أولا أشكر كل من يكتب كلمة أو سطرا وينشره في الصحف بهدف تعريف المجتمع بفئة متلازمة داون، وما أكثر ما يكتب... وهو إن دل فإنما يدل على الاهتمام الزائد بهذه الفئة حتى يتم إدماجها دمجا كاملا في مجتمعنا. ولكن من خلال متابعتي لما يكتب لاحظت وصف هذه الفئة بكلمات لا تتناسب وحالتهم. فمثلا كثيرا ما يطلق عليهم «أطفال متلازمة داون» وهذا خطأ شائع وإن درج على ألسن حتى المختصين، فهؤلاء ليسوا أطفال ذلك الطبيب «دكتور جون داون» الذي وصفهم منذ أكثر من قرن فهؤلاء أطفال آبائهم، وعند الإشارة إليهم نقول: الأطفال ممن لديهم متلازمة داون. كما أننا لاحظنا أنهم يوصفون أحيانا بـ «المرضى أو المصابون بمتلازمة داون»، وهذا أيضا من الأخطاء الشائعة. فمتلازمة داون ليس مرضا يصاب به الشخص مثل الالتهابات أو الأورام.
«متلازمة داون» هو حالة او صفة يولد بها الشخص وتلازمه مدى الحياة كمن ولد ولون بشرته سمراء أو ذو شعر أسود أو ذو وجه دائري. لذلك أرجو ممن يكتب أو يذيع شيئا عن هذه الفئة أن يلتزم بالوصف الصحيح بهدف نشر المعلومة الصحيحة كي يتعود عليها الآخرون. ولا ننسى أنه وبسبب خطأ الطبيب الذي وصف هذه الفئة وأطلق عليها اسم «منـغولي» إذ حتى الآن الكثير من الناس لا يعرف اسم «متلازمة داون» إلا إذا قلت له «منـغولي» علما بأنه لا توجد أية علاقة بين هذه الفئة وشعب منغوليا الصديق.
وحتى تكتمل الفائدة فإن هذه الفئة تتميز ببعض الصفات الخارجية منها:
1- ضيق أو انحراف خارجي في ثنية أو غشاء صغير يغطي الزاوية الداخلية للعين.
2- الأنف صغير وفيه تفلـطح بسيط بسبب هبوط في عظم الأنف العلوي.
3- الأذن صغيرة.
4- الفم الصغير واللسان يبدو أكبر من الحجم العادي، وقد يكون متشققا أحيانا.
5- قصر القامة.
6- صغر اليد وامتلائها وقصر الأصابع.
7- اعوجاج بسيط في الإصبع الصغير.
8- وجود خط منفرد ومستعرض في كف اليد.
9- ضعف وليونة العضلات.
وقد لا توجد كل هذه الصفات في الطفل، كما أن وجود بعض هذه الصفات في أي طفل عادي يزيد من صعوبة التشخيص بواسطة الإنسان غير المتخصص. وهنا ملاحظة مهمة أريد أن انقلها إلى كل من يبحث عن هذه الصفات، هؤلاء الأطفال تختلف سماتهم وملامحهم من طفل إلى آخر، إذ إن صفاتهم وملامحهم مستمدة من أمهم وأبيهم وإخوتهم؛ فأرجو ملاحظة ذلك.
وللمزيد من المعلومات يمكن الرجوع إلى موقع الجمعية البحرينية لمتلازمة داون على عنوان الإلكتروني: http://www.bdss.org .
رئيس الجمعية البحرينية لمتلازمة داون
العدد 340 - الإثنين 11 أغسطس 2003م الموافق 12 جمادى الآخرة 1424هـ