قال رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم إن بعض القائمين على لجنة السكلر همشوا الجمعية أثناء زيارة خبير مرض السكلر جراها سيرجنت، كما أنه لم يتم إشراك المرضى في الحل، وتم توجيه أصابع الاتهام لهم.

وقال الكاظم في حديث إلى «الوسط»: «إن هناك تعمدا واضحا لتهميش دور الجمعية بدأ من إرسال وزارة الصحة خبرا إلى جميع الصحف المحلية عن التقاء سيرجنت مع رئيس مجلس النواب، إذ إنه لم يتم ذكر حضور الجمعية أثناء اللقاء (...) ومن هنا بدأ تهميش الجمعية أثناء الزيارة».

وأشار الكاظم إلى أنه أثناء التقاء الخبير بالنواب، مع ممثل من الجمعية تساءل الخبير عن سبب عدم وضع زيارة الخبير للجمعية على جدول أعماله، في الوقت الذي تفاجأ إيجابياً الوكيل المساعد أمين الساعاتي، إذ إنه بحسب الاتفاق كان من المقرر أن يقوم الخبير بزيارة الجمعية، إلا أن رئيسة لجنة مرضى السكلر شيخة العريض بررت ذلك بأنه تم دعوة الجمعية إلا أنها لم تحضر.

وعبر الكاظم عن استيائه مما بررته رئيسة اللجنة، مؤكداً أن الزيارة لابد أن تكون في مقر الجمعية وليس في مجمع السلمانية الطبي، معبراً عن استيائه من اعتبار جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر كيانا واحدا مع جمعية رئيسة لجنة السكلر.

وذكر الكاظم أنه بناء على طلب الساعاتي وتشديده على ضرورة زيارة الخبير للجمعية، أعطت رئيسة لجنة السكلر نصف ساعة للخبير لقضاء الوقت في الجمعية، إلا أن الأخير أصر على أن تكون الزيارة لمدة ساعتين، مستغرباً من تهميش الجمعية.

وأوضح الكاظم أن وزارة الصحة لم تشرك الجمعية في بادئ الأمر، إذ إن الجمعية لم تكن على علم بوصول الخبير، وقد تسرب له خبر الزيارة عن طريق البعض، مشيراً إلى أن الوزارة في أقل من 18 ساعة أبلغت الجمعية بأن الخبير يود الالتقاء بالمرضى، في الوقت الذي لم يكن يسمح فيه الوقت بالاتصال بالعدد الكافي من المرضى، والاتصال بأولياء الأمور الممثلين للمرضى والذين كانوا في حاجة إلى الالتقاء بالخبير لمعرفة مصير أبنائهم.

واعتبر الكاظم التأخير في إبلاغ الجمعية تأخيرا «متعمدا»، مبيناً أن هذا التأخير أدى إلى حضور عدد قليل من المرضى إلى اللقاء، مشيراً إلى أن اللجنة بينت للخبير أن المرضى لا يتعاونون مع الأطباء والممرضين.

وذكر الكاظم أن رئيسة مركز أمراض الدم الوراثية شيخة العريض أكدت في حديثها مع الخبير أن المرضى لا يتواصلون مع المستشفى، إلا بعد وصولهم للمرحلة الخطيرة، مؤكداً أن هذا التصريح لا خلاف عليه، إلا ان الرئيسة لم توضح سبب عدم زيارة المريض للمستشفى للخبير، فعيادات المتابعة التي يفترض أن تتابع حالة مريض السكلر غير موجودة، كما أن المريض لا يعطى موعدا من أجل المتابعة، مبيناً أن توجيه الاتهام إلى المرضى أمر غير مقبول، مشدداً على ضرورة طرح الأسباب التي تؤدي إلى تأخر المريض في الذهاب للمستشفى، مستغرباً من عدم طرح الأسباب للخبير.

ولفت الكاظم إلى أنه كان بالأحرى أن يتم التوصل للحل، بدلاً من توجيه الاتهامات واللوم، مشيراً إلى أن وزارة الصحة وجهت اللوم إلى المرضى ووصفت العديد منهم بـ «المدمنين»، في الوقت الذي لا يليق بالوزارة أن توجه مثل هذا الاتهام للمرضى.

