العدد 4124 - السبت 21 ديسمبر 2013م الموافق 18 صفر 1435هـ

د. كريستينا تدعو لرسم خطة وطنية للأمراض النادرة

عبر تشكيل فريق متخصص

الدكتورة كريستينا سكريبنيك
الدكتورة كريستينا سكريبنيك

أكدت الطبيبة العيادية واستشارية الأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي، الدكتورة كريستينا سكريبنيك، أهمية العمل على خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة في البحرين.

ولفتت إلى أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة «كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية ونوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في المملكة».

وترأست سكريبنيك اللجنة المنظمة لأول ندوة علمية عن الأمراض النادرة، والتي عقدت في فبراير 2013 بالبحرين في ضوء الاحتفال باليوم الدولي السادس للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل سنة. وحضر المنتدى نحو 200 شخص، من أطباء، وباحثين، وممرضات ومرضى وذويهم. وتهدف الندوة إلى محاولة زيادة الوعي حول الأمراض النادرة وتشكيل تجمعاً للمهتمين بهذه الأمراض.

واكتشفت سكريبنيك أثناء إعدادها لدراسة حول عدد المصابين بالأمراض النادرة في البحرين، وإعداد قائمة بهذه الأمراض أنه لا يوجد سجل خاص بهذه الأمراض في قاعدة بيانات وزارة الصحة. كما لا يوجد سجل مخصص للمصابين بالأمراض النادرة في البحرين.

حيث قامت بهذه الدراسة بالاشتراك مع الدكتورة منال العلوي من وزارة الصحة، ويعد العمل على إيجاد سجل وطني خطوة صغيرة وأولى على طريق التعامل مع الأمراض النادرة في بلد صغير كالبحرين.

وقالت إنه بعد إعداد السجلات «يمكن العمل على تأسيس شبكات تربط المرضى بعضهم ببعض، سواء في المملكة أو خارجها؛ ليستفيدوا من تجارب بعضهم بعضاً في التعامل مع هذه الأمراض. كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض».

ولفتت الطبيبة العيادية واستشارية الأمراض الوراثية وهي الوحيدة التي تحمل هذا الاختصاص في البحرين، والتي لديها خبرة في التعامل مع الأمراض النادرة والنادرة جداً، إلى أن العمل جنباً إلى جنب مع استشاريين آخرين يمكن أن يسهم بشكل أساسي في علاج هؤلاء المرضى. وأشارت إلى أن بعض الأمراض قد تكون نادرة جداً، بحيث تتطلب جهوداً مشتركة وتضافر الخبرات العالمية لتحديد التشخيص وتوجيه المريض وأسرته إلى الحق في العلاج.

وقالت إن اكتشاف المرض في أيامه الأولى يُساهم كثيراً في المساعدة على التعامل معه، وأن نحو 80 في المئة من الأمراض النادرة وراثية، لافتة إلى أن مركز الأميرة الجوهرة هو المركز المتخصص في علاج الأمراض النادرة.

وقالت إن مختبرات المركز قادرة على تحليل وتشخيص مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة قبل الولادة وبعدها، وهي قادرة على إجراء فحص لحديثي الولادة للكشف عن الأمراض الاستقلابية من خلال قطرة دم واحدة. وتساهم هذه الاختبارات في تحسين صحة المجتمع البحريني.

وأبدت الدكتورة أسفها لأن هذا الفحص غير إلزامي، ودعت إلى أن يكون هذا الفحص إلزامياً، موضحة أن البحرين استطاعت إقرار الفحص الإلزامي قبل الزواج، وذلك في إطار الحد من انتشار أمراض الدم الوراثية كأمراض الفقر المنجلي، وألفا بيتا ثلاسيميا، وهذه تجربة تستطيع البناء عليها فيما يتعلق بالأمراض النادرة.

وقالت الدكتورة إن الطب الجيني الحديث يستطيع المساعدة في تجنّب أنْ يصاب الولد الثاني للعائلة التي يصاب طفلها بمرض نادر بأسباب جينية، وهذا ما نقوم به في مركز الأميرة الجوهرة، عبر سلسلة واسعة من الاختبارات التشخيصية الوراثية والإرشاد من أجل العثور على أفضل الخيارات الممكنة وفقاً لكل حالة بشكل خاص.

ووجّهت سكريبنيك دعوة مفتوحة لأي أسرة لديها ابن مصاب بمرض نادر لمراجعتها من أجل مساعدتهم في تجنب تكرار الإصابة للولد الثاني ما أمكن ذلك.

وختمت سكريبنيك حديثها بالقول إن العمل سيستمر في سبيل إيجاد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين، وذلك بتكاتف الجهود بين وزارة الصحة، وجامعة الخليج العربي، ومركز الأميرة الجوهرة والتي بدأت منذ فترة ليست بالقصيرة.

ولفتت إلى أن مملكة البحرين يمكن لها أن تقود في تأسيس مشاريع مشابهة في دول الخليج العربي، والعالم العربي اللذين يفتقدان لإحصاءات دقيقة لهذه الأمراض، في حال نجاحها في إعداد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين.

العدد 4124 - السبت 21 ديسمبر 2013م الموافق 18 صفر 1435هـ





التعليقات
تنويه : التعليقات لا تعبر عن رأي الصحيفة

  • أضف تعليق أنت تعلق كزائر، لتتمكن من التعليق بـ3000 حرف قم بـتسجيل عضوية
    اكتب رمز الأمان

اقرأ ايضاً