تحدث رئيس الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم، خلال لقائه في برنامج «مع القراء» الذي يبث عبر «الوسط أون لاين» عن المشكلات التي يعاني منها مرضى السكلر لنقص الخدمات التي تقدمها وزارة الصحة لهذه الفئة من المرضى.

يأتي الحديث في هذا الشأن قبل أسبوع من الآن وتحديدا في العاشر من أغسطس/ آب الجاري إذ توفيت الضحية الثامنة عشرة لهذا المرض جراء مضاعفات حصلت له عندما كان بمجمع السلمانية الطبي يتلقى علاجه.

الضحية هو الشاب محمود ميرزا الذي فارق الحياة وترك خلفه زوجة وأختين وأم وأب وعائلة وأصدقاء يندبونه ويبكون عليه ويتحسرون على شبابه.

* لنبدأ في ما انتهى إليه الملف، وفاة الضحية الثامنة عشرة، ما تعليقكم كجمعية مهتمة بهذا الشأن في ما حدث، هل لمجمع السلمانية الطبي دور في ما حدث أم انه اكتفى بالقول أنه قضاء وقدر، وهل يمكن أن نطلق عليه ضحية بالفعل؟

- هو ضحية بالفعل، الكلمة الأخيرة هي ضحية، هي ضحية نظام وليس ضحية أفراد، نظام قديم يحتاج إلى إعادة نظر في تشكيله، هي مشكلة ستستمر، ويعاني منها مرضى السكلر بشكل واضح، ونحن سلطنا الأضواء عليها ولكن يعاني منها الجمهور بشكل عام، وكل فئات المرضى عموما تعاني من النظام الموجود في مجمع السلمانية الطبي، ربما يمكن نقل هذه المعاناة إلى المراكز الصحية بحكم أنها أكثر تنظيما من مجمع السلمانية الطبي، رغم أنها منتشرة على الوضع الجغرافي عندنا في البلد، ولكن نحتاج إلى إعادة نظر داخل مجمع السلمانية الطبي.

ما يحدث أننا وصلنا إلى 19 حالة، اليوم محمود هو رقم 19 وليس 18 لأنه سبق بربة أسرة توفيت في البيت بسكتة قلبية وهذه لم تحتسب حتى نتأكد من هي، وهل فعلا كانت مريضة بالسكلر وماذا مسبباته، بعد ما تأكدنا أنها فعلا كانت مريضة بالسكلر وأنها توفيت جراء نوبة سكلر، مرض السكلر هو مميت بشكل عام، أي كل نوبة سكلر تؤدي إلى وفاة، و إذا ما أخذنا على هذا المستوى وتوافقنا مع المرضى وتوافقنا مع نفس الكلام، أعتقد أن كل حالة سكلر محتاجة إلى مسئولية في التعاطي معها منذ لحظة دخولها في مجمع السلمانية الطبي حتى لقائها مع الطبيب، هنا تقع مسئولية مجمع السلمانية الطبي التعاون مع هذه النوبة، قبل التعامل مع النوبة هي مسئولية المريض أنه لا يقع في هذه النوبة، بعضها يكون قضاء وقدرا وبعضها تكون مسئولية المريض أن يقلل من النوبات التي تحدث إليه من خلال سلوك حياته اليومي، ولكن نحن نرجع إلى مجمع السلمانية الطبي من خلال الطوارئ، سنجد عدد المرضى كبير جدا إذا ما جئنا وقسمناها على أعداد الأطباء الموجودين، و على أعداد الكوادر التمريضية الموجودة فهي غير مهيأة لاستقبال ثماني مئة مريض في النوبة إلى ألف مريض في النوبة، هذا عدد أكبر من المعقول وإذا جئنا وقسمنا هذا الرقم على عدد الساعات التي راح يشتغلها الأطباء الثمانية أو السبعة على ثماني مئة مريض فنتحدث عن الساعة يطلع فيها في الدقيقة يمكن 3 دقائق يعاين فيها المريض هذه الثلاث دقائق غير كافية للطبيب، فمن حق الطبيب عندما نعطه هذا الوقت ثم يخطئ ثم نلومه، هناك خطأ في الوزارة، هي التي تتحمل هذا الخطأ فنحن كمرضى وكممرضين وكأطباء كلنا ضحايا نظام محتاج إلى تحديث.

* عفوا، من الملام بالدرجة الأولى هل نظام وزارة الصحة أو كفاءة الأطباء في هذه الحالات؟

- على رأس الوزارة يلام المسئولون بشكل عام، ثم يلام فيها التعاطي مع هذا الملف، هناك مشكلتان في داخل الوزارة، مشكلة الموازنة ومشكلة النظام.

