دمج حاملي الأمراض النادرة في المجتمع والتعايش مع حالتهم المرضية، يقع على عاتق الأطباء والمجتمع بشكل كبير، فالتعريف بماهية المرض وأعراضه وطرق التعامل مع المريض ستخلص المريض من بعض همومه وآلامه. فأكثر ما يزعج المرضى، وخصوصاً المصابين بالأمراض النادرة هو نقص التوعية بمرضهم في المجتمع، ما يترتب عليه كثير من التعليقات السيئة من قبل أفراد المجتمع.
وحرصاً على تسليط الضوء على تلك الأمراض النادرة الموجودة في مجتمعنا، التقت «الوسط الطبي» الشابة رقية العلوي، المصابة بمرض أتاكسيا فريدريك ذلك المرض الوراثي الذي يتسبب بتدمير مستمر للجهاز العصبي، متمثلاً في أعراض تبدأ من اختلال في المشي ومشكلات بالكلام وتنتهي بمرض في القلب... فإليكم اللقاء.
حدثينا - بداية - عن نفسكِ وحالتكِ الصحية.
رقية العلوي، شابة من مواليد 1986، أعاني من مرض «فريدريك أتاكسيا»، وهذا المرض يكون على مراحل ويختلف من شخص إلى آخر.
ظهر المرض عليّ وأنا في عمر 7 سنوات، وتطور معي تدريجياً، فبداية كنت لا أستطيع الجري بسرعة أو صعود الدرج دونما إمساك دعائمه، كما أن السير لمسافات بعيدة كان يتعبني، ما جعلني أعتمد على الأحذية الطبية وأبتعد عن الأحذية الرفيعة.
في المرحلة الإعدادية أصبح السير بمفردي صعباً، ما استلزم احتياجي لمن يمسك بيدي ويساعدني على السير.
أما في المرحلة الجامعية فاستعملت الكرسي المتحرك الذي رافقني للوقت الحالي، مع استمرار قدرتي على المشي بوجود مرافق.
وما إن تخرجت في الجامعة حتى ساءت حالتي أكثر، فلقد تطور المرض بشكل سريع، وأصبحت غير قادرة على السير إطلاقاً، فمن أهم الأعراض التي تصيبني عدم الاتزان أثناء السير، وكذلك أثناء الجلوس، والسقوط الدائم والمتكرر وبشكل يومي، إضافة إلى آلام وضعف في المفاصل والعضلات، وتراجع في النطق، كما أصابتني مشكلة التبول غير الإرادي.
ما مراحل العلاج التي مررتِ بها منذ معرفتك بإصابتك بالمرض إلى وقتنا الحاضر، ومن هم الأطباء الذين أشرفوا على حالتك؟
عندما كنت في الصف الرابع الابتدائي تم إعطائي حبوب فيتامينات وعلاج طبيعي، ولكن لم يكن العلاج الطبيعي بشكل منتظم بسبب الدراسة وعدم توافر المواصلات، إلى أن قطعت العلاج الطبيعي نهائياً بسبب صعوبة الحركة لدي.
ومازالت الفيتامينات توصف لي، والتي تسهم في توقف تطور المرض أو تأخير سرعة تطوره، ولكني لا أشعر بفائدة أو تغيير منها.
ومن أهم الأطباء الذين أشرفوا على حالتي الصحية هم الدكتور عباس، الدكتورة امتثال الجشي، الدكتور فؤاد الجشي، الدكتورة فاطمة، وهؤلاء في عيادة الأطفال عندما كنت صغيرة، وحين كبرت تم تحويلي للدكتور عيسى الشروقي المتخصص في أمراض الأعصاب.
حين تم تشخيص حالتك بهذا المرض، هل قدم الأطباء لك ولذويك معلومات كافية عن المرض؟
تم شرح ماهية المرض شفوياً لي فقط، من دون إعطائي بروشورات (مطويات) تثقيفية أو وسائط إضافية.
هل قدمت وزارة الصحة تسهيلات لكِ؟
تم توفير الأدوية، وإعداد رحلة إلى السعودية لأخذ أشعة لم تكن حينها متوافرة في البحرين، كما تم توفير سرير طبي لي، ولكن لم يكن بالأمر السهل الحصول عليه، فكل طلب يتم رفعه تكون هناك مقابلات عدة للتأكد من حاجتي لهذا الطلب أو عدم مقدرتي على توفيره.
كما تمت كتابة تقرير طبي عن حالتي الصحية لتسهيل أموري الدراسية وتعامل المدرسات معي، بحيث يتم إعطائي وقتاً إضافياً في الامتحانات وذلك لبطء حركة يدي أثناء الكتابة.
هل ترين أن المجتمع البحريني مثقف بما فيه الكفاية حول تلك الأمراض النادرة ويحسن التعامل مع مرضاها؟
- ليس الجميع، فمثلاً أثناء دراستي الجامعية لم يكن الجميع متفهماً لحالتي الصحية أو يتعاون معي، فبعض الأساتذة في الجامعة حين أذكر لهم بأني بطيئة في الكتابة وأحتاج وقتاً إضافياً، يظنون بأني بطيئة في الفهم، وعند رؤيتهم درجاتي العالية لا يتفهمون الأمر، ما يلزمني أن أشرح لهم وضعي بالتفصيل مدعوماً بتقارير ومستندات تثبت لهم أن مرضي جسدي وليس له علاقة بالفهم والاستيعاب. في الجانب الآخر هنالك أناس كثر وقفوا معي وساندوني.
كلمة أخيرة توجهينها عبر «الوسط الطبي».
أوجه كلمة شكر لأسرتي وصديقاتي وأساتذتي في المدرسة والجامعة، وإلى كل من وقف معي وساندني من موظفين وأطباء وزملاء. أرجو الفرج من عند الله، وأتمنى لو يتم اكتشاف علاج لهذا المرض، وأن يتم التعاون معي ومع من يعانون من أمثالي.
العدد 4376 - السبت 30 أغسطس 2014م الموافق 05 ذي القعدة 1435هـ
