العدد 1710 - السبت 12 مايو 2007م الموافق 24 ربيع الثاني 1428هـ

«عاشق الكالسيوم» يبحث عن الدعم لحضور المؤتمر الثاني لـ «الهيبوباراثيرويد»

يمثل البحرين والوطن العربي لإصابته بمرض نادر

ينتظر«عاشق الكالسيوم» الشاب البحريني حسن فضل الثامن من يونيو/حزيران المقبل بفارغ الصبر، إذ يعقد فيهما المؤتمر الثاني لمرضى الهيبوباراثيرويد في ولاية فرجينيا الأميركية، ودعا فضل مختلف الجهات إلى دعمه ماديا ليتمكن من المشاركة في المؤتمر، وخصوصا أنه يمثل البحرين والمنطقة العربية، كونه أحد القلائل المصابين بهذا المرض النادر في الوطن العربي.

وأوضح «عاشق الكالسيوم» «هذا المؤتمر يكمل المؤتمر الأول الذي حضرته في العام الماضي، وتحديدا في أبريل/ نيسان في ولاية ماريلاند، إذ تبنت جمعية البحرين لمراقبة حقوق الإنسان مشاركتي في المؤتمر العام الماضي من خلال تكفلها بدفع كلف السفر والتذكرة، وعقدت مؤتمرا صحافيا في مقر الجمعية عن مشاركتي في المؤتمر. وبالنسبة إلى المؤتمر الثاني طلبت منهم الدعم للمشاركة إلا أنهم اعتذروا بسبب ضعف الموازنة، مما دعاني إلى البحث عن جهة أخرى تدعمني، وإلى الآن لم أجد على رغم أنه لم يبق على المؤتمر سوى شهر واحد فقط، وطلب مني رئيس جمعية الهايبوثيرويد أن أكون مندوبهم في منطقتنا، وما ينقصني الآن هو أن تتكفل إحدى الجهات بكلف السفر والإقامة هناك».

وعن أهداف المؤتمر، قال فضل «سيكمل المؤتمر الثاني ما بدأه المؤتمر الأول. ومن أهم الأهداف التي نتطلع إلى تحقيقها من خلال المؤتمر الثاني تخصيص يوم عالمي للمرض، وقد تبنت الجمعية اقتراحي باختيار 5 يناير/ كانون الثاني من كل عام يوما عالميا، للمرض ففي هذا اليوم نجحت أول تجربة للعلاج الجديد، والسعي إلى توفير جهاز لقياس الكالسيوم بحيث يمكن المرضى من قياس نسبة الكالسيوم في المنزل من دون الحاجة إلى الذهاب إلى المستشفى مثل جهاز قياس السكر، والسعي إلى الحصول على موافقة منظمة الغذاء والأدوية للترخيص لعلاج حقن الهرمون وتوفير هذا العلاج لكل مرضى الهيبوباراثيرويد، والاستفادة من تجارب المرضى من خلال النقاش والحوار بينهم، وهي فرصة نادرة أن يجد مريض الهيبوبارثيرويد مريضا آخر يناقشه ويستفيد من تجربته بسبب ندرة المرض والمرضى، كما يعد فرصة للاطلاع على آخر ما توصل إليه الطب في علاج هذا المرض وتشجيع ودعم الدراسات له، وإيصال معاناة المرضى إلى العالم عبر وسائل الإعلام، ومناشدة الأطباء الاهتمام بالمرضى الذين عانوا من الإهمال إعلاميا وطبيا».

وأوضح فضل «ستشارك في هذا المؤتمر شخصيات طبية كثيرة على مستوى عالمي، مثل الاختصاصية كارين وينر من معاهد الصحة القومية بواشنطن، وهي أول طبيبة تتمكن من علاج الهبوباراثيرويد بحقن هرمون الباراثيرويد الصناعي، وكان ذلك في العام ،1994 وهي حاليا تشرف على هذا العلاج وهي على اتصال مستمر بطبيبي، وسيرافقها في المؤتمر طاقم طبي من معاهد الصحة القومية، كما ستشارك أيضا الاختصاصية مشيلا روبن من جامعة كولومبيا مع فريق مختص من الجامعة، وهي تعمل حاليا على إجراء دراسة عن علاج مرض الهيبوباراثيرويد بحقن الهرمون المصنع. أضف إليهما مشاركة كل من رئيس منظمة الغذاء والأدوية، ورئيس منظمة الأمراض النادرة، ومندوب من الشركة المنتجة لهرمون الباراثيرويد المصنع».

وأضاف فضل «ستعرض في المؤتمر المقبل محاضرة مسجلة عن تطورات علاجي بعد مرور عام من استخدامي العلاج الجديد، وبعد ذلك سألقي كلمة أتطرق فيها إلى معاناة المرضى في الوطن العربي وعدم وجود جمعية تدعمهم، كما هو الحال في أوروبا وأميركا، وكل أمنيتي أن أجد من يدعمني للمشاركة في المؤتمر الثاني».

العدد 1710 - السبت 12 مايو 2007م الموافق 24 ربيع الثاني 1428هـ





التعليقات
تنويه : التعليقات لا تعبر عن رأي الصحيفة

  • أضف تعليق أنت تعلق كزائر، لتتمكن من التعليق بـ3000 حرف قم بـتسجيل عضوية
    اكتب رمز الأمان

اقرأ ايضاً