أي إنجاز تتحدث عنه وزارة الصحة ونسبة وفيات مرضى السكلر تفوق نسبة المواليد الجدد المصابين بذات المرض، وأي مركز تعدنا بإنشائه والذي تم تخصيص موازنة له منذ مايقارب السنتين والنيف وخلال تلك الفترة فقدت البحرين مايقارب الستين شخص من أبنائها بسبب عدم وجود مركز مخصص يعنى بعلاجهم.

وأي تطور في الخدمات الصحية والتي بها ازداد معدل الوفيات ؟!

فهل الموازنة التي خصصت وقدرت بمليونين ونصف دينار بحريني وأرسيت على أحد المقاولين بمبلغ 930 ألف دينار أغلى من أرواح أبناء البحرين؟

هناك توجيهات وتوصيات من أجل تحسين الخدمات الصحية في البحرين ولكنها لم تكن تنفيذية من أجل رفع مستوى الخدمات الصحية المقدمة للمواطنين عامة ولمرضى أمراض الدم الوراثية خاصة.

وبما أن مشكلة أمراض الدم الوراثية مشكلة إقليمية كان هناك تطرق من أجل مكافحة أمراض الدم الوراثية في الكثير من المؤتمرات الخاصة بمجلس وزراء الصحة للدول العربية في الخليج ومنها ولدت فكرة إنشاء مراكز الاستشارة الوراثية للوقاية من انتشار الأمراض الوراثية وتجنيب الأبناء الإصابه بها، وكذلك فكرة عيادات الأمراض الوراثية لعلاج هذه المجموعة من الأمراض في وقت مبكر وتقليل الاعاقة بسببها وتخفيف المعاناة منها؛ ففي الفترة مابين 26 – 28 مارس/آذار 1995 في الكويت تم استعراض أهم أمراض الدم الوراثية وأكثرها انتشارا في المجتمعات الخليجية وتم اقتراح تشكيل لجان وطنية لمكافحة الأمراض الوراثية بكل دولة من الدول الأعضاء ليكون من مهامها مايلي :

- وضع السياسة العامة لمكافحة الأمراض الوراثية

- الإشراف على تدريب القوى العاملة فى هذا المجال .

- متابعة سير العمل والتقييم الدوري له.

- التنسيق مع الجهات المعنية لمتابعة الجديد فى هذا الميدان وتطوير الخدمات المقدمة باستمرار.

كما اقترحت اللجنة إنشاء مركز للاستشارات الوراثية في كل دولة من دول المجلس، ويكون لـه فروع فى كل منطقة صحية حسب ظروف كل دولة على أن تكون من مهامه مايلي:

- إنشاء السجل الوطني للأمراض الوراثية والتشوهات الخلقية .

- وضع نظام للتسجيل والإبلاغ والإحصاء والإحاله بالنسبة للأمراض الوراثية .

- تشخيص الحالات الوراثية المحولة إليه .

- العلاج والمتابعة للحالات .

- وضع وتنفيذ خطة لتدريب الكوادر الفنية العاملة بالمستشفيات والمراكز الصحية.

- الإشراف على البرامج التى من شأنها الحد من انتشار الأمراض الوراثية.

- تنفيذ الدراسات والمسوحات للأمراض الوراثية .

- تطوير مناهج التعليم الطبي فيما يخص الأمراض الوراثية .

- التعاون مع المراكز الوراثية إقليميا وعالميا والمنظمات الدولية ومتابعة آخر المستجدات فى هذا المجال .

وتم إثارة الموضوع في أكثر من مؤتمر:

- يناير /كانون الثاني 1997 في أبوظبي.

- 2-3 مارس/آذار 1997 في مسقط.

- 20-21 أكتوبر/تشرين الأول 1998 في الكويت.

-ديسمبر /كانون الاول 1998 في القاهرة.

- 8-9 أبريل/نيسان 2000 في الكويت.

-التوصية بعقد مؤتمر خليجي للأمراض الوراثية بالبحرين خلال العام 2003.

كل التوصيات والمؤتمرات لم تجن ثمارها من أجل مكافحة أمراض الدم الوراثية في مملكة البحرين، وهنا نتساءل هل يوجد خطة واضحة لدى وزارة الصحة في مملكة البحرين من أجل مكافحة أمراض الدم الوراثية، أم ستكتفي بعرض إنجازاتها بانخفاض نسبة المواليد الجدد من دون النظر إلى الكم الهائل في عدد الوفيات من مرضى السكلر والثلاسيميا ؟!

حميد المرهون

أمين سر جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر