوماً يمنع فيه عنا العلاج؛ لأننا لم نكن جثثاً متألمة يمتحن عليها أعداد كبيرة من الأطباء، أم لأننا لم نصبح مادة دراسية لكثير من طلبة التمريض؛ ربما لذلك سُحِقت كرامتنا!
بأي جرم أُرشق بقبيح الأوصاف؟ بأي جرم تُهان كرامتي؟ بأي جرم لا يوضع أي اعتبار لمشاعر عائلتي؟ وبأي جرم يطالهم التحقير والإنقاص من القدر والحط من الكرامة؟ أيحسبون أن كيل الكلمات والاتهامات التي يرجموننا بها لا تؤثر بنا ولا تؤثر بهم ولا تمسّهم! كلا، إن كان الإحساس بقلب أحدهم قد مات، فعندهم فيض من الأحاسيس، وفيض كبير من آلامنا يحملونها معنا.
أثقلنا عليكم بهمومنا، فاعذرونا، فلله الشكوى والمشتكى، وبه وليس بكم المستعان.
سوسن العرادي
حسبنا الله ونعم الوكيل .. ان الله اذا احب عبد ابتلاه ليحمد ويشكر ام ينقم ويكفر .. الحمد والشكر لك يارب على مابتليتنا به من مرض موألم ومن مجتمع لا يرحم الحمدوالشكر لك يارب على مانحن عليه
حسبي الله ونعمه الوكيل إن الله يمهل ولا يهمل إتقوا الله فينا كي لا يبليكم بأعز مالديكم ....
ماشاء الله عليش
وصفت حالنا بكلمات معبرة جدا"
الله يفرج علينا ويكتشفوا لنا علاج شافي ونفتك من هالمرض
الله يشافيج ويعافيج يارب العالمين ويشافي كل مريض يتألم يارب اللهم آمين يارب العالمين
الشكوى لغير الله مذلة
أنتم مواطنون لكم كامل الحرية في المطالبة بحقكم بالاهتمام من الدولة وليس لأحد - مهما كان هذا الأحد - سلبكم هذا الحق الأصيل .. وعلى الدولة أن تؤدي دورها ومسؤوليتها تجاهكم والاعتناء بكم وأن لا تئلوا جهدا في البحث عن أفضل العلاج لمرضكم القاتل هذا ..
ولا تعيروا من يعيبكم أو يستهزأ بألمكم أدنى انتباه .. ولا تنسوا أن لا تقطعوا الأمل بالله ودائما كونوا على اتصال بالله من خلال عباداتكم ودعاءكم وتوسلوا بمن أمر الله عز وجل أن تتقربوا بهم إليه وتقدموهم بين يدي حاجاتكم له عز وجل .
انت من حكم عليهم بهذا
ولكن هل تعلم ما بهم من أوجاع
و هل تعرف ما بهم من تآكل للعضام
و هل تعلم ما بهم من مضاعفات لمرض السكلر
الف نوع و نوع هم مضاعفات مرض السكلر
كل مشاكل في البطن منها الكبد المرارة الطحال المعدة الكلى البنكرياس و الكثير من المشاكل الاخرى كلها مضاعفات لمرض السكلر
فلا تستهين و تستخف بآلام الناس و انت لا تعلم ما بهم من ألم بمجرد انك رأيتهم يتحدثون و يضحكون حتى ولا يبينون لمن يحبهم ما مقدار ألمهم خوف على مشاعر أحبتهم
نعم يخفون كل مشاعر الالم خوف ان يراهم من يحبون و يتأثر
المرضى المتصنعون هم من شوه صورة مرضى السكلر فكل يوم هم في المستشفى او المركز الصحي وكأنهم مصابون بالسرطان يوميا يشتكون من السكلر وليس مرة واحدة في اليوم الواحد يذهب للمستشفى ثلاث مرات ولا يريد غير المورفين لابد ان نضع علامة استفهام ونستشكل عليكم
و انت كيف نستشكل عليك ردك الخالي من أي لباقة ..
فأنت لم تدرك ابسط معاني الاحترام ،، لقد تست كل المشاعر لمرضى السرطان و جعلتهم مثالاً ثقيلا ،هل تخبرنا عن ما هي حدود مرض السكلر ،، منهم من هو على ٤ جرعات من الحُقن و لا تخف اوجاعه و يصل الى العناية او يدركه الموت ،، فالموت اسرع .
لك ان تعلم أن ألم العظام يصل لحد تآكل عظام الفخذين و الظهر ،،اسأل من يعاني ألم الظهر
لك اعجاب على كلامك ..
