احتفلت جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار «يوماً بعد يوم، يداً بيد» الموافق 28 فبراير/ شباط الماضي في مجمع السيتي سنتر.

وقالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة، الدكتورة كريستينا سكريبنيك، إن الأمراض النادرة تُعرّف بأنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص، مشيرة إلى أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر.

وبينت سكريبنيك أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصاحب المريض على مدى الحياة على رغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

وقدم الأطفال المشاركون في المهرجان 180 لوحة في فاعلية الرسم الحر، ضمن حملة للتوعية بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.

ومن المقرر أن ينظم مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم، سلسلة من الندوات التوعوية حول الأمراض النادرة في مجموعة من مدارس مملكة البحرين بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم، كجزء من خطته الساعية لتوعية كافة أفراد المجتمع بالأمراض النادرة.