وأكد الكاظم ضرورة البحث عن حل، بدلاً من خلق جو تنافسي يهدف إلى إقصاء فئة دون أخرى، مشيراً إلى أن هناك حسن نوايا من وزير الصحة صادق الشهابي، إلا أن البعض نواياهم تختلف.

وفي سياق متصل عبر الكاظم عن استيائه من قيام المسئولين بتنظيم زيارة بين الخبير وبعض المرضى في المستشفى، في الوقت الذي أكد فيه المرضى للكاظم انه كان يتم ترجمة كلامهم دون أن يعرفوا مع من يتحدثون وسبب الزيارة، مؤكداً انه كان من الضروري أن يكون هناك ممثلون للمرضى.

وتحدث الكاظم عن عدد من وصفتهم الوزارة بالمدمنين، مؤكداً أنه قبل فترة عند توجيه سؤال للوزارة عن عدد المدمنين أكدت أنه لا يتجاوز 60، في الوقت الذي أكدت فيه اخر مرة أن العدد 189، مشيراً إلى أن اطلاق مدمنين عليهم دون أن يتم تحويلهم إلى الطب النفسي للتأكد من مدى صحة تصريحاتهم غير مقبول.

ولفت الكاظم الى أن الوزارة ركزت على من وصفتهم بالمدمنين في الوقت الذي أهملت فيه الاف المرضى والذين يتراوح عددهم بحسب إحصاءاتهم عند 5 الاف، مبيناً أنه لا يوجد بروتوكول محدد لعلاج مرضى السكلر، مستغرباً أن الهم الوحيد عندهم هو «إدانة المرضى» كما وصفها.

وذكر الكاظم أن الجمعية خاطبت الوزير أكثر من مرة بشأن لجنة السكلر، إذ كانت هناك مطالبات بأن يكون هناك مسئولون يملكون ثقة المرضى قائمين عليها، إلا أن هناك إصرارا على عدم تعيين قائمين عليها كانوا قد كسبوا ثقة المرضى مسبقاً، مبيناً أن الجمعية لا تؤمن باللجنة، إلا أنها لا ترفض التعاطي معها، مطالباً بإيجاد الحل والبحث في المشكلة بدلاً من توجيه الاتهام للمرضى، مشيراً إلى أن ما بني على خطأ قد يؤثر في النتائج المستقبلية.

ومن المشار إليه أن الخبير العالمي بمرض السكلر، جراهام سيرجنت، سيرفع تقريراً بشأن زيارته للمراكز الصحية ومجمع السلمانية الطبي فيما يتعلق بالخدمات الطبية لمرضى السكلر قريبا، والذي على إثره سيصدر وزير الصحة، صادق الشهابي، توصياته.

وقد أكدت رئيسة مركز أمراض الدم الوراثية، شيخة العريض، مسبقاً خلال مؤتمر صحافي أن وفاة 45 حالة هذا العام تشكل 1 في المئة من 4 آلاف مريض مسجلين لدى وزارة الصحة، مبينة أن عدد الوفيات إذا تمت مقارنته بعدد المسجلين لدى الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر تشكل 2 في المئة، مبينة أن عدد وفيات مرضى السكلر يشكل 2.5 في المئة من نسبة الوفيات مجملاً، كما أوضحت العريض أن الزيادة غير مقبولة، إذ إنه هذا العام ارتفع عدد الوفيات، إلا أن الوزارة لا يمكن أن تعرف سبب الزيادة دون أن يتم تشريح جثة المريض، إذ إنه لابد من دراسة كل حالة لمعرفة سبب الوفاة.

وأشادت العريض خلال المؤتمر السابق بالشوط الذي قطعته وزارة الصحة في مجال الخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر، إذ إن في البحرين لا توجد فيها وفيات مرضى سكلر للأطفال، وذلك بسبب مشروع فحص الطفل منذ ولادته لمعرفة إصابته بأمراض الدم الوراثية، في الوقت الذي سجل في بعض المناطق أطفال يموتون في عمرهم الأول بسبب المرض.