انت الوحيد الذي رفض البقاء على روتين حُقن المُرفين ، يعني المخدرات ، المشكلة انك كغيرك نسيت ان تذكر لنا الحل
بمختصر الحديث أرد عليك أنا كاتبة المقال بقانون العدل الإلهي: يقول عز وجل في القرآن الكريم :"ولاتزر وازرة وزر أخرى". وكفى
بلا هرار واجد.. عندنا موضى سكلر في البيت ومريض جديد بعد والسبب زواج المصابين بالسكلر من بعض.. اذا كان مرضى السكلر يبحثون عن حل واضح اولا يدعمون اصدار قانون بمنع زواج مرضى السكلر للحد من المرض ويرون في انفسهم عبرة لما يواجهونه، الحين موًنفس قبل لازم فحص قبل الرواج، وثانيا المطالبة بعلاج 'زراعة النخاع' وثالثا ما قال شي غلط انا عملت في المركز كل يوم يجي اكثر من ٣٠ مريض سكلر للابره قبل ان يتعرضوا لاي نوبة سكلر فيجب المطالبة بفحوص تؤكد من يستغل ذلك
مشكلة اللي يتكلم بدون مايعلم تطورات الشارع البحريني من المصابين للعلم احنا المرضى من اشد الرافضين لزواج مصابين من بعضهم او مصاب وحانل او حاملين للمرض وان كان هناك حالات اناتية تزوجوا من بعضهم لايتعدون1% وبخصوص زراعة النخاع ليس جميعنا يستطيع فعلها ولكن فئة منا سعت لهذه العملية ولكن لم تنجح فهي ليست سهله كسهولة لفضها ولابسهولة نجد متبرع يناسبنا فكل ماذكرته ماكول خيره وكلمة هرار ترجع لصاحبها لجهله بالواقع
لان نحبكم و نفضل نكون معاكم في المستشفى على أن نفرح و نستانس بعيد عنكم.. الله يشفيكم و يحميكم
سلمت انامك بنت عمي خلهم يسمعون اللي مايحسون بس الالسنه التي تشنتر في مشاعرنا كسيوف ولكن عندي أسئلة ليس لأهلنا لأن أهلنا متجرعين نفس الألم الذي نحس فيه ولكن سؤالي لكل العالم وبالخصوص لشعب البحرين هل نحن عالة عليكم لترمونا بأسهمكم الذي تصيب أعماق اجسادنا المتألمةتصل لقلوبنا هل تعلم وهل تعلمي ايها/ايهتا الجراحين لقلوبنا لتزيدوا بدل من آلالام الضعف أضعاف من الآلام بسبب هالذى الكلام الذي تقولونه بدون أن تزنوا ماقلتوه وبهذا ننتكس بزيادة . نحن لم ولن نأخذ حق من حقوقكم.
انعدمت الرحمة من قلوبهم فكأنهم لا قلوب ترحم ولا عقول تفقه ليت الالم يصيبهم او بعضا منه ولو لبرهة لاحسوا بالمعاناة ولما توانوا من تقديم العلاج والرعاية النفسيةًوالكلمة الحانية ولكن الله لهم بالمرصاد
قلم جـــــــــــــــدا جميل..
الله يشافيكم ويعافيكم بحق محمد وآل محمد
سؤالي ؟من الى كتبتين سابقا تحسين احد بيهتم ..؟كلمن نفسي ...وﻻ احد بيحس يعنى بيسون ليكم مثلا عﻻج خاص وبيهتمون ..البحرين يختى ريوس ..الله يساعدكم على الالم .وماعليكم شر
الله يشافيكم ويشافي كل مريض...الالام مايعرفها الا الي ضايقها وماينفعه دوا
نص جميل بنقل همومكم كان الله بعونكم حبي
كان الله بعونك وعون جميع مرضى السكلر.فئة مصابي السكلر هم للاسف الشديد فئة مهمشة من المجتمع من كل نواحي.حبذا لو تقوم الحكومة بصرف معاش شهري اسوة بفئة ذوي احتياجات الخاصة لاغلبهم لا يستطيعون العمل
سوسن العرادي تحية طيبة من حنان الناصر.لي فترة طويلة لم اراك.عندما قرأت اسم الكاتبة رجعت لوراء عندما زرناك مع والدتي حيث كانت هي مرقدة انذاك في الطابق 4 وعندما سمعت بك بانك مرقدة ايضا ذهبت لك واتذكر جيدا بأنك قلت لها انك مشتاقة لها كثيرا وكنت تتألمين بشدة من الالم
حبيبتي، كلكم خير وقلوبكم الطيبة ما أنساها، أشتاق للجميع وربي يبعد عنكم كل مكروه. .. دعواتكم لجميع المرضى بالشفاء العاجل
الله يعفيكم
الله يشافي كل مريض يا الله يا تعالي