هذا الملف الوحيد الذي توافق عليه النواب كلهم وهذا الذي حسم موقفنا من المشاركة في الانتخابات النيابية القادمة، و ملف مرضى السكلر تعاطفت معه كل الجمعيات السياسية بإنسانية بحتة وتشاركت فيه، وهذا ما جعلنا نتجه إلى أن لا يدخل عنصر من عناصر السكلر داخل الكتلة الانتخابية القادمة مع أية جهة سياسية على أساس أن نحافظ على هذا الخط من الوسطية، وبالعكس ساهم الأخوة النواب بشكل كبير في تحقيق كثير من متطلبات مرضى السكلر من خلال لجان التحقيق التي فتحت أو نتائج التحقيق، و حصلنا على نتائج من خلال قبة البرلمان لجان تشكلت بشأن احتياجات مرضى السكلر، وأول من تعاطف معنا كان الشيخ عادل المعاودة و دعمنا بشكل قوي من داخل مجلس النواب.

* هذه نقطة تحسب إلى مجلس النواب، ولكن انتم بصفتكم جمعية مسئولة عن هذا الملف هل ممكن أن تحدد باختصار شديد مطالبكم التي رفعتموها إلى وزارة الصحة وما تحقق من هذه المطالب؟

- وزارة الصحة تعاملها معنا بطيء جدا، نحن تعاملنا معهم سريع نحن تقدمنا بهذا الطلب كان قديما، وهو يجب أن تكون هناك وحدة خاصة بمرضى السكلر، حدث هناك تباطؤ، تحدثت مع المجلس النيابي الأول وحصلنا على 3 ملايين ونصف، ويقال أقل من مليونين ونصف وبحسب تصريحات أحد مسئولي وزارة الصحة أ المبلغ مليونين ونصف ثم يزيد تصريح آخر أنه مليون ونصف ثم جاءت الموازنة فأتضح أن المبلغ 970 ألف دينار، وهذا سيغلق الشارع أمام المرضى المصابين بالسكلر، هذه جهة ولهذا اليوم لم نصل إلى حل مع وزارة الصحة ولتاريخه، النقطة الثانية أن تكون هناك وحدة طوارئ أو نسميها غرفة طوارئ خاصة بمرضى السكلر، لكي لا يضيع المريض، عندنا ضحايا بسبب الطوارئ أو مركز الطوارئ أو وحدة الطوارئ الموجودة في السلمانية، واتفقنا مع ندى حفاظ حينما كانت وزيرة على توفير الأسرة خلال عدة جلسات، ثم تغيرت الوزارة وجلسنا مع الجيل الجديد أو الإدارة الجديدة تكلموا عن 6 أسرة رغم أن التوسعة صارت 3 توسعات داخل مجمع السلمانية الطبي، ولم نستفد، وحتى هذه الأسرة لم نحصل عليها حتى تكلمنا مؤخرا مع وزير الصحة قبل سنة تحديدا، الذي أكد أن الوحدة موجودة ونحن نسينا هذه الوحدة وقام بنفسه بالاطلاع وزيارة مجمع السلمانية الطبي ولم ير الوحدة وعلى إثرها توجهنا لوحدة جاهزة، و مؤخرا تم افتتاح التوسعة الأخيرة، كانت في مجمع السلمانية الطبي وحدة الطوارئ لم تخصص منها أسرة إلى مرضى السكلر، ربما يمكن يراد أن تحسب لمرضى السكلر، ما أعتقده أنها ليست لمرضى السلكر لأنها خليط، شيء آخر لا يمكن أن ألاحظ أن مرضى السكلر في هذا الوسط في غرف مثل أمراض أنفلونزا الخنازير هي موجودة ومنفتحة على مرضى السكلر ومرضى السكلر هم أقل الناس مناعة وهم أكثر الناس عرضة أن يصابوا بهذه الأمراض وهذا خلل آخر، المشكلة الأخرى يمكن تم إنجاز وتحديد جناحين خاصين بمرضى السكلر هو جناح 61، جناح 63 هذا ما تم إنجازه، طالبنا بأن يكون هناك عدد من الأطباء وكوادر أكثر من الذين يعالجون مرضى السكلر واختصاص مرضى السكلر، وهم يخبرونا أن هذا الحديث راح يطبق في الأيام القادمة.

