قال أحد القائمين على تأسيس جمعية أصدقاء مرضى الهايبوباراثيرويد البحرينية حسن فضل إن الجمعية تنتظر إشهارها من قبل وزارة التنمية الاجتماعية منذ عامين.

وأوضح فضل لـ «الوسط»: «قبل عامين اجتمعنا مع مديرة إدارة المنظمات الأهلية بوزارة التنمية الاجتماعية نجوى جناحي وعرضنا اللائحة الداخلية للجمعية واعترضت على مسمى الجمعية الذي كان جمعية مرضى الهايبو باراثيرويد وطلبت استشارة جمعية الأطباء وبدورنا قمنا بالاتصال برئيس جمعية الأطباء البحرينية أحمد جمال وأخبرنا بأن المسمى الذي قدمناه يجب أن يكون القائمون عليه أطباء، وطلب لقاءنا».

وواصل»التقينا جمال ونائبه في ذلك الوقت علي القيم وأوضحا لنا اعتراضاتهما على الاسم واقترحا تسميتها جمعية أصدقاء مرضى الهايبوباراثيرويد كما أبدوا استعدادهم لدعم الجمعية واحتضان لقاءاتها في مقر جمعية الأطباء البحرينية».

وأضاف أن «الخطوة التالية كانت تعديل اللائحة الداخلية لجمعيتنا وعقدنا الاجتماع التأسيسي في نادي الشباب واتفقنا على كل النقاط وقدمنا الطلب بشكل رسمي إلى وزارة التنمية الاجتماعية وكان ذلك قبل عامين، وانتظرنا فترة طويلة، وظللنا نراجعهم ومازلنا نراجعهم بانتظار إشهارها».

واستطرد «لا يبدو أن وزارة التنمية الاجتماعية رافضة تأسيس الجمعية فلم يُرفض طلب اللائحة الداخلية، كما وقع وزير الصحة فيصل الحمر بالموافقة على الطب ولم تُبدِ وزارة الصحة اعتراضاً، ومازلنا ننتظر الإشهار».

وبين فضل»إن جمعيتنا ليست ترفيهية بل جمعية مرضى وأصدقائهم ولا يمكننا أن نقوم بأي شيء حاليّاً لأنه لا يوجد إطار رسمي نعمل فيه، ولا يمكننا أيضاً طلب الحصول على أية بيانات من الجهات الرسمية مثل وزارة الصحة أو إقامة أية أنشطة أو فعاليات للمرضى قبل إشهار الجمعية رسميّاً، علماً بأن جمعية أصدقاء مرضى الهايبوباراثيرويد (تحت التأسيس) تحظى بدعم من متخصصين من مختلف الفئات وخاصة الأطباء».

وكان الشاب البحريني المصاب بمرض الهايبوباراثيرويد النادر حسن فضل الذي لقب نفسه «بعاشق الكالسيوم» أعلن في العام 2008 مساعيه لتأسيس جمعية لأصدقاء مرضى الهايبوباراثيرويد ولفت إلى أن استشاريين معروفين سيكونون ضمن الأعضاء الداعمين للجمعية.