* هل لا سمح الله تتوقع أن يرتفع عدد ضحايا السكلر لهذا العام عن العام الماضي، فبحسب معلوماتي 23 حالة في العام الماضي، هل تتوقع أن يرتفع العدد خلال هذا العام؟

- نحن نتمنى ان لا يرتفع، ولكن على الشباب أن يراعوا أنفسهم و يهتموا بأنفسهم و يتابعوا الأطباء، إنهم يبادرون أول ما تحدث لهم النوبة بالحضور إلى المستشفى وأنا أيضا أراهن على قدرة وكفاءة أطبائنا في علاج المرضى، لكن هل النظام يساهم ويخدم ويساعد الاطباء ويساعد المرضى في ان يحفظ حياة أكثر المرضى، لن أحصر الوزارة بهذا الشكل بهذه الزاوية ولكن هي مسئولة عن رفع نوعية حياة الفرد لما كتب في داخل دستور وزارة الصحة بأن متوسط عمر مريض السكلر في الـ 45 وهذا إنجاز في الثمانينات تم تحقيقه نتكلم الآن في الألفين، تراجع وهذا تراجع خطير إذا قسنا السكلر بهذا المقياس.

مع الأمراض الأخرى لا توجد قراءات، قضية أنا اشكثر وظفت وشكثر جبت من أجهزة وأنا اشكثر أوراق بكثر ما صارت النتائج، النتائج هي سلبية أي حتى لو وقف العدد الآن عند 19 وأنا أتمنى أن يقف رغم أن المؤشر يقول لا، أي في العام الماضي في شهر 8 كنا 16 أما الآن نحن في نهاية 8 أعتقد 19 الرقم كبير، نحن حسبناها 2.1 العام كان 1.9 هذه السنة 2.1، جودة حياة المريض أو طول حياة المريض طول 15 سنة نقصت من عمره بسبب إجراءات إدارية محتاجة إلى تصحيح، إذا جئنا ننظر إلى أحد الأسباب التي أدت إلى الوفاة نجد النقص في عدد الأسرة الموجودة، إذا البلد كلها فيها 11 سريرا، هذا مخزي هذا شي ليس معقولا هذا شيء مؤلم، حينما نعلم أن دولتنا دولة متقدمة وفيها 11 سريرا وهذا أدى إلى وفاة 5 مرضى من مرضى السكلر والسبب عدم حصوله على سرير لمدة سنة.

* ذكرت توعية الشباب بأن يقوموا بتوعية أنفسهم بأنفسهم والاهتمام بحالتهم الصحية، ماذا عنكم هل قدمتم برامج توعوية لهم باختصار شديد؟

- نحن تواجدنا في الزواج الجماعي، في المآتم، في المساجد، نشارك اليوم في كل منتدى صحي نتواجد فيه نروج إليه حتى أخرجنا فيلما كان الهدف منه أن نقول للشباب أنتم مسئولون عن أنفسكم نحن ما راح ننتظر من الدولة أن تقدم لكم شيئا رغم أنها مسئولة عن هذا التقديم، لكن هي مسئولية الصحة أو هي مسئولية صحة الفرد قبل أن تكون مسئولية الدولة نحن نروج إلى فكرة أن يكون لكل مريض مذكرة ولكل مريض ملف داخل بيته وهذا الملف يجب أن يذكر فيه حالته الصحية، ماذا أكل قبل النوبة، ماذا كان لابسا قبل النوبة، ماهي النشاطات التي كانت قبل النوبة باحتساب 6،7 نوبات راح يكتشف أن بعض الأكلات وبعض الملابس وبعض الأنشطة وبعض الأماكن التي لما يزرها ويقوم بالتفاعل معها تؤدي إلى النوبة، نحن نريد أن نوصل إذا كان المريض عنده 30 نوبة نقللها إلى 12 نوبة وبالتالي تقل النوبات بقدر الإمكان بتغيير نمط حياتنا، إذا استطعنا تغيير نمط حياتنا استطعنا أن نعيش أفضل ونستمتع.

* قبل الختام لو ذكرنا نتائج التحقيق التي طالبتم بها في الوفايات السابقة كم نتيجة حصلتم عليها؟

- للأسف هي واحدة فقط من أصل 5 تحقيقات في 2008، الأربع تحقيقات مازلنا لم نحصل عليها، بالأحرى باقي خمس من أصل 6 شكاوى حصلنا فقط نتائج تحقيق رقم واحد التي هي عن طريق البرلمان، فهل نحتاج أكثر من جلسة في البرلمان على أساس أن نحقق مزيدا من النتائج، هذا مؤلم نحن لا نحتاج أن نطرق باب البرلمان في كل مرة، البرلمان وظيفته أنه يعطينا تشريعات جديدة ومطالب البرلمان أيضا بالتسريع في دراسة التأمين على الأجانب على أساس أن الموازنة تخصص للمزيد من المواطنين، لكن الجانب الآخر وزارة الصحة لابد أن تكون لديها شفافية مع الأهالي.